2012

2012....Een jaar dat zo vol hoop en geluk begon, we dachten dat voor ons ook eindelijk de zon weer ging schijnen.
Het gevoel er even aan te hebben  geproefd , smaakte naar meer...
Helaas mocht het niet zo zijn en kreeg we al snel het bericht dat ons weer terugbracht naar de werkelijkheid.
Door dit slechte nieuws is ons weer veel afgenomen, maar onze strijdkracht en positiviteit staat nog steeds overeind.

En wat een mooi jaar is het geworden, wat betreft Nina is nog steeds alles rustig.
De laatste maanden ging het wat minder, waarschijnlijk door de chemo. Nina begon weer te spugen, in de afgelopen jaren heeft Nina dat tot een kunst verheven die haar makkelijk afgaat.
Doordat ze spuugt durft ze niet meer te eten en zo is het cirkeltje weer snel rond.
Ze is hierdoor veel afgevallen en ziet er daardoor magertjes en dus ziekjes uit.
We zijn tijdelijk gestopt met de chemo en gelukkig gaat het nu weer een stuk beter.
Ondanks dit is het mooi om te zien hoe Nina zich weer dapper door alles heen slaat, de ziekenhuis bezoekjes, de prikken, het slikken van alle medicijnen.
En wij zien haar vooruitgaan en groeien, van een verlegen meisje dat zich achter haar mama verschool groeit ze op tot een lieve bijdehante puber.
En als je bedenkt waar Nina vandaan komt, dan is dat hard vechten voor haar.
Ondanks alles durf ik dus te zeggen dat we een prachtig jaar achter de rug hebben, we hebben genoten van elkaar.
Wat hebben we veel mee mogen maken, ieder moment was puur genieten!

De laatste 3 jaar hebben we elkaar telkens weer een gelukkig Nieuwjaar gewenst.
Daar doe ik niet meer aan....
Morgen avond is het natuurlijk wel feest, we gaan zeker ook knalllen.
De mooiste grootste regenboogpijl gaat de lucht in voor Mirabel..

Voor 2013 jaar wens ik iedereen een jaar vol liefde en tijd met en voor elkaar.

Marcha

Kort gesprekje

Mam?

Ja Nina...

Gisteravond was ik aan het denken hoe mijn leven er had uitgezien als ik niet ziek was geworden....


Oh..en hoe had dat er dan uit gezien?


Minder spannend mama,


En is dat spannend als in niet leuk of als goed spannend?


Als in goed spannend..... ik had een heleboel leuke dingen niet meegemaakt.


Hier werd ik even stil van...wat een waardevolle woorden van een meisje van 10 die al
bijna drie jaar in de hel die  kinderkanker heet leeft.
Niet de vervelende dingen zijn haar bijgebleven van die tijd maar de mooie dingen die zij en wij
samen hebben mogen meemaken.

Ik kan iedereen die Nina deze mooie herinneringen heeft gegeven niet genoeg bedanken.

XXX

-Together-

Parijs, Disco & Tijgers

De eerste twee hebben te maken met het feit dat Nina een tiener is geworden en de laatste is een super verassing.
Sinds mei hebben we een nieuwe traditie in het leven geroepen, als je 10 word mag je met papa en mama een weekend weg. Dat mocht Nina dus nu en straks Bowie en Mick ook.
Na lang twijfelen tussen Rome en Parijs werd het toch de laatste.
Vorige week vrijdag vertrokken we en we hebben een supergaaf druk weekend gehad.
Wat hebben we veel gedaan, het uitgangspunt was de Mona Lisa, want die een keer zien staat al jaren op Nina's verlanglijst.
Dus eerste op naar het Louvre, erg indrukwekkend allemaal, Nina genoot van de schilderijen en alle andere oude schatten.
Je zou het misschien zo niet zeggen, maar Nina is echt wel een beetje een kunst en cultuurfreak.
Maar toen ze s'middags op de Champs-Élysées stond kwam het shop meisje in haar weer naar boven.
Ook nog de Notre Dame bewondert en daarna naar de Eifeltoren net op het moment dat de schemering overging naar donker mochten we naar boven en gingen de lampjes aan, magisch!
Zondags nog naar de Sacre Coeur en een mooie tekening laten maken bij de artiesten in Montmarte.
Nog een keer naar de Eifeltoren om afscheid te nemen en toen weer naar huis.

Nina bij het Louvre

Samen bij de Eifeltoren

Afgelopen vrijdag ging ons meisje voor de eerste keer naar de disco....ok de tienerdisco....op de hoek van de straat, maar toch.
Voor ons en voor Nina vast ook voelt het toch weer als een overwinning.
Helemaal opgetut vertrok ze, ik moest haar wel wat eerder op halen want door de drukte en het lawaai was het toch wel vermoeiend maar genoten heeft ze, volgende maand weer!

