High Tea

Nina mocht donderdag weer naar huis, dit was onze langste opname in het ziekenhuis sinds de operatie.
Het waren erg zware dagen, voor Nina maar ook voor ons.
 Bowie moest ons lang missen en werd zelf ook nog ziek, er werd goed voor hem gezorgd maar het doet pijn  om er niet voor hem te kunnen zijn als hij ons nodig heeft.
 Bas moest van hot naar haar rennen  en werd ook nog ziek. Ik bleef gelukkig wel op de been maar het was erg zwaar om Nina 24 uur per dag te zien vechten. Lichamelijk had ze niets meer bij te zetten en mentaal zat ze er ook doorheen.
Ze was lang er verdrietig en boos, en wou geen contact met vriendjes of familie. Hoe ze zoveel heeft kunnen doorstaan zonder boos te worden is me een raadsel maar deze week was er geen houden meer aan.
Hier zal ze ook zelf uit moeten komen, het kost moeite om haar met rust te laten want Nina wil niet echt ergens over praten en dat hebben we maar te respecteren.

Gelukkig weet ik dat het ook weer snel kan omdraaien en  was dit ook nu weer het geval, opeens was het een stralende zaterdagochtend, Nina is blij en voelt zich goed en onze surprise zat er aan te komen.
De vervelende tijd ligt weer achter ons en we hebben vanmiddag heerlijk genoten van alle verwennerijen en lieve mensen om ons heen.
Als er een ding is wat we het afgelopen jaar hebben geleerd is het wel dat vriendschappen, hulp en medeleven soms uit een onverwachte hoek komt.
Voor iedereen die ons een fijne middag heeft willen geven, jullie missie is geslaagd.

*Bedankt lieve vrienden en familie, zonder jullie was het veel zwaarder geweest, jullie maken het verschil.

*Bedankt alle lieve mensen van de kinderafdeling van het Maasziekenhuis, wat een geweldig team , jullie maken ons sterk door ons het gevoel te geven dat het elke keer weer goed komt!!

*Bedankt Privacon, Geert en Henk trading, Kikakeekies en Bloemen van Brigitte,
  Geweldig dat jullie dit belangeloos voor ons hebben gedaan.

*Bedankt voor iedereen die aan Nina en ons denkt.

Lekkers van Millies http://www.milliesthuiskeuken.nl/

Bloemen van Brigitte en een zachte Kikabeer voor Nina



De "hulptroepen"



Een supertaart van Kikakeekies http://www.kikakeekies.nl/



Zonde om aan te snijden, het weekend kijken we er nog naar aan dan gaan we hem maandag op school samen lekker op smikkelen!!



Made by Nina

Wij kunnen er weer tegen aan!!!

Liefs Marcha

SUPRISE...

Maandag zijn we in Boxmeer geweest voor de chemo dat ging allemaal goed en Nina voelde zich ook goed. s'Middags nog even naar school gegaan maar toen ik haar om 3 uur haalde was ze doodmoe. In de loop van de avond liep de koorts op en gingen we weer terug naar het Maasziekenhuis. Kamer 2 deze keer nog een en we hebben ze allemaal gehad.

Bloed werd weer op kweek gezet en de antibiotica wordt dan ook meteen breed gegeven.

In de loop van de week is ook nog een keelkweek genomen nog een keer de ontlasting en nog een keer een bloedkweek.

Het is nu vrijdag en er zijn nog geen uitslagen terug op zich gunstig want dan is er dus ook niets ernstig aan de hand.

Maar ondertussen voelt ze zich echt niet lekker, ze hoest veel heeft buikpijn en voelt zich beroert. Ze is ook erg moe en slaapt veel. Haar lichaam krijgt natuurlijk veel te verduren en het kost steeds meer moeite om op te krabbellen. Het is dat ze die troep moet krijgen om beter te worden, maar eigenlijk wil je gewoon niet meer. Nina heeft ook al vaak tegen mij gezegt, mama ik wil geen chemo meer.

 Mijn standaard antwoordt is dan Tsja Nina het moet anders wordt je niet beter, terwijl alles in je schreeuwt dat ze het maar uitzoeken we gaan niet meer naar het ziekenhuis voor de chemo.

