Wilskracht

Na een paar zware en verdrietige dagen, weer mogen meemaken hoe sterk wilskracht is.
Vanmorgen stond eerst een moeilijk bezoek op het programma.
Ons lieve bijzondere meisjes heeft ons laten weten dat ze heel goed weet hoe ze haar naderend
afscheid voor zich ziet en welke ideeën ze daarbij heeft.
Daarom hadden we vanmorgen een afspraak met een uitvaartbegeleidster.
Natuurlijk heel bizar en ontzettend moeilijk om in dit stadium over deze dingen te moeten praten
maar zo fijn om dit samen met Nina te mogen doen zodat het ook echt haar afscheid word.....zo mooi om te zien hoe Nina al haar wensen bespreekt....en zo trots.
Maar ook zo moeilijk om het verdriet in haar ogen te zien , na een tijdje zegt ze ook zelf dat het genoeg is geweest, het is te zwaar, we hebben weer veel om over na te denken.
Onwerkelijk, maar dankbaar dat we ook dit stukje samen met haar mogen doen.

Nina was vooral erg moe de laatste weken, om te proberen of we haar een wat prettiger gevoel kunnen geven zijn we gestart met Dexamethason dit is een ontstekingsremmend middel dat er
voor zorgt dat ze zich wat beter kan gaan voelen en wat meer energie krijgt.
Langzaam maar zeker beginnen we hier de effecten van te zien.
Opeens zei ze vanmorgen...ik wil naar de sportdag!
Nou is dat vrij lastig omdat Nina maar voor een korte tijd rechtop kan zitten, maar waar een wil is is een weg.
En laat Nina nou precies weten wat ze wil, aan ons om de weg te zoeken.
Na wat creatief denken en de snelle medewerking van thuiszorgwinkel Pantein hebben we een groen crossbed voor haar kunnen regelen waarmee we naar buiten kunnen, een soort bakfiets alleen dan zonder fiets.
Heerlijk om er even uit te kunnen, op het sportveld aangekomen verzamelen zich al snel veel kinderen om Nina heen en ze geniet.
En ik ben weer trots...op haar..... omdat ze niet opgeeft....omdat ze blijft vechten......en nog elk moment van het leven wil genieten.......omdat ze is wie ze is.....
Bijzonder mooi!!!

Oneerlijke strijd...

Altijd de waarheid vertellen hoe moeilijk het ook is, geen geheimen voor elkaar.
Omwille voor de rust in ons gezin hebben we meer dan  een jaar een geheim met ons meegedragen
en dat hebben we gisteren met Nina en Bowie gedeeld.

Iets wat een moeder haar kinderen nooit zou moeten vertellen.....
Gisteren hebben we Nina verteld dat ze niet lang meer bij ons kan zijn....
dat ze doodgaat...
Nina is verdrietig, boos en ze vind het oneerlijk.
Ondanks het verdriet is het ook een opluchting om dat met haar te kunnen delen, en nu ook met jullie allemaal.
Ik was bang dat Nina na ons gesprek dicht zou klappen en niet meer zou willen praten.
Het tegendeel gebeurde, ze doet me weer versteld staan.
Ze neemt de regie compleet over, ze weet al wat ze allemaal wil en hoe ze het allemaal wil.

Zoals ik al hier en daar had laten vallen is Nina vooral erg moe, pijn heeft ze niet.
We weten niet hoelang Nina nog bij ons mag zijn, dagen, weken..
Ik wil proberen om zo vaak mogelijk wat te schrijven, om de dingen van me af te schrijven
maar ook om iedereen die zo met ons meeleeft op de hoogte te houden


                        Je kwam bij ons op een mooie lentedag
                        Je maakte van mij een moeder
                        Intens geluk, liefde, blij

                       Toen kwam de zomer
                       Alles werd mooier met jou erbij
                       Zonnestralen, warmte, ontdekken
              
                       Daarna kwam de herfst
                       We dansten in de storm
                       Trots, vechten, samen

                       En straks komt de winter
                       Voor altijd....zonder jou

Kleine meisjes worden groot...

