zaterdag 29 januari 2011

High Tea

Nina mocht donderdag weer naar huis, dit was onze langste opname in het ziekenhuis sinds de operatie.
Het waren erg zware dagen, voor Nina maar ook voor ons.
 Bowie moest ons lang missen en werd zelf ook nog ziek, er werd goed voor hem gezorgd maar het doet pijn  om er niet voor hem te kunnen zijn als hij ons nodig heeft.
 Bas moest van hot naar haar rennen  en werd ook nog ziek. Ik bleef gelukkig wel op de been maar het was erg zwaar om Nina 24 uur per dag te zien vechten. Lichamelijk had ze niets meer bij te zetten en mentaal zat ze er ook doorheen.
Ze was lang er verdrietig en boos, en wou geen contact met vriendjes of familie. Hoe ze zoveel heeft kunnen doorstaan zonder boos te worden is me een raadsel maar deze week was er geen houden meer aan.
Hier zal ze ook zelf uit moeten komen, het kost moeite om haar met rust te laten want Nina wil niet echt ergens over praten en dat hebben we maar te respecteren.

Gelukkig weet ik dat het ook weer snel kan omdraaien en  was dit ook nu weer het geval, opeens was het een stralende zaterdagochtend, Nina is blij en voelt zich goed en onze surprise zat er aan te komen.
De vervelende tijd ligt weer achter ons en we hebben vanmiddag heerlijk genoten van alle verwennerijen en lieve mensen om ons heen.
Als er een ding is wat we het afgelopen jaar hebben geleerd is het wel dat vriendschappen, hulp en medeleven soms uit een onverwachte hoek komt.
Voor iedereen die ons een fijne middag heeft willen geven, jullie missie is geslaagd.

*Bedankt lieve vrienden en familie, zonder jullie was het veel zwaarder geweest, jullie maken het verschil.

*Bedankt alle lieve mensen van de kinderafdeling van het Maasziekenhuis, wat een geweldig team , jullie maken ons sterk door ons het gevoel te geven dat het elke keer weer goed komt!!

*Bedankt Privacon, Geert en Henk trading, Kikakeekies en Bloemen van Brigitte,
  Geweldig dat jullie dit belangeloos voor ons hebben gedaan.

*Bedankt voor iedereen die aan Nina en ons denkt.



Lekkers van Millies http://www.milliesthuiskeuken.nl/


Bloemen van Brigitte en een zachte Kikabeer voor Nina



De "hulptroepen"


Een supertaart van Kikakeekies http://www.kikakeekies.nl/


Zonde om aan te snijden, het weekend kijken we er nog naar aan dan gaan we hem maandag op school samen lekker op smikkelen!!

Made by Nina
Wij kunnen er weer tegen aan!!!

Liefs Marcha

zaterdag 22 januari 2011

SUPRISE...

Maandag zijn we in Boxmeer geweest voor de chemo dat ging allemaal goed en Nina voelde zich ook goed. s'Middags nog even naar school gegaan maar toen ik haar om 3 uur haalde was ze doodmoe. In de loop van de avond liep de koorts op en gingen we weer terug naar het Maasziekenhuis. Kamer 2 deze keer nog een en we hebben ze allemaal gehad.
Bloed werd weer op kweek gezet en de antibiotica wordt dan ook meteen breed gegeven.
In de loop van de week is ook nog een keelkweek genomen nog een keer de ontlasting en nog een keer een bloedkweek.
Het is nu vrijdag en er zijn nog geen uitslagen terug op zich gunstig want dan is er dus ook niets ernstig aan de hand.
Maar ondertussen voelt ze zich echt niet lekker, ze hoest veel heeft buikpijn en voelt zich beroert. Ze is ook erg moe en slaapt veel. Haar lichaam krijgt natuurlijk veel te verduren en het kost steeds meer moeite om op te krabbellen. Het is dat ze die troep moet krijgen om beter te worden, maar eigenlijk wil je gewoon niet meer. Nina heeft ook al vaak tegen mij gezegt, mama ik wil geen chemo meer.
 Mijn standaard antwoordt is dan Tsja Nina het moet anders wordt je niet beter, terwijl alles in je schreeuwt dat ze het maar uitzoeken we gaan niet meer naar het ziekenhuis voor de chemo.