Mentaal zit ze er ook helemaal doorheen ze is boos, verdrietig alles tegelijk, gisteren wou ze niemand meer zien en kroop iedere keer snikkend onder de dekens. Dan ben je echt machteloos maar hier zal ze zelf uitmoeten komen en dat komt ook wel weer goed. Er staan ons een paar leuke dingen te wachten waar ze zich erg op verheugt.
Ik heb donderdag  een nachtje thuisgeslapen (dankzij Ingrid, thnx) en toen ik terugkwam stond er een kadootje op ons te wachten.

Een groot dienblad met een theeset erop met een heel lief kaartje. We krijgen van alle medewerkers van de kinderafdeling een verwenmiddag aangeboden. Dat is toch super!! Ik had al vertelt dat het best fijn is om hier te zijn omdat iedereen zo aardig is, maar dit is toch niet normaal.

Om een tipje van de sluier op te lichten hebben we een kijkje genomen op deze site http://wordpress.kikakeekies.nl/ .
Er staat ons denk ik een lekkere en gezellige middag te wachten!!!

Toen we een beetje bekomen waren van deze surprise stond ons nog iets anders te wachten.
Er kwam een engel binnen gevlogen en Nina mocht een wens vervullen. Een wens is natuurlijk geheim maar ik denk dat jullie wel kunnen raden wat Nina gewenst heeft. Volgens de engel komen zijn wensen altijd uit, dus dat is goed nieuws. In elk geval gaan ze hier heel ver om Nina weer op te vrolijken en dat is zo bijzonder.

Lieve Job, Je bent een superengel en als je later groot bent wordt je vast een goede dokter.
Dank je voor het opvrolijken van Nina!!

Nog een verassing is natuurlijk Villa Pardoes, vanaf 4 feb. gaan we daar een weekje met zijn zessen logeren in een sneeuwitjehuisje Mette-Marit en Kim gaan ook mee. Omdat het die week een thema week is voor kinderen met een hersentumor worden er ook nog wat speciale dingen georganiseerd.
Het thema voor die week is fotografie de kinderen mogen foto's maken  en Nol Havens maakt portretten van ons Samen vormen die foto's een echte expositie die donderdag 10 februari om 16.30 officieel geopend wordt.

Verder gaan we ook nog naar de Academy of Circus & performing Arts in Tilburg waar we circus kunsten gaan leren..
De hele week door worden er in de Villa ook nog gave dingen georganiseerd en mogen we bij alle pretparken en de buurt zomaar naar binnen.
In de Villa is het geweldig er is een gameroom ( wordt Bowie vast blij van) er is een snoezeltheater, whirlpool en bergen andere leuke dingen.
Dit wordt vast een onvergetelijke week...
maar nu eerst goed opknappen!!

Groetjes Marcha

kuur 7

Een nieuw jaar, terugkijken naar een heftig 2010 heeft weinig zin, wij gaan voor een super 2011.
Alhoewel we afgelopen jaar natuurlijk niet kunnen en willen vergeten!!

We hebben 2 zware maanden achter de rug, na de laatste kuur op 9 december is Nina eigenlijk constant ziek geweest. Ze had last van een hardnekkig buikvirus. Dit heeft haar veel kracht gekost er is nog maar een hoopje over. Maar wel een lief blij hoopje dat hard blijft vechten.

Ondanks dat ze vaak moe en ziek was hebben we in december ook nog leuke dingen gedaan. We waren gelukkig met kerst en nieuwjaar thuis.

We waren bij een voorstelling van het huis Anubis waar Nina met haar vriendinnen de cast mocht ontmoeten.

En we zijn op mini-vakantie geweest naar Duitsland, was net echt. En natuurlijk de goede uitslag van de mri.

Nina, Mette-marit en Maartje bij Anubis

We zijn nu weer in het Radboud waar Nina is opgenomen  voor de 7de kuur. Omdat de kuur bij Nina steeds harder aanpakt en de oncoloog bang is voor meer of zwaardere infecties is er besloten om de chemo deze ronde maar voor 75% gegeven wordt. Hiermee komt ze hopenlijk niet zo lang en diep in de dip. Daardoor zakt haar weerstand dus minder snel met hopenlijk minder kans op infecties. Dit zou ook betekenen dat haar lichaam misschien even bij kan komen en dat we dus een goede maand tegemoet gaan.

