Raar.....

Vanmorgen werd Nina wakker met een grote glimlach op haar gezicht..... Mama de tijger was lief hé?!
Nou vind ik alles en iedereen lief die mijn meisje gelukkig maakt, maar ik begrijp helemaal wat ze bedoeld.
Echter soms lopen de emoties zo snel door elkaar dat het voor mij moeilijk is om telkens om te schakelen, kan me niet indenken hoe dat voor een meisje van 11 moet zijn.
Gistermiddag waren we in een roes van geluk, maar een paar uur eerder had Nina iets heel anders te verwerken.
Nadat we Nina hadden verteld dat ze niet meer beter kon worden begon ze al snel te praten over haar afscheid en hoe ze dat voor zich zag.
Bijna het eerste wat ze vroeg was, mag ik samen met Mette de kist beschilderen.
Omdat ik al langer aan het idee heb kunnen wennen dat we een keer haar afscheid moesten
voorbereiden had ik al vaker mijn gedachten daar over laten gaan.
Zo zag ik het ook voor me dat we samen haar kist zouden oppimpen, dus ik was blij dat Nina het ook zo wenste.
Vrijdag hebben we samen de mooiste kist uitgezocht en die werd gistermorgen bezorgt.
We waren allemaal een beetje zenuwachtig en we hebben met Nina besproken hoe we het gingen doen. Ze wilde graag 1 keer de kist in zijn geheel zien en daarna moest hij weg, de deksel laten we staan bij Nina zodat ze vast kan bedenken wat ze ermee wil gaan doen.
De kist zelf staat nu bij ons in de woonkamer, ik realiseer me dat dat waarschijnlijk voor de meeste
van jullie heel bizar, eng of raar is.
Maar al snel kwam ik tot de conclusie dat we het niet beter hadden kunnen doen, we vinden de kist allemaal mooi, hij is ook heel bijzonder, en doordat hij nu al hier is word hij stukje bij beetje van ons.
We gaan hem mooi maken en als dat klaar is zetten we hem weg en hoeven we er niet meer aan te denken.
Is het raar dat we hier zo mee omgaan.....als we wachten tot het zover is en de  dan komt er iets nieuws en onbekends in ons huis.
Waar we Nina dan in moeten leggen....
Dat lijkt mij pas raar!

Nina en tijgers horen bij elkaar als ...1+1=2

Vandaag was zo bijzonder, iets wat we niet voor mogelijk hadden gehouden is gebeurt.
We hebben Nina weer gelukkig gezien!!!En hoe....

Nina er is bezoek...Arnold en Saskia komen binnen en lopen naar Nina's bed.
Hoi Nina ken je ons nog....Nina schrikt een beetje en klapt dicht.
Ja, een beetje zegt ze zacht.
Ik ben Saskia van het circus en ik heb wat voor je meegenomen......een tijger.
Terwijl ze terug naar buiten lopen vraagt Nina, Mama ze hebben toch geen echte tijger bij.
Jawel hoor Nina een echte tijger speciaal voor jou!!
Wat er dan door je heen gaat, om dat  verdriet wat je al zolang in haar ogen zag te zien verdwijnen
is niet te beschrijven.
Nina vraagt of ze uit bed mag, alleen al van die vraag krijg ik kippenvel, ongelofelijk de band tussen
mens en dier, wat wij met zijn allen niet voor elkaar krijgen lukt die lieve tijger wel.
Hij is heel rustig terwijl Nina op de grond bij hem zit en knuffelt.
Daarna vraagt ze nog vaker of ze uit bed mag om bij hem te zitten ze kan er geen genoeg van krijgen en blijft stralen.
Het lieve tijgertje heeft het naar zijn zin in huize Arts en blijft de hele middag dicht bij Nina die ligt te stralen van geluk.
Hoe kan het toch dat als je denkt dat  je zo diep ongelukkig bent, je niet meer weet hoe je er nog uit moet komen. Als je alle grip een beetje lijkt te verliezen......dat er dan plots uit onverwachte hoek weer iets voorbij komt dat er voor zorgt dat je het weer helemaal ziet zitten.