Een paar weken geleden kwam ik op het internet een bericht tegen dat er 3 tijgertjes waren geboren
in Cirus Belly Wien.
Ik trok de stoute schoenen aan en stuurde ze een berichtje waarin ik kort uitlegde dat Nina helemaal
gek was van tijgers.
Ergens om vragen blijft nog steeds erg moeilijk maar voor Nina wilde ik dat natuurlijk wel doen.
Omdat ik wist dat Make a Wish al heel veel had geprobeerd om Nina met tijgers te laten knuffelen
had ik eigenlijk niet verwacht dat dat kon en dat was mijn vraag daarom ook niet.
Mijn vraag was of ze een keer de tijgertjes van dichtbij mocht bekijken.
Ik was dan ook zo verbaasd en blij en ontroerd dat ik al snel een mailtje terugkreeg met het nieuws dat ze niet alleen mocht komen kijken maar ze ook mocht knuffelen. Wauw, wie had dat verwacht!
Gisteren was het zover de tijgertjes waren 5 weken oud genoeg om mee te knuffelen.
We werden hartelijk ontvangen door Saskia van Belly Wien die Nina naar de tijgertjes bracht.
Eerst mocht Nina met een tijgertje in de piste spelen en nadat mamatijger naar de andere kooi was geleid mocht Nina onder toeziend oog van Mama met de 3 tijgertjes spelen.
Het is niet te beschrijven wat het met je doet om Nina,s gezicht te zien. Zo stralend!!!
Daarna mochten we de geweldige show van Belly Wien bekijken, wat een feest een spetterende show
met natuurlijk de show met 4 grote tijgers als hoogtepunt.
Nina heeft er nu wel weer een nieuwe liefde bij sinds ze de mascotte van het circus Giraf Kenay
een wortel mocht geven is ze helemaal verliefd.
Wat een mooie middag en wat zijn we Belly Wien dankbaar dat ze  dit mogelijk hebben
 gemaakt!

 

 

 

 

 

                                                Zo ziet gelukkig er uit !!!!!
Liefs Marcha

Kermis in Mill

Dit weekend is het kermis in Mill, iets waar de kinderen zich al weken op verheugen.
We vieren ook een beetje het einde van een prachtige zomer.
Wat hebben we veel gedaan en wat hebben we genoten, van het weer, van vrienden en van elkaar.
Na het weekje Renesse zijn we vertrokken naar Spanje en hebben daar flink wat vitamine's
opgeslurpt.
Nina is in de vakantie zo hard vooruit gegaan, ze kan steeds meer en word ook steeds zelfstandiger.
Best even wennen om haar hand, die zolang in de mijne heeft gelegen weer los te laten.
Maar ook heel mooi om te mogen zien hoe stoer ze dit doet, ik ben zo trots op haar.
Dit is waar we zolang naar hebben verlangd...
Nina weer gewoon Nina.
Ze geniet, lacht, vorige week stond de oprit vol met fietsen en het huis vol met lachende
rennende kinderen.
Precies zoals ik me ons huis ooit had voorgesteld toen we hier 5 jaar geleden kwamen wonen.

Ondanks dat het zo goed gaat met Nina zijn we nog steeds verbonden met het ziekenhuis,
de kuren gaan gelukkig nog steeds goed maar ze moet regelmatig voor controles naar Nijmegen.
Een paar weken geleden heeft Nina weer een scan gehad.
Die liet zien dat de tumor op het moment weinig in grote toeneemt. Positief  nieuws dus,
of dit direct door de chemokuren komt is nog niet te zeggen daar is nog wat meer tijd voor nodig.
De oncoloog ziet ook duidelijk dat Nina goed vooruit gaat en dat maakt het voor Nina dus ook
makkelijker om aan het "gewone" leven deel te nemen

Lekker zelf zonder papa en mama maar met vriendinnen naar de kermis.
Zaterdagavond had Nina de hele klas uitgenodigd om naar de kermis te komen om iets te onthullen.
Op de cakewalk die afgelopen winter een nieuw front heeft gekregen staat een portret van Nina geschilderd.
Het is zo mooi en Nina is zo trots dat ze het graag aan iedereen wil laten zien...en terecht!

Dansen aan de zee

Ondanks dat het weer nog niet echt meezit zijn we volop aan het genieten deze vakantie.
Na de laatste schooldag zijn we meteen naar Renesse gereden waar we weer mochten verblijven in een huisje aan de duinen van Stichting Gaandeweg.
Marleen en Leander gingen met ons mee, we hadden heerlijk weer en hebben geluierd aan het strand,
geknutseld en veel gefietst.
Nog een dagje nar Port Zeelande geweest en naar Concert at Sea.
Het is en blijft een bijzondere plek en helaas vloog de tijd voorbij we hadden nog wel weken kunnen blijven.

De tweede week van de vakantie was ook al vol gepland dankzij lieve mensen die we kennen, minder goed kennen of zelfs helemaal niet.
Nina mocht samen met vier anderen een workshop volgen bij Manon die haar was aangeboden door Gloudemans in Uden...gewoon zomaar...
Het was een super gezellige middag met een heerlijke taart als resultaat, opeten mocht natuurlijk niet want Nina is altijd erg zuinig op haar kunstwerken.

In Renesse leek het Nina zo leuk om op een paard over het strand te rijden, mhhh eerst maar wat oefenen en dan in het najaar terug leek mij een beter idee.
Die wens werd meteen na thuiskomst ook al vervult en zo heeft Nina haar eerste les gehad bij een Manege in Odiliapeel, een natuurtalent.