Maar helaas niets is zeker....

Aan het einde van dit blok staat ons in elk geval een verassing te wachten. Van 4 tot 11 februari mogen we naar Villa Pardoes http://www.villapardoes.nl/. We stonden op de wachtlijst voor Juni. Maar gisteren werden we opgebeld er was een week speciaal voor kinderen met een hersentumor, of Nina zin had.

Nou ze kan niet wachten, aan het einde van de week horen we meer.

Marcha

Even stil zijn

Ssst, even stil zijn,
even maar........

Geluk en verdriet, zoveel meegemaakt
Zo vaak is dit jaar ieders hart weer geraakt

Het is donker buiten,
zie de sterren stralen
De sneeuwvlokken  naar beneden dwalen
Je wereld ongerept,
alles wit, zo bijzonder
Een flits van geluk.
het voelt als een wonder

Dat intense gevoel
maar nu met elkaar
Wensen we jullie voor het nieuwe jaar

Sst, nog even stil zijn, even maar....
Gewoon even genieten van elkaar...

Bas en ik hebben besloten dat we dit jaar een donatie overmaken naar Kika ipv kerstkaarten te sturen.
Wij willen jullie bedanken voor alle steun en warme reacties het afgelopen jaar.
Wij wensen jullie fijne feestdagen en alle goeds voor 2011!!!

Liefs,
Bas, Marcha, Nina & Bowie

What a week....

Vorige week 3 afspraken af moeten zeggen, één is er door gegaan. Toch best knap...van die ene.

Vorige week donderdag zou Nina eigenlijk de vincristine krijgen, maar omdat ze weer last had van haar buik wou dr Gidding de kuur liever even uitstellen tot dinsdag de 23ste. Eigenlijk werd de buikpijn steeds minder en ging het steeds beter. Maar zondag ochtend werd Nina wakker met koorts, in tijd van anderhalf uur liep de koorts op en hebben we het ziekenhuis in Boxmeer gebeld. Daar mochten we gelukkig meteen naar toe komen want de koorts liep op en Nina werd steeds suffer ze kon haar ogen bijna niet meer open houden.
Het werd al snel duidelijk dat nina opgenomen zou worden dus de pac werd aangeprikt om bloed af te nemen en om eventueel medicatie te geven. Jopie heeft geholpen met de pac aanprikken en het ging eigenlijk supergoed.
Het bloedbeeld liet zien dat haar waardes laag waren en de infectiewaardes waren iets verhoogt. Zondag kreeg ze meteen 2 transfusies 1 voor de witte en 1 voor de rode bloedplaatjes.
Dinsdag kregen we de uitslag van de bloedkweek, er zat een bacterie in Nina's bloed we moesten nog even wachten om wat voor een bacterie het precies ging om de juiste behandeling te kunnen geven.
Nina ging gelukkig met de dag vooruit ze had allen woensdag nog een extra transfusie voor de trombo's nodig.
Vandaag was de uitslag binnen het gaat om een bacterie die goed te behandelen is en ze heeft hiervoor maar 1 x per dag antibiotica nodig. Dat houd dus in dat we moregen naar huis kunnen en zaterdag en zondag nog een uurtje terug moeten voor de antibiotica.

Het was weer een zware week en onze eerste opname in het Maasziekenhuis. klinkt misschien raar om over een ziekhuis te zeggen maar het was wel fijn om hier te zijn. Nina lag in isolatie ze mocht haar kamertje dus niet af maar we hebben ons eigenlijk toch wel vermaakt mede dankzij alle lieve verpleging hier.

Jopie was hier om Nina te steunen

                                                          

                                                       Nina heeft haar schoen gezet

                                   Souza was op bezoek en heeft pret gemaakt met Nina

              We hebben leren skypen, dus komop iedereen, allemaal aanmelden bij skype om
                           gratis met Nina videoberichten te versturen!!!!

                                             Op de ramen schilderen, het kan hier allemaal.

