woensdag 12 februari 2014

Hoe vertel je je kind....

Hoe kan je lichaam je zo in de steek laten..
Hoe kan je gevoel je zo in de steek laten...
Hoe kan het dat je niet meer bij je verstand kunt....
op het moment dat je  ze allemaal harder nodig hebt dan ooit...

De dag na het verschrikkelijke nieuws word ik wakker,
huilend, maar ik sta op. De kinderen moeten naar school.
Hoe ga ik alles bij elkaar houden, en mezelf.
Een geluk, nou ja geluk... hebben we, ik heb een flinke borstontsteking,
dus als de kinderen voorzichtig vragen wat er aan de hand is kunnen we
vertellen, dat ik goed ziek daarvan ben. En moe van wat er de afgelopen weken
allemaal gebeurt is. De bevalling, de dood van Mirabel.
De kinderen gaan naar school, alles gaat gewoon verder...
De volgende dagen zijn gevuld met verdriet, mezelf weer bij elkaar rapen als
de kinderen thuis zijn...om vervolgens weer in te storten als ze naar bed gaan.
We moeten nadenken en proberen te beslissen wat we Nina gaan vertellen.
En dat is heel erg moeilijk, alles in me schreeuwt....je gaat het haar niet vertellen,
het voelt niet goed. Welke ouder gaat zijn 9-jarige kind nou vertellen dat ze dood gaat.
maar we moeten proberen om ons eigen gevoel uit te schakelen...te denken
aan wat goed is voor Nina en voor Bowie.
Hoe gaat ze er mee om  als we haar vertellen dat ze dood gaat. We praten erover met het kleine groepje mensen dat op de hoogte is. We willen het Nina niet vertellen, niet iedereen is het hier mee eens. We proberen de consequenties voor Nina te overzien en voor ons zelf. We willen dat Nina gewoon Nina blijft voor anderen. We willen niet dat ze word nagewezen als dat kindje dat dood gaat.
Of dat zij en Bowie anders behandeld zullen worden. Maar het allerbelangrijkste is nemen we Nina haar geluk om nog te leven af..

Op vrijdag gaan we samen naar het Radboud voor een gesprek met de oncoloog. Ik vind het ontzettend moeilijk, ik zit vol met vragen maar kan mijn emoties niet bedwingen. Het word een moeilijk gesprek. Ik begrijp haar niet , of wil haar niet begrijpen. Ze verteld dingen die ik niet wil horen en geeft me boeken die ik niet wil lezen.
 Er is maar een vraag die ik haar keer op keer stel, kunnen jullie haar echt niet beter maken, alsjeblieft doe iets, help ons, help Nina. We  smeken haar om ons te vertellen hoe lang Nina nog heeft, |maar dat wil ze niet en dat kan ze niet. Uiteindelijk zegt ze dat ze denkt dat Nina kerst 2012 niet gaat halen. We vertellen haar dat we hebben besloten om niet tegen Nina te vertellen dat ze uitbehandeld is. Dr Gidding is het hier niet mee eens, het beleid is dat de kinderen word verteld dat ze dood zullen gaan. Ze verteld ons dat het zo mooi is om te zien hoe flexibel kinderen hier mee omgaan, dat ze niet bang zijn om dood te gaan en vaak nog mooie dingen met ons delen. Nou, Nina is niet zoals alle kinderen en er is niks moois aan om te zien hoe je kind met de dood omgaat. Omdat we aandringen komen we tot het volgende verhaal waar we ons allemaal in kunnen vinden. We zullen Nina vertellen dat de artsen op de scan een vlekje hebben gezien waarvan ze nu nog niet kennen vertellen wat het is, we  zullen een volgende scan over 3 maanden af moeten wachten om te kijken wat er met het vlekje gebeurt. Dit voelt goed, het is niet direct een leugen, en het geeft ons een paar maanden wat lucht. Op deze manier kunnen we onszelf weer
proberen bij elkaar te rapen, om Nina te geven wat ze zo hard heeft verdient...haar leven vieren..op de enige manier die we kennen..genieten van het leven en van elkaar!!


Life isn't about waiting for the storm to passIt's about learning to dance in the rain.


Bas en ik hebben besloten dat we het haar op zondag gaan vertellen en dat ik het woord neem.
Ik heb een enorme knoop in mijn buik, en neem keer op keer het verhaal dat we haar willen vertellen in mijn hoofd door. Ik wil zo ontspannen mogelijk overkomen en niet emotioneel worden...
zwaar, want ik ben zo bang voor haar reactie. Ik stel het moment steeds uit...maar plotseling begin ik toch te vertellen. Nina luistert, haar eerste reactie is, pienter als ze is, ik dacht als dat er wat was, het duurde zo lang voor dat we de uitslag kregen. Ik benadruk nog eens dat dat alleen maar komt omdat ze niet zeker zijn over het vlekje en dat er daarom wat meer artsen
naar hebben gekeken. "Nou dat is mooi stom dan, hé. Dan moet ik zeker weer chemo". We proberen haar gerust te stellen en herhalen een paar keer dat we eerst de volgende scan moeten afwachten en dat alles tot die tijd nog onduidelijk. Nina lijkt hier genoegen mee te nemen, plots zegt ze ok, kunnen we dan nu een speurtocht door het huis gaan doen". Opgelucht dat ze het goed lijkt op te nemen beginnen we aan de speurtocht. Op het moment dat Bas even weg is komt Nina naar me toe en zegt heel kalm, Mama, ik wist wel dat het niet goed zou zijn, ik ga dood net zo als Bellie, ik weet het zeker......