Maart alweer....de tijd vliegt....wat zijn er weer veel bijzondere momenten geweest.
Vandaag was heel bijzonder, samen met mijn meisje naar het Merletcollege geweest om
Nina in te schrijven voor het middelbaar onderwijs.
Na de vakantie begint Nina in de havo-eXcel klas, help!! Ben ik daar al klaar voor.....
ik zal wel moeten, Nina heeft er zin in.
Ze is nog maar zo klein, fysiek natuurlijk (door de chemo staat de groei stil) maar ze is nog maar net elf als ze na de vakantie op de havo begint.
Gelukkig groeit haar zelfvertrouwen nog steeds en durft ze steeds vaker voor zichzelf op te komen.
Ze zal haar veilige nestje moeten gaan verlaten en een nieuw plekje moetn gaan vinden op de nieuwe school en in de groep maar Nina kennende komt dat helemaal goed.
Eerst nog even een paar gezellige maanden op de Kameleon.

Sommigen van jullie hebben het al gezien....Nina heeft een kleine metarfose ondergaan.
Kleine meisjes worden groot, en daarbij hoort ook dat het uiterlijk meegaat tellen.
Tijdens haar ziekte heeft Nina nooit problemen gehad met haar kale koppie, maar wat miste ze altijd het gefrut met de haren.
Toen haar haar weer ging groeien wenste ze ook weer lange blonde rechte haren! Geen krullen!
Ondertussen groeit haar haar wel maar langzaam en niet genoeg om vlechtjes en staarten mee te maken.
Nadat ik contact had opgenomen met stichting haarwensen en de mogelijkheden had besproken
vroeg ik aan Nina of ze een pruik wilde. Ja!!!! Een blonde!!
We werden uitgenodigd bij het steunpunt van Stichting haarwensen in Venray daar lagen 4 pruiken klaar voor Nina om te passen.
Toen Nina de eerste pruik op zetten werd ik plots zo emotonieel, ik had er geen rekening mee gehouden om Nina na zo'n lange tijd weer met haar te zien.
En dat dat koppie van Nina....stralend!!
Na het passen van de pruiken viel Nina op een blonde bos echt haar!
Toch raar alle eerste momenten met pruik ergens naar toe, wat zullen je vriendinnen en klasgenoten zeggen.
Nina krijgt alleen postieve reacties, zo gaaf maar het is ook zo'n mooie pruik hij staat heel natuurlijk.
Ik let er nu natuurlijk extra op maar niemand kijkt er "raar" naar Nina.
Stichting haarwensen dank je wel voor al het geweldige werk dat jullie doen.
En voor alle mensen en vooral kinderen die doneren...
hier doen jullie het voor!

Naast alle mooie momenten is Nina ook behoorlijk ziek geweest, flinke koorts, oorontsteking en een bacteriele infectie hebben er voor gezorgd dat ze een paar weken thuis is geweest.
Ondertusseb is ze weer best snel en goed opgeknapt maar we vonden het toch nodig om even
wat zonnestaaltjes te gaan vangen, en een feestje is natuurlijk altijd leuk.
Dus op naar de fallas, Valencia here we come!!

2012

2012....Een jaar dat zo vol hoop en geluk begon, we dachten dat voor ons ook eindelijk de zon weer ging schijnen.
Het gevoel er even aan te hebben  geproefd , smaakte naar meer...
Helaas mocht het niet zo zijn en kreeg we al snel het bericht dat ons weer terugbracht naar de werkelijkheid.
Door dit slechte nieuws is ons weer veel afgenomen, maar onze strijdkracht en positiviteit staat nog steeds overeind.

