Logeren in het radboudhotel

Nu ik eindelijk weer de beschikking heb over een toetsenbord kan ik jullie even bijschrijven.Zoals ik in mijn vorige blog al schreef werd Nina tijdens de 4de kuur ziek, maar mochten we zaterdag de 9de toch naar huis. Ze was moe en had een beetje hoofdpijn maar eigenlijk ging het best goed.

In de loop van zondag werd de hoofdpijn steeds erger en uit voorzorg hebben we naar het Radboud gebeld. Er werd even overlegt door de arts daar en we werden door haar doorgestuurd naar de kinderarts in het Maasziekenhuis. Nadat ze Nina had onderzocht en eigenlijk niets kon vinden konden we gerustgesteld weer naar huis.

De dagen daarna had ik telefonisch contact met de kinderarts maar op dinsdag was de hoofdpijn zo erg dat we weer naar het ziekenhuis gingen. Na onderzoek kon ze weer niets vinden we kregen wel wat extra pijnmedicatie.Er werd ook nog bloedgeprikt om te kijken of er misschien infecties aanwezig waren. Maar dat was gelukkig niet het geval. Wel bleek dat Nina's bloedwaarden erg gekelderd waren. Vooral de leuko's waren erg laag (dwz de witte bloedlichaampjes als die laag zijn heb je een verminderde weerstand).

Op woensdag kreeg ze erg veel buikpijn en moest om de 2 uur spugen, we moesten gelukkig donderdag naar het Nijmegen voor de vincristine. Daar werd Nina meteen onderzocht en toen ging alles weer erg snel. Er zat weinig beweging in de darmen en er werd meteen een echo gemaakt va de buik, en er werden allerlei andere onderzoeken gedaan. We werden weer opgenomen op afdeling De Zee. http://umcweb02.umcn.nl/kindenziekenhuis/

Daar werd bloed en urine opgenomen om op kweek te zetten en ze kreeg een klisma voor als er eventueel een verstopping zat. Nina kreeg goede pijnmedicatie en daarmee was de pijn onder controle. Omdat Nina in een diepe dip zat (alle bloedwaardes waren erg laag) kreeg ze zaterdag een bloedtransfusie en extra witte bloedlichaampjes. Uit alle onderzoeken is niets naar voren gekomen en zoals de oncoloog al dacht werd de pijn veroorzaakt door de chemo. Die tast het slijmvlies in de darmen aan en kan soms de darmen stil leggen.Nina krijgt vandaag weer de vincristine maar ze passen de dosis aan om te kijken hoe ze er nu op reageert.

Pf wat een week, niet fijn om je kind zoveel pijn te zien hebben en machteloos moet toekijken.

Bowie moest natuurlijk ons ook weer missen en zich zorgen maken om zijn zusje.

Maar deze week heeft ons ook geleerd dat het vertouwen dat we in de artsen hebben terecht is en dat ze er alles aan doen om ons meisje er weer boven op te helpen.

Dit was een enorme hobbel op ons pad.

Marcha

4de chemo

Afgelopen woensdag 6 oktober, een dag met dubbele gevoelens. Mijn 40ste verjaardag maar ook de dag waarop Nina weer een MRI scan kreeg. s'Morgens eerst verwend met cadeautjes en daarna naar het ziekenhuis. Daar werdt eerst Nina's PAC aangeprikt en dat ging gelukkig beter dan de vorige keer, daarna ong. 3 kwartier in de scan gelegen ( wat maakt dat ding toch een herrrie). Omdat Nina de volgende dag wordt opgenomen voor de kuur kan de lange lijn blijven zitten en kunnen we zo naar huis. Thuis nog een leuke middag gehad en s'avonds lekker gegeten bij Wine and Wapaz. Thuis was er nog visite, het was een leuke dag. Toch met een beetje buikpijn naar bed en hopen dat we de volgende dag de uitslag van de MRI krijgen.
Wordt het nog een verlaat cadeautje of iets anders....

Er zat geen strik omheen maar het was wel het beste cadeau, alles is goed er is niets te zien. Doe dan nog maar een rondje chemocaspertjes!!!
Omdat de lange lijn er nog aanzit hoeft ze niet te worden aangeprikt en daarom beginnen we nu best relaxt aan de nieuwe kuren.
De nieuwe kuur is een cocktail van cyclofosfamide http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/cyclofosfamide.php en vincristine http://http//www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/vincristine.php.

Allebei de middelen kunnen via het infuus (pac) worden gegeven. op de eerste dag van de kuur krijgt ze een zakje cyclo en vincristine en nog andere medicatie die haar door de kuur moeten helpen. Onder andere een medicijn om haar blaas te beschermen en een plasmiddeltje. En op de tweede dag weer cyclo die loopt ong. een uurtje in en daarbij wordt er weer veel gespoeld. In de tweede en derde week van de kuur gaan we naar Boxmeer voor de Vincristine en bloedcontrole. Hiervoor wordt ze niet opgenomen, ze wordt dan aangeprikt bloedafname en medicatie kunnen worden gegeven en dan gaan we weer naar huis.
In de 4de week is er dan een rust week dan kan Nina maar vooral haar cellen zich weer herstellen.
Deze kuur gaat ze nog 7 keer krijgen en dan zijn we dus 7 mndn verder.
Gisteren ging alles goed maar tegen de avond begon Nina hoofdpijn te krijgen en te spugen. Ze kreeg ook koorts. s'Nachts gelukkig nog goed geslapen maar de hele ochtend is ziek geweest.
Uiteindelijk lijkt de paracetamol goed te werken en gaat het nu wat beter. Vandaag gaan we in ieder geval nog niet naar huis.
Nina en Bowie zijn zondag naar de musical "we will rock you" geweest en ze is nu helemaal in de ban van musicals ze is nu op dvd de musical Mama Mia aan het kijken. Muziek kan een prima geneesmiddel zijn, je wordt er in ieder geval een stuk vrolijker van.
We wachten af..........