Genieten......

Zo veel en zo vaak als we kunnen feesten en genieten...
Dat was de afspraak.....
en dat kan ze...

We hebben volop genoten van het Pinksterweekend natuurlijk van het mooie weer maar ook van lieve vrienden om ons heen.
En op pinksterzondag ging Nina vliegen in een Antonov.
De vlucht was door Nina gewonnen op de veiling van Het Glazen Huis waarvan de opbrengst was voor Stichting Opkikker.
Samen met een groep die ook geboden hadden ging Nina de lucht in als co-piloot.

Afgelopen weekend was het zover...het knalfeest. Nina had haar kinderfeest al een aantal jaren niet gevierd en dan heb je wel recht op een superfeest. Nina had wat uhhh...bescheiden wensen, en die hebben we allemaal in vervulling kunnen laten gaan.
Zaterdag een heerlijke dag bij de Efteling met een groep super lieve meiden, ze hielden allemaal rekening met Nina en ook met Bowie viel ook niet mee voor hem tussen al die dames.

Na de Efteling kon een bezoek aan Villa Pardoes natuurlijk niet ontbreken.
We werden hartelijk ontvangen, eerst was het raar om binnen te zijn, om dit fijne plekje weer te zien.
Eerst een rondleiding van een trotse Nina door haar Villa en toen ging iedereen spelen alsof het de normaalste zaak van de wereld was, en daarvoor is de Villa ook bedoelt.
Het voelt zo als thuis we hebben veel meegemaakt daar, veel lieve bijzondere mensen leren kennen dus met een dubbel gevoel verlieten we de villa weer.
Onderweg naar huis even langs de Mac, en thuis stond de champagne al te wachten.

Daarna allemaal samen op de bank voor een filmpje en proberen te gaan slapen.
Het werd volgens mij meer een klets dan een slaapfeest.
Hup s'morgens meteen maar weer een filmpje erin en daarna een een chocoladefonteinontbijt.
Het regende verschrikkelijk dus we hebben ons binnen vermaakt met spelletjes ook heel gezellig na het drukke programma van zaterdag.
Als laatste nog met zijn allen naar het kinderparadijs ABC en toen zat het feestweekend er weer op.
Het weer zit niet mee, maar wij feesten gewoon weer verder, we hebben nog plannetjes genoeg.

Nina voelt zich nog steeds prima, de nieuwe kuur zou eigenlijk morgen beginnen maar de bloedwaardes zijn aan de lage kant dus word het een weekje uitgesteld.
Komt eigenlijk goed uit want dit weekend heeft Nina Ballerina 2 voorstelling in de Schouwburg van Cuijk.
Ik heb al een klein voorproefje gehad....dansen kan ze als de beste!

X Marcha

kuur 8

Wat een week het was supergaaf maar ook een rollercoaster van emoties.
Het begon al toen we op vrijdagmiddag vertrokken naar Villa Pardoes, er waren veel lieve mensen om ons uit te zwaaien, en er werden wat traantjes weggepinkt.
We namen afscheid van elkaar alsof we weken weg gingen, daar gingen we in onze witte limo vol spanning over wat er komen ging.

Bij aankomst werd alleen meteen duidelijk dat het een bijzondere week ging worden, de ontvangst was warm en het Sneeuwwitje huisje was supergaaf, alles erop en eraan. Met uitzicht op de Phython en Joris en de Draak.
We kregen een weekprogramma en we konden ons voor allerlei activiteiten inschrijven die werden georganiseerd binnen en buiten de villa.
Op het programma stonden knutsel en schminkochtenden en avonden, massages en beautyavondje, naar Bakker Piekfijn broodjes bakken, huifbedrijden http://www.huifbedrijdendevosjes.nl/ en naar de musical Kruimeltje in het Eftelingtheater.
Alsof dit nog niet genoeg was konden we ook nog naar alle pretparken in de buurt en zo vaak als we wilden naar de Efteling, straat over en het poortje door en we stonden bij de Python.



Op het huifbed gemasseerd worden door de paardjes en heerlijk in slaap gevallen.



We zijn ook nog een dagje naar de Beekse Bergen geweest om de tijgers van dichtbij te zien, we mochten met een jeep mee het terrein op en hebben een echte safari gehad die ons naar de verblijven van de tijgers bracht. Nina mocht tot dichtbij de tijgers er zat alleen nog maar gaas tussen, het was heel bijzonder om zulke dieren van zo dicht bij te zien. Nina mocht van alles vragen en ook helpen om Thijs in zijn kooi te zetten.  Nina vond ze superlief en nu kan ze haar wens om met tijgers te knuffelen helemaal niet meer uit haar hoofd krijgen.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook wel een beetje betoverd ben.

Tijdens ons verblijf zijn er foto's gemaakt door Nol Havens onder andere in het circus en foto's door Nina zelf.

Stoere Bowie

Samen met de foto's door van alle andere kinderen werd dit een expositie die donderdag geopend is door Paul van Loon.