En wat een mooi jaar is het geworden, wat betreft Nina is nog steeds alles rustig.
De laatste maanden ging het wat minder, waarschijnlijk door de chemo. Nina begon weer te spugen, in de afgelopen jaren heeft Nina dat tot een kunst verheven die haar makkelijk afgaat.
Doordat ze spuugt durft ze niet meer te eten en zo is het cirkeltje weer snel rond.
Ze is hierdoor veel afgevallen en ziet er daardoor magertjes en dus ziekjes uit.
We zijn tijdelijk gestopt met de chemo en gelukkig gaat het nu weer een stuk beter.
Ondanks dit is het mooi om te zien hoe Nina zich weer dapper door alles heen slaat, de ziekenhuis bezoekjes, de prikken, het slikken van alle medicijnen.
En wij zien haar vooruitgaan en groeien, van een verlegen meisje dat zich achter haar mama verschool groeit ze op tot een lieve bijdehante puber.
En als je bedenkt waar Nina vandaan komt, dan is dat hard vechten voor haar.
Ondanks alles durf ik dus te zeggen dat we een prachtig jaar achter de rug hebben, we hebben genoten van elkaar.
Wat hebben we veel mee mogen maken, ieder moment was puur genieten!

De laatste 3 jaar hebben we elkaar telkens weer een gelukkig Nieuwjaar gewenst.
Daar doe ik niet meer aan....
Morgen avond is het natuurlijk wel feest, we gaan zeker ook knalllen.
De mooiste grootste regenboogpijl gaat de lucht in voor Mirabel..

Voor 2013 jaar wens ik iedereen een jaar vol liefde en tijd met en voor elkaar.

Marcha

Kort gesprekje

Mam?

Ja Nina...

Gisteravond was ik aan het denken hoe mijn leven er had uitgezien als ik niet ziek was geworden....


Oh..en hoe had dat er dan uit gezien?


Minder spannend mama,


En is dat spannend als in niet leuk of als goed spannend?


Als in goed spannend..... ik had een heleboel leuke dingen niet meegemaakt.


Hier werd ik even stil van...wat een waardevolle woorden van een meisje van 10 die al
bijna drie jaar in de hel die  kinderkanker heet leeft.
Niet de vervelende dingen zijn haar bijgebleven van die tijd maar de mooie dingen die zij en wij
samen hebben mogen meemaken.

Ik kan iedereen die Nina deze mooie herinneringen heeft gegeven niet genoeg bedanken.

XXX

-Together-

Parijs, Disco & Tijgers

De eerste twee hebben te maken met het feit dat Nina een tiener is geworden en de laatste is een super verassing.
Sinds mei hebben we een nieuwe traditie in het leven geroepen, als je 10 word mag je met papa en mama een weekend weg. Dat mocht Nina dus nu en straks Bowie en Mick ook.
Na lang twijfelen tussen Rome en Parijs werd het toch de laatste.
Vorige week vrijdag vertrokken we en we hebben een supergaaf druk weekend gehad.
Wat hebben we veel gedaan, het uitgangspunt was de Mona Lisa, want die een keer zien staat al jaren op Nina's verlanglijst.
Dus eerste op naar het Louvre, erg indrukwekkend allemaal, Nina genoot van de schilderijen en alle andere oude schatten.
Je zou het misschien zo niet zeggen, maar Nina is echt wel een beetje een kunst en cultuurfreak.
Maar toen ze s'middags op de Champs-Élysées stond kwam het shop meisje in haar weer naar boven.
Ook nog de Notre Dame bewondert en daarna naar de Eifeltoren net op het moment dat de schemering overging naar donker mochten we naar boven en gingen de lampjes aan, magisch!
Zondags nog naar de Sacre Coeur en een mooie tekening laten maken bij de artiesten in Montmarte.
Nog een keer naar de Eifeltoren om afscheid te nemen en toen weer naar huis.

Nina bij het Louvre

Samen bij de Eifeltoren

Afgelopen vrijdag ging ons meisje voor de eerste keer naar de disco....ok de tienerdisco....op de hoek van de straat, maar toch.
Voor ons en voor Nina vast ook voelt het toch weer als een overwinning.
Helemaal opgetut vertrok ze, ik moest haar wel wat eerder op halen want door de drukte en het lawaai was het toch wel vermoeiend maar genoten heeft ze, volgende maand weer!

