Zorgen.....

In de tijd dat Nina onder behandeling was en vaak ziek was van het kuren kregen we hulp van de Kinderthuiszorg.
Nu Nina weer intensief zorg nodig heeft staan ze weer klaar om te helpen.
We hebben een geweldig team van 4 personen om ons heen, waarmee het helemaal klikt.
Monique die eerst voor Nina zorgde regelt nu heel veel voor ons.
Kristel die we nog kennen uit het Maasziekenhuis en altijd een goede band had met Nina , werkt normaal in een ander district maar komt speciaal voor Nina naar Mill.
Nancy ook een lievelings verpleegkundige van Nina is speciaal voor ons in dienst gegaan
bij de Kinderthuiszorg. En komt naast haar werk in het ziekenhuis voor Nina zorgen.
Het team word nog versterkt door Chantal die ook ons hart gestolen heeft.
Samen met hen durven we het aan dat Nina thuis blijft en kunnen we haar de beste zorg mogelijk
geven, een gerust gevoel. En thuis hoort ze.
s Ochtends van 8 tot half 2 s'middags is er zorg aanwezig en dan weer van 5 tot 9.
Normaal zorgt de Kinderthuiszorg voor het zieke kind maar onderling hebben ze overlegt dat ze samen met mij ook voor Mick en Bowie zorgen zodat ik zoveel mogelijk bij Nina kan zijn en ook voor haar kan zorgen...een geschenk.
Ik begrijp dat er word gedacht dat het ons privacy kost, maar zo word het niet door ons ervaren.
Het is voor ons een waardevolle toevoeging voor de zorg van Nina en ik kan jullie niet vertellen hoe bijzonder het is dat er mensen zoals zij zijn.

Naast de Kinderthuiszorg komt ook nog elke dag de huisarts langs, ze bewaken Nina's conditie en bespreken dagelijks eventuele veranderingen met ons,en overleggen of dat consequenties heeft voor de zorg of dat er eventuele verandering in medicatie nodig zijn.
Ze houden ook ons als gezin in de gaten, hebben geregeld gesprekjes met ons over de thuissituatie
en bewaken de grenzen, ze kijken en denken met ons mee tot hoever de situatie nog waardig is voor Nina.
Als ouder is het moeilijk om daar een realistisch beeld van te hebben...loslaten is moeilijk...onmogelijk..

Vanaf vanavond komt er nog een radertje bij, vrijwilligers van de VPTZ komen s'nachts
waken bij Nina. Het probleem is niet dat Bas en ik niet kunnen slapen , maar juist dat we slapen.
We zijn bang dat we niet wakker worden als Nina ons nodig heeft.
Nu er iemand de hele nacht op Nina past kunnen wij met een gerust hart slapen.

Nina zelf heeft ons vandaag weer een kadootje gegeven, ze had vandaag een betere dag
, was veel wakker wat beter aanspreekbaar en strooide met glimlachjes.
In deze ontzettende moeilijke tijd gaat mijn hart daar toch weer van huppelen.
Wat hou ik van haar....tot aan de sterren en terug...en nog verder.

Alaaf, Alaaf. Alaaf!!!!

Het komt steeds vaker voor dat Nina goede dagen ertussen heeft zitten. Het lukt steeds beter om wat langer uit bed te zijn wat te knutselen aan tafel en het lopen gaat ook steeds beter.
We zijn gisteren even naar de AH geweest voor de meeste onder ons een hele normale zaak maar als je bedenkt dat Nina daar in geen maanden is geweest loop je daar wel een beetje met een raar gevoel rond.
Haar wenkbrauwen en wimpers zijn weer aan het groeien. Zo ziet gaat het er dus straks uitzien als Nina klaar is met de kuren, iedere dag een beetje beter tot op een dag weer alles "normaal" is.
Helaas hebben we nog een laatste stukje te gaan, omdat er nu wat kuren niet gegeven zijn is ons deze rustpauze gegund, maar als ze straks weer volop gaat kuren zal ze denk ik wel weer wat terug zakken.

Ondanks deze goede berichten zijn we afgelopen week toch weer opgenomen in Boxmeer.
Nina werd met hoge koorts opgenomen en er werden foto's van de longen gemaakt. Een longontsteking, Nina kreeg antibiotica en eigenlijk ging het best goed, ze heeft alleen een beetje last gehad van het hoesten
maar we hebben ook veel pret gehad.

Dinsdag verliet Nina het ziekenhuis in vol ornaat als een echte prinses en weer thuis werd ze over de drempel

gedragen door een ridder.



Deze ridder is niemand minder dan Monique, zij komt vanuit de kinderthuiszorg om ons een handje te helpen met de verzorging van Nina.

Ze is pas 2 weken bij ons maar we kunnen haar nu al niet meer missen. Toen Nina in het ziekenhuis lag kwam zij naar het ziekenhuis zodat ik Bowie thuis kon opvangen.  Toen we dinsdag uit het ziekenhuis kwamen had ze een overheerlijke zuurkoolschotel voor ons meegebracht die ik s'avonds alleen maar in de oven hoefde te zetten.

Nog 2 dagen en dan barst de carnaval los!

Vorig jaar hebben we flink gefeest met zijn viertjes, Nina was toen al wel ziek maar we dachten toen nog aan migraine nu zijn we een jaar verder en alles is anders. Dus wordt de carnaval ook anders, het is heel dubbel ik heb geen zin om het te gaan vieren daar staat mijn hoofd helemaal niet naar maar van binnen kriebelt het wel een beetje. Ik merk het ook een Nina, ze weet dat het niet kan maar ik zie dat ze graag even "los"wil gaan.Vanmiddag waren we daarom toch ons huis een beetje in carnavalstyle aan het oppimpen toen we onverwacht bezoek kregen. Prins Martin en zijn Prinses Nicole kwamen bij Nina op bezoek.

Nina kreeg een bijzondere onderscheiding waar ze heel trots op is.

Van zoiets liefs gaat ons carnavalshart nog een beetje sneller kloppen!

We hebben beloofd dat we de optocht vanuit ons raam gaan bekijken en dat we het volgend jaar dubbel en dwars gaan inhalen.

Iedereen een hele goeie carnaval gewenst!!