Mentaal zit ze er ook helemaal doorheen ze is boos, verdrietig alles tegelijk, gisteren wou ze niemand meer zien en kroop iedere keer snikkend onder de dekens. Dan ben je echt machteloos maar hier zal ze zelf uitmoeten komen en dat komt ook wel weer goed. Er staan ons een paar leuke dingen te wachten waar ze zich erg op verheugt.
Ik heb donderdag  een nachtje thuisgeslapen (dankzij Ingrid, thnx) en toen ik terugkwam stond er een kadootje op ons te wachten.
Een groot dienblad met een theeset erop met een heel lief kaartje. We krijgen van alle medewerkers van de kinderafdeling een verwenmiddag aangeboden. Dat is toch super!! Ik had al vertelt dat het best fijn is om hier te zijn omdat iedereen zo aardig is, maar dit is toch niet normaal.
Om een tipje van de sluier op te lichten hebben we een kijkje genomen op deze site http://wordpress.kikakeekies.nl/ .
Er staat ons denk ik een lekkere en gezellige middag te wachten!!!


Toen we een beetje bekomen waren van deze surprise stond ons nog iets anders te wachten.
Er kwam een engel binnen gevlogen en Nina mocht een wens vervullen. Een wens is natuurlijk geheim maar ik denk dat jullie wel kunnen raden wat Nina gewenst heeft. Volgens de engel komen zijn wensen altijd uit, dus dat is goed nieuws. In elk geval gaan ze hier heel ver om Nina weer op te vrolijken en dat is zo bijzonder.
Lieve Job, Je bent een superengel en als je later groot bent wordt je vast een goede dokter.
Dank je voor het opvrolijken van Nina!!



Nog een verassing is natuurlijk Villa Pardoes, vanaf 4 feb. gaan we daar een weekje met zijn zessen logeren in een sneeuwitjehuisje Mette-Marit en Kim gaan ook mee. Omdat het die week een thema week is voor kinderen met een hersentumor worden er ook nog wat speciale dingen georganiseerd.
Het thema voor die week is fotografie de kinderen mogen foto's maken  en Nol Havens maakt portretten van ons Samen vormen die foto's een echte expositie die donderdag 10 februari om 16.30 officieel geopend wordt.

Verder gaan we ook nog naar de Academy of Circus & performing Arts in Tilburg waar we circus kunsten gaan leren..
De hele week door worden er in de Villa ook nog gave dingen georganiseerd en mogen we bij alle pretparken en de buurt zomaar naar binnen.
In de Villa is het geweldig er is een gameroom ( wordt Bowie vast blij van) er is een snoezeltheater, whirlpool en bergen andere leuke dingen.
Dit wordt vast een onvergetelijke week...
maar nu eerst goed opknappen!!

Groetjes Marcha

dinsdag 11 januari 2011

kuur 7

Een nieuw jaar, terugkijken naar een heftig 2010 heeft weinig zin, wij gaan voor een super 2011.
Alhoewel we afgelopen jaar natuurlijk niet kunnen en willen vergeten!!

We hebben 2 zware maanden achter de rug, na de laatste kuur op 9 december is Nina eigenlijk constant ziek geweest. Ze had last van een hardnekkig buikvirus. Dit heeft haar veel kracht gekost er is nog maar een hoopje over. Maar wel een lief blij hoopje dat hard blijft vechten.
Ondanks dat ze vaak moe en ziek was hebben we in december ook nog leuke dingen gedaan. We waren gelukkig met kerst en nieuwjaar thuis.
We waren bij een voorstelling van het huis Anubis waar Nina met haar vriendinnen de cast mocht ontmoeten.
En we zijn op mini-vakantie geweest naar Duitsland, was net echt. En natuurlijk de goede uitslag van de mri.
Nina, Mette-marit en Maartje bij Anubis
We zijn nu weer in het Radboud waar Nina is opgenomen  voor de 7de kuur. Omdat de kuur bij Nina steeds harder aanpakt en de oncoloog bang is voor meer of zwaardere infecties is er besloten om de chemo deze ronde maar voor 75% gegeven wordt. Hiermee komt ze hopenlijk niet zo lang en diep in de dip. Daardoor zakt haar weerstand dus minder snel met hopenlijk minder kans op infecties. Dit zou ook betekenen dat haar lichaam misschien even bij kan komen en dat we dus een goede maand tegemoet gaan.
Maar helaas niets is zeker....
Aan het einde van dit blok staat ons in elk geval een verassing te wachten. Van 4 tot 11 februari mogen we naar Villa Pardoes http://www.villapardoes.nl/. We stonden op de wachtlijst voor Juni. Maar gisteren werden we opgebeld er was een week speciaal voor kinderen met een hersentumor, of Nina zin had.
Nou ze kan niet wachten, aan het einde van de week horen we meer.

Marcha