Er werden ook opnames gemaakt door rtl boulevard, en een nieuwe filmster is geboren http://www.rtl.nl/xl/#/u/7f3c9063-6dd0-4ff6-8515-c944decb89d0/

Los van het feit dat het prachtige foto's zijn omdat het natuurlijk onze mooie kanjer is die erop staat hebben ze me ook erg geraakt.

Op de close up zie je een ziek meisje, maar daardoor heen zie ik ook onze Nina stralen die ze was voordat ze ziek werd.

Op de andere foto een breekbaar meisje in gevecht met zichzelf en in gevecht tegen de kanker.

Het contrast tussen deze twee foto,s in dezelfde week geschoten is groot maar zo was ook mijn beleving van deze week, geluk en verdriet lag zo dicht bij elkaar.

Het verdriet van alle kinderen in die Villa die ziek zijn en niet "gewoon" kind mogen zijn, en het geluk dat ze gewoon ook overal van genieten.

Het verdriet van de ouders die moe zijn van het vechten en van de angst, maar het geluk van eindelijk allemaal samen zijn en genieten van elkaar.

Het was een bijzondere week met fijne lieve mensen om ons heen die we niet zullen vergeten!!

Je hoeft niet te vragen of Bowie heeft genoten, de pretlichtjes in zijn ogen vertellen genoeg!

Na 2 dagen nagenieten en uitrusten stonden we maandag weer met beide benen op de wereld. Het was tijd voor kuur nr 8. Voordat de kuur gegeven werd is Nina eerst onderzocht door de neuroloog. Zei bevestigde wat we eigenlijk al wisten.

Door de vincristine zijn de uiteinde van de zenuwbanen in de armen en benen beschadigd.

Hierdoor kan Nina slecht lopen en heeft ze ook verminderd gevoel in haar handen.

Om dit proces niet te versnellen is de vincristine even stopgezet en er wordt per keer gekeken of het

kan worden gegeven.

De kuur verliep verder zonder problemen en ze is alleen een beetje moe.

Eens kijken wat deze maand brengt, maar we kunnen na zo'n heerlijke week wel weer wat hebben.

Buiten is het lente, en heel stiekem bij mij van binnen ook wel een beetje!!!

Liefs Marcha

Villa Pardoes

Om een stukje te schrijven over wat we allemaal mee maken in Villa Pardoes moet ik eerst even zelf alle indrukken verwerken, en daarna even een rustig plekje opzoeken. Daarom al vast wat foto,s.

de "Limo"



Als echte sterren, hier kunnen we wel aan wennen.Toen we aankwamen bij Villa Pardoes was de bar uiteraard helemaal geplunderd.



Op de foto met Pardoes.

Bowie en de Draak

Nina wordt naar het treintje geduwd door Pardoes, ze is zo aan het genieten.



In de trein met Pardoes, waar volgens Bowie gewoon een mens inzit..slimme jongen!.



Helamaal uitgeld na een avondje Efteling

Eindelijk oog in oog met de tijgers, dankjewel DAP Mill. Het was echt heel bijzonder, kippevel.
Missie is niet geslaagd, Nina vond de tijgers niet zo groot en superlief toen ze hun tanden lieten zien zei ze oh, schattig.
Ben bang dat we nog vaker tijgers gaan zien!!

Maar een paar centimeter en een hek tussen Nina en Tijs de tijger.

Horen, zien.......maar niet zwijgen.

Bowie aan de trapeze, bloedstollend!

Ondanks het feit dat verdriet en geluk hier angstig dicht bij elkaar liggen wil ik nog niet waker worden uit deze droom!!
Liefs Marcha, Bas, Nina, Bowie, Mette-Marit en Kim

SUPRISE...

Maandag zijn we in Boxmeer geweest voor de chemo dat ging allemaal goed en Nina voelde zich ook goed. s'Middags nog even naar school gegaan maar toen ik haar om 3 uur haalde was ze doodmoe. In de loop van de avond liep de koorts op en gingen we weer terug naar het Maasziekenhuis. Kamer 2 deze keer nog een en we hebben ze allemaal gehad.

Bloed werd weer op kweek gezet en de antibiotica wordt dan ook meteen breed gegeven.

In de loop van de week is ook nog een keelkweek genomen nog een keer de ontlasting en nog een keer een bloedkweek.

Het is nu vrijdag en er zijn nog geen uitslagen terug op zich gunstig want dan is er dus ook niets ernstig aan de hand.

Maar ondertussen voelt ze zich echt niet lekker, ze hoest veel heeft buikpijn en voelt zich beroert. Ze is ook erg moe en slaapt veel. Haar lichaam krijgt natuurlijk veel te verduren en het kost steeds meer moeite om op te krabbellen. Het is dat ze die troep moet krijgen om beter te worden, maar eigenlijk wil je gewoon niet meer. Nina heeft ook al vaak tegen mij gezegt, mama ik wil geen chemo meer.