Opa en oma waren ook in de buurt dat was ook fijn voor mij ivm de catering ;-). En Ingrid kwam ook regelmatig binnenwippen. Bowie kon ook snel even langs komen dat gaat net wat makkelijker.
Meester Mari was ook nog op bezoek geweest want ze miste hem zo erg!!
Van de pm waren er 2 mensen aanwezig Miriam en Lisanne (een stagiaire) die hebben eigenlijk de hele dag door met Nina gespeeld en zo kon ik ook nog eens lekker even het ziekenhuis uit. We hebben van hun ook leren skypen en dat was echt leuk we hebben zelfs de hele klas gesproken via skype en konden Bowie goedemorgen en weltrusten wensen via de webcam. Dat houden we er zeker in.

Kom ik weer uit bij het begin van mijn verhaal we hebben inderdaad veel afspraken en uitjes moeten afzeggen Nina had deze week een kinderfeestje en de verjaardag van Opa waar ze niet bij kon zijn. Sinterklaas en de Mekkeravond gingen ook niet door. Maar dat komt straks wel weer dan gaan we alles dubbel en dwars inhalen.
Voorlopig heeft ons meisje weer hard gevochten en is weer opgeknapt. We mogen haar weer lekker mee naar huis nemen, en dat telt.........

Houdoe uut Boksmer




"Live" vanuit het ziekenhuis

Wat een luxe, ik had de laptop meegenomen om een filmpje te kijken en wat spelletjes te doen en nu kan ik zomaar opeens op internet. Kan ik jullie meteen even "live" op de hoogte houden. Gisteren heeft Nina door de stress van de opname de sonde uitgespuugt, ik was even niet thuis en toen heeft Bas maar 112 gebeld. De trauma helikopter stond gelukkig niet in de tuin toen ik weer thuis was maar Nina lag wel in een deuk. Dat was dus even paniek in de tent, maar achteraf konden we er om lagen. Overigens komen alle artsen die we vandaag tegenkomen ook niet meer bij want Nina vertelt het verhaal tegen iedereen in geuren en kleuren.
Omdat de sonde nu uit is heeft Nina besloten dat ze weer gaat eten (hmmm). Ze mag het tot morgen avond proberen. Om haar goede wil te tonen heeft ze al een beker cup-a-soup op met een halve boterham. Nou ik hoop dat het gaat lukken maar ik ben er bang voor.

De bloedwaardes zijn flink gestegen en daarom kan de kuur doorgaan. We starten met 100% en afhankelijk van hoe het deze keer gaat passen ze de dosis voor volgende week eventueel aan. Afwachten dus. Omdat de artsen niet willen dat Nina deze keer weer zo diep in de dip raakt willen ze met Neupogen starten dat is een medicijn dat het beenmerg helpt om weer sneller witte bloedcellen aan te maken. Dit medicijn moet dagelijks worden  ingespoten. Hiervoor wordt eerst een staafje onder de huid van het bovenbeen aangebracht waar dan een blijvend naaldje inzit. Voorlopig komt de thuiszorg dit dagelijks thuis doen (het inspuiten van het medicijn) op het moment dat de waardes voor de witte bloedcellen weer hoog genoeg zijn kan er gestopt worden met toediening van de Neupogen.

Nina staat deze maand in de radbode http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/Publicaties/Radbode/Documents/Radbode%2017,%2005%20november%202010.pdf  Ze werd als een ster* onthaald veel zusters hadden haar al gezien in het krantje.

En als je een ster bent heb je natuurlijk recht op de mooiste kamer van het ziekenhuis, die hebben we nu met uitzicht op een vijvertje en een park. Best fijn, buiten stormt het en wij zitten hier samen knus op een kamertje en hoeven er lekker niet uit.

                               MINDER LEUKE DINGEN VOOR VANDAAG

* Aanprikken van de pac
* Het nieuws dat ze Neupogen krijgt.
* Opname in het ziekenhuis.
* Nina mist Bowie

                              LEUKE DINGEN VOOR VANDAAG

* De Radbode ligt in de schappen!!
* Ze heeft het laatste toy story poppetje dat ze nog niet hadden gegrabbeld voor het aanprikken van
   de pac. ( Collectie is nu kompleet god zij dank)
* Nina heeft een top 30 lijst gekregen met lekkere dingen die ze mag bestellen nu ze weer eet ( friet,
   knakworst, pannekoek etc)
* De schilder heeft weer een nieuw muizen schilderij gemaakt, speciaal voor Nina een schaatsende
   muis.
* Morgen komt Maartje (pedagogisch medewerkster met Nina knutselen.
* Lekker in bed chippies eten en tv kijken
* Nog 2 nachtjes slapen......