                                 Voor Saskia en Arnold
                                 van circus Belly Wien,
                                 voor alles wat jullie voor ons
                                 betekenen en voor de goede
                                 energie die we in overvloede
                                 van jullie krijgen XXX

                                A short walk with a friend
                                can take you a long way
                                a long the path of life



Lieve Tijger Arnold dank je wel dat je ons meisje weer gelukkig hebt gemaakt!

Dikke tijgerknuffel

 

Hij is zo lief en schattig zegt Nina wel 100 keer



En dan ziet geluk er dus zo uit!

   

     

Bowie

Onze lieve Bowie, wat moet het moeilijk voor hem zijn.
Net zoals wij heeft hij zolang gehoopt, gedacht, gewenst dat Nina weer beter zou worden.
Maar ik denk vooral dat alles weer "normaal" zou worden.
Zijn grootste angst was dat mama weer lang naar het ziekenhuis zou moeten en dat Nina niet beter zou worden, dat ze dood zou gaan.
Die angsten heeft hij wel eens uitgesproken, de laatste tijd praat hij vaker over zijn gevoelens en uit hij zich meer.
Dat sterkt me in het gevoel dat het wel goed met hem komt, maar wat heeft hij het zwaar.
Toen we hem woensdag vertelden dat hij zijn zusje ging verliezen was hij stuk van verdriet, aan een stuk alleen maar gehuild.
Gelukkig zijn kinderen flexibel en kunnen ze dingen even makkelijk ergens parkeren en gewoon weer verder gaan met hun leven.
Het is ook bijzonder om te zien hoe hij dingen bespreekbaar voor ons maakt door gewoon nergens over na te denken. Zo zei ik gisteren tegen Nina, "He Nina je krijgt weer spekjes op je billen" en dan zegt Bowie "Ja, alleen jammer dat ze er niks meer aan heeft!" Dat hij er op zo'n gewone, luchtige manier  mee omgaat maakt het voor ons makkelijker om er met Bowie en Nina over te praten.
Ik weet dat we ons best doen, maar ik kan niet voorkomen dat hij gewoon de minste aandacht krijgt.
Nina komt nu natuurlijk op de eerste plaats  en heeft veel verzorging nodig en Mick pakt gewoon zijn aandacht.
Ik praat hier ook met hem over en hij zegt dat hij het begrijpt en dat ik het goed doe...wijze woorden
voor een ventje van 9...te wijs.
Wat ook moeilijk is voor hem is hoe hij met Nina om moet gaan, hij wil haar troosten maar weet niet hoe.
Hij wil wat met haar doen, maar weet niet wat.
Misschien is het voor Nina wel het fijnste dat hij gewoon Bowie is.
Wat doet hij zijn best, onze lieve Bowie.

 

Achtbaan

Iets meer dan 2 weken geleden, schoolkamp van groep 8. We gaan naar Hemelrijk en daar maak ik samen met Nina een ritje in de achtbaan , ons laatste ritje samen.
Toen was er nog hoop....ze was wel moe maar we dachten dat als ze sondevoeding zou krijgen dat ze nog wel weer op zou knappen.
Vrijdag 2 weken geleden gingen we naar het Radboud voor de controles en de oncoloog bevestigde
ons vermoeden.
Waarschijnlijk kwam de vermoeidheid door het ondergewicht, ze dacht dat ik me verder nog nergens zorgen over hoefde te maken.
De dag erna zag je na het inbrengen van de sonde al een verandering bij Nina, ze sloot zich af en ging steeds verder achteruit.
Haar lichaam is op....moe van het vechten.
Ze is gewoon helemaal gegaan voor het kamp, alles gegeven om daar nog bij te mogen zijn.
En dat is haar gelukt want wat heeft ze daar genoten.