Nina en Calimero

Inmiddels staan de koffers alweer gepakt voor het volgende avontuur, dus ik denk dat ik niet hoeft te vermelden dat het heel goed met Nina gaat!

En Mick die relaxt gewoon tussen alle drukte door.

Geniet van jullie vakantie..en van elkaar...gewoon omdat het kan!

Liefs Marcha

Ruud en alle vrijwilligers Bedankt!!!!

We raken maar niet UitGeOpkikkert.
Woensdag had Nina een schilderworkshop, die haar tante had gescoord op de veiling,het was een erg gezellige en creatieve middag.
Afgelopen vrijdag gaf Mette Marit haar kinderfeestje in Langenboom georganiseerd door Juffen
Suzan en Brigitte met de hulp van een stel lieve ouders.
Het was een superfeest...volgens Mette Martit en Nina het beste feest ever. Het was een echt Tuttenbellefeest met alles erop en eraan met als afsluiting een spetterende modeshow.

En vandaag was het dan zover de ambassadeursdag van Opkikker, weer een dag die word georganiseerd voor langdurig zieke kinderen om eventjes alles te vergeten.
Iedereen die hard heeft  gewerkt om het "glazen huis" op poten te zetten.
Iedereen die een veiling heeft aangeboden, iedereen die geboden heeft op een veiling.
Voor iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan Kameleon Kikkert Op, dit is waar jullie het voor hebben gedaan.
Zoveel  lieve kindjes...allemaal zo blij....voor één dag.... even alles vergeten..

Alles was tot in de puntjes georganiseerd, met op het eind van de dag spetterende optredens van
o.a. De Gebroeders Ko, Dean Saunders en Ralf Mackenbach. Wij werden door wat giraffen op de weg opgehouden en daarom te laat voor Ralf, help!!! Nina stiekem in tranen, opgemerkt door een vrijwilliger die ervoor zorgde dat Nina even achter de schermen naar Ralf mocht.
Wauw Nina straalde, kriebels in mijn buik om haar zo blij te zien. En dat is Opkkikker, niets gaat te ver om een kind gelukkig te maken.
Ik hoop dat ze nog heel lang heel veel kindjes net zo gelukkig kunnen maken als Nina vandaag.

Voor alle papa's, een fijne vaderdag morgen!
Marcha

Genieten......

Zo veel en zo vaak als we kunnen feesten en genieten...
Dat was de afspraak.....
en dat kan ze...

We hebben volop genoten van het Pinksterweekend natuurlijk van het mooie weer maar ook van lieve vrienden om ons heen.
En op pinksterzondag ging Nina vliegen in een Antonov.
De vlucht was door Nina gewonnen op de veiling van Het Glazen Huis waarvan de opbrengst was voor Stichting Opkikker.
Samen met een groep die ook geboden hadden ging Nina de lucht in als co-piloot.

Afgelopen weekend was het zover...het knalfeest. Nina had haar kinderfeest al een aantal jaren niet gevierd en dan heb je wel recht op een superfeest. Nina had wat uhhh...bescheiden wensen, en die hebben we allemaal in vervulling kunnen laten gaan.
Zaterdag een heerlijke dag bij de Efteling met een groep super lieve meiden, ze hielden allemaal rekening met Nina en ook met Bowie viel ook niet mee voor hem tussen al die dames.

Na de Efteling kon een bezoek aan Villa Pardoes natuurlijk niet ontbreken.
We werden hartelijk ontvangen, eerst was het raar om binnen te zijn, om dit fijne plekje weer te zien.
Eerst een rondleiding van een trotse Nina door haar Villa en toen ging iedereen spelen alsof het de normaalste zaak van de wereld was, en daarvoor is de Villa ook bedoelt.
Het voelt zo als thuis we hebben veel meegemaakt daar, veel lieve bijzondere mensen leren kennen dus met een dubbel gevoel verlieten we de villa weer.
Onderweg naar huis even langs de Mac, en thuis stond de champagne al te wachten.

Daarna allemaal samen op de bank voor een filmpje en proberen te gaan slapen.
Het werd volgens mij meer een klets dan een slaapfeest.
Hup s'morgens meteen maar weer een filmpje erin en daarna een een chocoladefonteinontbijt.
Het regende verschrikkelijk dus we hebben ons binnen vermaakt met spelletjes ook heel gezellig na het drukke programma van zaterdag.
Als laatste nog met zijn allen naar het kinderparadijs ABC en toen zat het feestweekend er weer op.
Het weer zit niet mee, maar wij feesten gewoon weer verder, we hebben nog plannetjes genoeg.

Nina voelt zich nog steeds prima, de nieuwe kuur zou eigenlijk morgen beginnen maar de bloedwaardes zijn aan de lage kant dus word het een weekje uitgesteld.
Komt eigenlijk goed uit want dit weekend heeft Nina Ballerina 2 voorstelling in de Schouwburg van Cuijk.
Ik heb al een klein voorproefje gehad....dansen kan ze als de beste!

X Marcha