Gelukkig nog steeds méér  dingen waar we blij van worden dan andersom..

Groetjes van Marcha en Nina uit het ziekenhuis

Kika & Doe Een Wens Stichting

Ondanks dat Nina erg moe was hebben we toch een leuke herfstvakantie gehad. Tante Natascha heeft bij ons gelogeerd en we zijn naar Toverland geweest. Nina was echt heel erg moe maar dat kwam omdat ze niet echt uit de dip komt. Daarom kreeg ze woensdag weer een bloedtransfusie om haar hb weer iets op te krikken. Nou dat werkte wel en gelukkig net optijd want we hadden nog een leuk weekend voor de boeg.

Zaterdag avond had Nina een kinderfeestje op Hemelrijk, het was heel gezellig maar wel erg donker het was de Nacht van de Nacht. Ze ging niet mee in de atracties maar ze genoot volop van haar vriendinnen die pret hadden!

Zondag was een hele speciale dag.
Mette Marit is Nina's hartsvriendin, zij is al een tijdje geld aan het inzamelen voor Kikahttp://www.kika.nl/. Samen met andere vriendinnen doen ze klusjes in de buurt en halen ze lege flessen op. Zehebben al een behoorlijk bedrag ingezameld maar haar doel is om mistens 1000 euro in te zamelen.

Een paar weken geleden gingen we samen met Mette even bij mijn nichtje Annemarie op bezoek bij Sergeant Pepper in Uden waar zij werkt. Daar kwam Mette's plan voor Kika boven water en Mette mocht daar wat klusjes doen. Ze had ook nog een weddenschap met Willem de eigenaar van de Pepper afgesloten en blij met de verdiende centjes voor Kika gingen we naar huis.

Een paar dagen later belde Annemarie op, Mette en Nina hadden zoveel indruk gemaakt op hem en Annemarie en ze wouden graag iets voor ons doen.
Tijdens een playbackshow die was georganiseerd mocht Mette Marit ook een optreden doen en daarna geld inzamelen voor Kika.

Gisteren was het dan zover, eerst mocht Bas wat vertellen en voor het goede doel werd Annemarie ook nog geveild. Voor 250 euro gaat Anne een avondje uit met Appie. Ze doet het graag voor Nina. (Anne je bent echt een lief bloemenmeisje,Nina hoopt dat de peacevogel niet boos wordt)

Annemarie had aan de rest van het personeel gevraagt of ze voor een weekend alle fooien wilden afstaan voor Kika. Dit bracht 500 euro op.
Na een spetterend optreden mocht Mette met haar collectedoos rond er werd flink gedoneerd.
Er lopen nog wat andere dingetjes maar de voorlopige tussenstand staat op 1600 euro. Go Mette, go Mette. Het was een superavond Nina heeft ook nog lekker geswingt. Ans en Herman bedankt dat jullie er waren, jullie zijn schatten!!



Met zulke dagen erbij houden we het nog wel even vol.

Het is alweer een tijdje geleden dat de 4daagse werd gelopen. Ome Tonny en Frank liepen de 4daagse als Wishwalkers voor Doe Een Wens Stichting. We hebben er natuurlijk geen enkel moment aan getwijfeld dat deze kanjers hem zouden uitlopen. Ondanks dat het wel emotioneel was liepen ze hem op hun sokken ( bijna dan) uit.

Een paar weken geleden zijn alle Wishwalkers tijdens een gezellige middag bij elkaar gekomen om symbolisch het totaal bedrag te overhandigen. Dankzij vele giften hebben Tonny en Frank samen het geweldige bedrag van 4000 euro bij elkaar gelopen. Het totaal bedrag van alle Wishwalkers samen is 24.632,50. Een fantastisch bedrag waarmee veel kinderdromen weer mee kunnen worden vervult.

Tonny en Frank bedankt voor jullie steun, onze grootste wens is helaas niet met geld te vervullen. Maar als dat mogelijk was geweest weet ik zeker dat jullie de 4 daagse wel 10 x achter elkaar op blote voeten hadden gelopen!!

XXX Marcha