Inmiddels dus al weer twee weken verder....en de tijd gaat te snel.
Normaal wil je dat moeilijke dingen, zware tijden, snel voorbij zijn.
Maar nu wil ik de tijd het liefst stilzetten.
Vandaag voor het eerst na in na twee weken in een  achtbaan van emoties te hebben
gezeten een beetje rust.
En ik voel dat ik leeg ben..moe, moe, moe.
Zelfs even te moe om verdrietig te zijn.
Ik merk het ook aan Nina, ze is even klaar met alles, ze is vandaag erg stil en rust veel.
Gelukkig heeft ze voor morgen al weer plannen, een ijsje eten in het dorp.
Moet lukken met ons stoere racebed.

Wilskracht

Na een paar zware en verdrietige dagen, weer mogen meemaken hoe sterk wilskracht is.
Vanmorgen stond eerst een moeilijk bezoek op het programma.
Ons lieve bijzondere meisjes heeft ons laten weten dat ze heel goed weet hoe ze haar naderend
afscheid voor zich ziet en welke ideeën ze daarbij heeft.
Daarom hadden we vanmorgen een afspraak met een uitvaartbegeleidster.
Natuurlijk heel bizar en ontzettend moeilijk om in dit stadium over deze dingen te moeten praten
maar zo fijn om dit samen met Nina te mogen doen zodat het ook echt haar afscheid word.....zo mooi om te zien hoe Nina al haar wensen bespreekt....en zo trots.
Maar ook zo moeilijk om het verdriet in haar ogen te zien , na een tijdje zegt ze ook zelf dat het genoeg is geweest, het is te zwaar, we hebben weer veel om over na te denken.
Onwerkelijk, maar dankbaar dat we ook dit stukje samen met haar mogen doen.

Nina was vooral erg moe de laatste weken, om te proberen of we haar een wat prettiger gevoel kunnen geven zijn we gestart met Dexamethason dit is een ontstekingsremmend middel dat er
voor zorgt dat ze zich wat beter kan gaan voelen en wat meer energie krijgt.
Langzaam maar zeker beginnen we hier de effecten van te zien.
Opeens zei ze vanmorgen...ik wil naar de sportdag!
Nou is dat vrij lastig omdat Nina maar voor een korte tijd rechtop kan zitten, maar waar een wil is is een weg.
En laat Nina nou precies weten wat ze wil, aan ons om de weg te zoeken.
Na wat creatief denken en de snelle medewerking van thuiszorgwinkel Pantein hebben we een groen crossbed voor haar kunnen regelen waarmee we naar buiten kunnen, een soort bakfiets alleen dan zonder fiets.
Heerlijk om er even uit te kunnen, op het sportveld aangekomen verzamelen zich al snel veel kinderen om Nina heen en ze geniet.
En ik ben weer trots...op haar..... omdat ze niet opgeeft....omdat ze blijft vechten......en nog elk moment van het leven wil genieten.......omdat ze is wie ze is.....
Bijzonder mooi!!!

Oneerlijke strijd...

Altijd de waarheid vertellen hoe moeilijk het ook is, geen geheimen voor elkaar.
Omwille voor de rust in ons gezin hebben we meer dan  een jaar een geheim met ons meegedragen
en dat hebben we gisteren met Nina en Bowie gedeeld.

Iets wat een moeder haar kinderen nooit zou moeten vertellen.....
Gisteren hebben we Nina verteld dat ze niet lang meer bij ons kan zijn....
dat ze doodgaat...
Nina is verdrietig, boos en ze vind het oneerlijk.
Ondanks het verdriet is het ook een opluchting om dat met haar te kunnen delen, en nu ook met jullie allemaal.
Ik was bang dat Nina na ons gesprek dicht zou klappen en niet meer zou willen praten.
Het tegendeel gebeurde, ze doet me weer versteld staan.
Ze neemt de regie compleet over, ze weet al wat ze allemaal wil en hoe ze het allemaal wil.

