Fiesta

Kanker is een verschrikkelijke ziekte waarin niemand je garanties kan geven.

Maar als er een ding is wat ik in de afgelopen 2 jaar heb gezien dan is het dat je nooit de hoop mag opgeven.

Je moet vast blijven houden, vast blijven houden dat de pijn ooit minder word, dat je ooit weer kunt lachen en gelukkig word, dat je ooit weer gewoon een kind bent  maar zeker dat je ooit weer beter word.

Opgeven is geen optie.

De behandeling in Tilburg die niet door kon gaan was een enorme tegenvaller die we weer moeten verwerken zoals zoveel dingen in de laatste jaren, alleen word het steeds zwaarder om er over heen te stappen als het tegenzit.

We nemen nu eerst lekker de tijd en rust die we hard nodig hebben en zullen daarna samen met de behandeld artsen bekijken wat de volgende stap is.

Uit de reacties die ik hoor en lees maak ik op dat er geen vertrouwen meer is.

Het verloop van Nina's ziekte en de behandeling daarvan is een moeilijk verhaal waarvan het einde nog niet inzicht is.

Ik heb van jullie allemaal veel steun mogen ontvangen en veel warmte ik wil jullie vragen om dat nog even te blijven doen en het positief proberen te bekijken, dat doen wij ook.

We blijven hopen.

Dinsdag 1 mei word Nina 10 jaar, zondag vertrekken we naar Spanje en we zullen daar voor

haar een knalfeest gaan geven.

Wij gaan dansen en zullen aan jullie denken.

Marcha

Tilburg

Weer terug bij af..
Kanker is .... ik heb er gewoon geen woorden meer voor.
Gisteren waren we in Tilburg voor de behandeling met Gammaknife,
een apparaat dat op een klein gebied kan bestralen zonder andere gezonde cellen aan te tasten.
Nadat Nina onder narcose was gebracht werd er eerst een uitgebreide mri gemaakt.
Na 3 kwartier werden we bij de radioloog geroepen, als je binnenkomt weet je al genoeg.
We hebben slecht nieuws voor u...waarom kunnen we niet voor 1 keer wat anders horen!
De tumor zelf zou nog behandeld kunnen worden maar de uitzaaiingen hebben allemaal uitlopers en het gebied wat er dan bestraalt moet worden brengt te veel risico's met zich mee.
Als Nina uit de narcose komt moeten we het haar vertellen.
Nina neemt het nieuws gelaten op, wist ik maar wat er in haar hoofdje omgaat maar te veel
vragen wil je ook niet. We moeten haar volgen en dat is moeilijk je wilt alleen maar weten hoe ze zich voelt en of zij het nog trekt.
Ze heeft verder gelukkig weinig last van de narcose meer.
We gaan dit weer een plekje geven en kijken na de vakantie weer verder.

Weer verder

Onwerkelijk hoe snel alles weer gewoon verder gaat.
De dag nadat Nina het slechte nieuws heeft gekregen heeft ze het in de klas vertelt.
ze wil heel graag dat iedereen het weet maar wil er zelf liever niet over praten.
Misschien is het er voor haar dan wel niet......
Voor ons is dat op het moment ook de makkelijkste weg.
Het gaat tenslotte ook nog heel goed met Nina ze heeft nergens last van, dus wat dat betreft
is alles ook nog steeds hetzelfde.
In haar hoofd heeft ze natuurlijk wel veel te verwerken, heel voorzichtig kunnen we daar soms
samen over praten.
Dat is voor ons op nu ook het moeilijkste we willen "gewoon" verder gaan maar we worden toch weer gedwongen om over dingen na te denken en keuzes te maken.
En dat is nu juist waar het wringt, voordat Nina ziek werd nam ik vaak beslissingen op gevoel
maar dat gevoel laat me steeds vaker in de steek. Zo wist ik zo zeker dat alles achter de rug was
en dat het goed ging komen met Nina.
Hoe moet ik nu ooit nog op mijn gevoel kunnen vertrouwen en beslissingen nemen.

Een stap is al genomen, Nina word morgen bestraalt.
In Tilburg krijgt ze een behandeling met GammaKnife met als doel de metastasen en tumor die er nu zit aan te pakken.
Dit is een relatief eenvoudige ingreep die voor Nina weinig belastend zal zijn.
Ze krijgt een narcose en misschien moet ze uit voorzorg 1 nachtje blijven.
Daarna zal misschien wat moe zijn maar dat zal ook weer beter worden.
Hopelijk valt het mee en kunnen we daarna weer plannen gaan maken.
Het is tenslotte vakantie!!!

Mijn twee kanjers..samen sterk

Verslagen.......

                                 Life isn't about waiting

                                 for the storm to pass,

                                 it's about learning to

                                 dance in the rain

Na 2 jaar lang vechten, op het moment dat het geluk ons leek toe te lachen, krijgen we het bericht dat er een nieuwe hersentumor bij Nina is gevonden.
We zijn verslagen en kapot van verdriet, machteloos en boos.

Gister was een bijzondere dag voor Nina.
Ze is ambassadeur van stichting Opkikker en op haar school hebben ze een actie georganiseerd om geld op te halen voor Opkikker.
Om half 4 moesten we in het Radboud zijn, waar Nina het slechte nieuws te horen kreeg, op dat moment stort onze droom  in elkaar en werd ons alle hoop weer afgenomen.
Hoe bijzonder sterk en dapper Nina is bleek maar weer.
Toen we thuiskwamen wilde ze het liefst weer naar school om het einde van de actie mee te maken.
Wat een kanjer!! Zo'n verschrikkelijk nieuws en dan toch verder gaan met genieten.
Wij volgen haar en blijven dansen in de regen!!

Hoe en wat  nu weten we nog niet.
Nina voelt zich hartstikke goed dus voorlopig gaan we maar een ding doen en dat is volop genieten.
Via dit blog houden we jullie op de hoogte.
Aangezien wij het erg druk gaan hebben met dansen en het leven vieren,
wil ik jullie vragen om ons niet op Nina's ziek zijn aan te spreken
als we daar mee bezig zijn.
We willen ons verdriet graag met iedereen delen maar dus liever
via mail zodat ik op het moment dat daarvoor geschikt is kan reageren.
Ik zal jullie via dit blog weer op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Liefs Marcha