Een paar weken geleden kwam ik op het internet een bericht tegen dat er 3 tijgertjes waren geboren
in Cirus Belly Wien.
Ik trok de stoute schoenen aan en stuurde ze een berichtje waarin ik kort uitlegde dat Nina helemaal
gek was van tijgers.
Ergens om vragen blijft nog steeds erg moeilijk maar voor Nina wilde ik dat natuurlijk wel doen.
Omdat ik wist dat Make a Wish al heel veel had geprobeerd om Nina met tijgers te laten knuffelen
had ik eigenlijk niet verwacht dat dat kon en dat was mijn vraag daarom ook niet.
Mijn vraag was of ze een keer de tijgertjes van dichtbij mocht bekijken.
Ik was dan ook zo verbaasd en blij en ontroerd dat ik al snel een mailtje terugkreeg met het nieuws dat ze niet alleen mocht komen kijken maar ze ook mocht knuffelen. Wauw, wie had dat verwacht!
Gisteren was het zover de tijgertjes waren 5 weken oud genoeg om mee te knuffelen.
We werden hartelijk ontvangen door Saskia van Belly Wien die Nina naar de tijgertjes bracht.
Eerst mocht Nina met een tijgertje in de piste spelen en nadat mamatijger naar de andere kooi was geleid mocht Nina onder toeziend oog van Mama met de 3 tijgertjes spelen.
Het is niet te beschrijven wat het met je doet om Nina,s gezicht te zien. Zo stralend!!!
Daarna mochten we de geweldige show van Belly Wien bekijken, wat een feest een spetterende show
met natuurlijk de show met 4 grote tijgers als hoogtepunt.
Nina heeft er nu wel weer een nieuwe liefde bij sinds ze de mascotte van het circus Giraf Kenay
een wortel mocht geven is ze helemaal verliefd.
Wat een mooie middag en wat zijn we Belly Wien dankbaar dat ze  dit mogelijk hebben
 gemaakt!

 

 

 

 

 

                                                Zo ziet gelukkig er uit !!!!!
Liefs Marcha

Kermis in Mill

Dit weekend is het kermis in Mill, iets waar de kinderen zich al weken op verheugen.
We vieren ook een beetje het einde van een prachtige zomer.
Wat hebben we veel gedaan en wat hebben we genoten, van het weer, van vrienden en van elkaar.
Na het weekje Renesse zijn we vertrokken naar Spanje en hebben daar flink wat vitamine's
opgeslurpt.
Nina is in de vakantie zo hard vooruit gegaan, ze kan steeds meer en word ook steeds zelfstandiger.
Best even wennen om haar hand, die zolang in de mijne heeft gelegen weer los te laten.
Maar ook heel mooi om te mogen zien hoe stoer ze dit doet, ik ben zo trots op haar.
Dit is waar we zolang naar hebben verlangd...
Nina weer gewoon Nina.
Ze geniet, lacht, vorige week stond de oprit vol met fietsen en het huis vol met lachende
rennende kinderen.
Precies zoals ik me ons huis ooit had voorgesteld toen we hier 5 jaar geleden kwamen wonen.

Ondanks dat het zo goed gaat met Nina zijn we nog steeds verbonden met het ziekenhuis,
de kuren gaan gelukkig nog steeds goed maar ze moet regelmatig voor controles naar Nijmegen.
Een paar weken geleden heeft Nina weer een scan gehad.
Die liet zien dat de tumor op het moment weinig in grote toeneemt. Positief  nieuws dus,
of dit direct door de chemokuren komt is nog niet te zeggen daar is nog wat meer tijd voor nodig.
De oncoloog ziet ook duidelijk dat Nina goed vooruit gaat en dat maakt het voor Nina dus ook
makkelijker om aan het "gewone" leven deel te nemen

Lekker zelf zonder papa en mama maar met vriendinnen naar de kermis.
Zaterdagavond had Nina de hele klas uitgenodigd om naar de kermis te komen om iets te onthullen.
Op de cakewalk die afgelopen winter een nieuw front heeft gekregen staat een portret van Nina geschilderd.
Het is zo mooi en Nina is zo trots dat ze het graag aan iedereen wil laten zien...en terecht!