 Mijn standaard antwoordt is dan Tsja Nina het moet anders wordt je niet beter, terwijl alles in je schreeuwt dat ze het maar uitzoeken we gaan niet meer naar het ziekenhuis voor de chemo.

Mentaal zit ze er ook helemaal doorheen ze is boos, verdrietig alles tegelijk, gisteren wou ze niemand meer zien en kroop iedere keer snikkend onder de dekens. Dan ben je echt machteloos maar hier zal ze zelf uitmoeten komen en dat komt ook wel weer goed. Er staan ons een paar leuke dingen te wachten waar ze zich erg op verheugt.
Ik heb donderdag  een nachtje thuisgeslapen (dankzij Ingrid, thnx) en toen ik terugkwam stond er een kadootje op ons te wachten.

Een groot dienblad met een theeset erop met een heel lief kaartje. We krijgen van alle medewerkers van de kinderafdeling een verwenmiddag aangeboden. Dat is toch super!! Ik had al vertelt dat het best fijn is om hier te zijn omdat iedereen zo aardig is, maar dit is toch niet normaal.

Om een tipje van de sluier op te lichten hebben we een kijkje genomen op deze site http://wordpress.kikakeekies.nl/ .
Er staat ons denk ik een lekkere en gezellige middag te wachten!!!

Toen we een beetje bekomen waren van deze surprise stond ons nog iets anders te wachten.
Er kwam een engel binnen gevlogen en Nina mocht een wens vervullen. Een wens is natuurlijk geheim maar ik denk dat jullie wel kunnen raden wat Nina gewenst heeft. Volgens de engel komen zijn wensen altijd uit, dus dat is goed nieuws. In elk geval gaan ze hier heel ver om Nina weer op te vrolijken en dat is zo bijzonder.

Lieve Job, Je bent een superengel en als je later groot bent wordt je vast een goede dokter.
Dank je voor het opvrolijken van Nina!!

Nog een verassing is natuurlijk Villa Pardoes, vanaf 4 feb. gaan we daar een weekje met zijn zessen logeren in een sneeuwitjehuisje Mette-Marit en Kim gaan ook mee. Omdat het die week een thema week is voor kinderen met een hersentumor worden er ook nog wat speciale dingen georganiseerd.
Het thema voor die week is fotografie de kinderen mogen foto's maken  en Nol Havens maakt portretten van ons Samen vormen die foto's een echte expositie die donderdag 10 februari om 16.30 officieel geopend wordt.

Verder gaan we ook nog naar de Academy of Circus & performing Arts in Tilburg waar we circus kunsten gaan leren..
De hele week door worden er in de Villa ook nog gave dingen georganiseerd en mogen we bij alle pretparken en de buurt zomaar naar binnen.
In de Villa is het geweldig er is een gameroom ( wordt Bowie vast blij van) er is een snoezeltheater, whirlpool en bergen andere leuke dingen.
Dit wordt vast een onvergetelijke week...
maar nu eerst goed opknappen!!

Groetjes Marcha

kuur 7

Een nieuw jaar, terugkijken naar een heftig 2010 heeft weinig zin, wij gaan voor een super 2011.
Alhoewel we afgelopen jaar natuurlijk niet kunnen en willen vergeten!!

We hebben 2 zware maanden achter de rug, na de laatste kuur op 9 december is Nina eigenlijk constant ziek geweest. Ze had last van een hardnekkig buikvirus. Dit heeft haar veel kracht gekost er is nog maar een hoopje over. Maar wel een lief blij hoopje dat hard blijft vechten.

Ondanks dat ze vaak moe en ziek was hebben we in december ook nog leuke dingen gedaan. We waren gelukkig met kerst en nieuwjaar thuis.

We waren bij een voorstelling van het huis Anubis waar Nina met haar vriendinnen de cast mocht ontmoeten.

En we zijn op mini-vakantie geweest naar Duitsland, was net echt. En natuurlijk de goede uitslag van de mri.

Nina, Mette-marit en Maartje bij Anubis

We zijn nu weer in het Radboud waar Nina is opgenomen  voor de 7de kuur. Omdat de kuur bij Nina steeds harder aanpakt en de oncoloog bang is voor meer of zwaardere infecties is er besloten om de chemo deze ronde maar voor 75% gegeven wordt. Hiermee komt ze hopenlijk niet zo lang en diep in de dip. Daardoor zakt haar weerstand dus minder snel met hopenlijk minder kans op infecties. Dit zou ook betekenen dat haar lichaam misschien even bij kan komen en dat we dus een goede maand tegemoet gaan.

Maar helaas niets is zeker....

Aan het einde van dit blok staat ons in elk geval een verassing te wachten. Van 4 tot 11 februari mogen we naar Villa Pardoes http://www.villapardoes.nl/. We stonden op de wachtlijst voor Juni. Maar gisteren werden we opgebeld er was een week speciaal voor kinderen met een hersentumor, of Nina zin had.

Nou ze kan niet wachten, aan het einde van de week horen we meer.

Marcha