Zoals ik al hier en daar had laten vallen is Nina vooral erg moe, pijn heeft ze niet.
We weten niet hoelang Nina nog bij ons mag zijn, dagen, weken..
Ik wil proberen om zo vaak mogelijk wat te schrijven, om de dingen van me af te schrijven
maar ook om iedereen die zo met ons meeleeft op de hoogte te houden


                        Je kwam bij ons op een mooie lentedag
                        Je maakte van mij een moeder
                        Intens geluk, liefde, blij

                       Toen kwam de zomer
                       Alles werd mooier met jou erbij
                       Zonnestralen, warmte, ontdekken
              
                       Daarna kwam de herfst
                       We dansten in de storm
                       Trots, vechten, samen

                       En straks komt de winter
                       Voor altijd....zonder jou

Kleine meisjes worden groot...

Maart alweer....de tijd vliegt....wat zijn er weer veel bijzondere momenten geweest.
Vandaag was heel bijzonder, samen met mijn meisje naar het Merletcollege geweest om
Nina in te schrijven voor het middelbaar onderwijs.
Na de vakantie begint Nina in de havo-eXcel klas, help!! Ben ik daar al klaar voor.....
ik zal wel moeten, Nina heeft er zin in.
Ze is nog maar zo klein, fysiek natuurlijk (door de chemo staat de groei stil) maar ze is nog maar net elf als ze na de vakantie op de havo begint.
Gelukkig groeit haar zelfvertrouwen nog steeds en durft ze steeds vaker voor zichzelf op te komen.
Ze zal haar veilige nestje moeten gaan verlaten en een nieuw plekje moetn gaan vinden op de nieuwe school en in de groep maar Nina kennende komt dat helemaal goed.
Eerst nog even een paar gezellige maanden op de Kameleon.

Sommigen van jullie hebben het al gezien....Nina heeft een kleine metarfose ondergaan.
Kleine meisjes worden groot, en daarbij hoort ook dat het uiterlijk meegaat tellen.
Tijdens haar ziekte heeft Nina nooit problemen gehad met haar kale koppie, maar wat miste ze altijd het gefrut met de haren.
Toen haar haar weer ging groeien wenste ze ook weer lange blonde rechte haren! Geen krullen!
Ondertussen groeit haar haar wel maar langzaam en niet genoeg om vlechtjes en staarten mee te maken.
Nadat ik contact had opgenomen met stichting haarwensen en de mogelijkheden had besproken
vroeg ik aan Nina of ze een pruik wilde. Ja!!!! Een blonde!!
We werden uitgenodigd bij het steunpunt van Stichting haarwensen in Venray daar lagen 4 pruiken klaar voor Nina om te passen.
Toen Nina de eerste pruik op zetten werd ik plots zo emotonieel, ik had er geen rekening mee gehouden om Nina na zo'n lange tijd weer met haar te zien.
En dat dat koppie van Nina....stralend!!
Na het passen van de pruiken viel Nina op een blonde bos echt haar!
Toch raar alle eerste momenten met pruik ergens naar toe, wat zullen je vriendinnen en klasgenoten zeggen.
Nina krijgt alleen postieve reacties, zo gaaf maar het is ook zo'n mooie pruik hij staat heel natuurlijk.
Ik let er nu natuurlijk extra op maar niemand kijkt er "raar" naar Nina.
Stichting haarwensen dank je wel voor al het geweldige werk dat jullie doen.
En voor alle mensen en vooral kinderen die doneren...
hier doen jullie het voor!

Naast alle mooie momenten is Nina ook behoorlijk ziek geweest, flinke koorts, oorontsteking en een bacteriele infectie hebben er voor gezorgd dat ze een paar weken thuis is geweest.
Ondertusseb is ze weer best snel en goed opgeknapt maar we vonden het toch nodig om even
wat zonnestaaltjes te gaan vangen, en een feestje is natuurlijk altijd leuk.
Dus op naar de fallas, Valencia here we come!!