Just thinking....

Weer een zonnige dag ook voor ons...
Nog steeds alles rustig, Nina blij, voel me goed...
Maar toch blijft het malen van binnen, bij alles wat je doet
vraag je je af, heb ik de juiste keuze gemaakt, de juiste woorden gezegd,
de goede dingen gevraagd.
Normaal zou ik alles makkelijker loslaten, maar dit kan je maar één keer doen.
En je wilt het zo graag goed doen.
Wij hebben -vind ik- het gelukkig dat we afscheid van Nina mogen nemen,
alleen weten we niet hoe lang we haar nog bij ons mogen hebben.
Alles maakt je zo bewust mee, en ieder uur iedere minuut wil je mee laten tellen.
Dat legt dus een enorme druk op iedere keuze die je maakt.

Natuurlijk is het ook onvermijdelijk dat je nadenkt over hoe dingen hadden kunnen zijn.
Voor Nina was dit jaar toch een mijlpaal in haar leven, groep 8.
Een jaar van afscheid nemen en aan iets nieuws beginnen, met veel hoogtepunten in het
laatste schooljaar.
De schoolkeuze voor het voortgezet onderwijs, kamp, afscheidsfeest groep 8, de Musical.
Bij het kamp van groep 8 is Nina er nog bij geweest, ik ben er -nu achteraf- zeker van dat ze daar nog voor is gegaan, dat ze alles heeft gegeven om daar bij te zijn.
Vanavond was het afscheidsfeest van groep 8, daar was Nina niet bij.
Moeilijk? Ja...omdat ze er wel bij hoort.
We hebben het er maar niet met haar over gehad, ze is er zelf ook niet over begonnen.
Makkelijk misschien......maar ondanks dat ik heel sterk het gevoel heb om alles goed te willen doen, is makkelijk soms gewoon ook goed genoeg.

Just a perfect day.....

Zelfs in de moeilijkste omstandigheden schijnt soms de zon.
Soms heel lang niet en dan weer eventjes wel.
Vandaag was een dag met veel zonneschijn, Door het liggen had Nina last van pijntjes en gebruikte daarvoor om de 6 uur een paracetamol.
Inmiddels is ze nu helemaal pijnvrij en heeft daarvoor geen medicatie meer nodig.
Vandaag begon met een grote glimlach, en ze haalde meteen een geintje uit met Bowie die dat wel kon waarderen!!
De rest van de dag was ze blij, kletste voor haar doen veel en heeft weinig geslapen.
Doordat het met haar beter gaat, voel ik me ook meer ontspannen en dat werkt dan in alles door.

Sinds Nina dexamethason gebruikt vind ze eten weer heerlijk.
Vooral, frietjes, hamka's en blauwe m & m's zijn favoriet. Vandaag
bofte ze want er werd nog een overheerlijke tijgertaart afgeleverd en
Bea de paellakoningin is speciaal voor Nina overgekomen uit Spanje en heeft
voor ons een heerlijke pan paella gemaakt.
Als ik terug kijk , was het de laatste maanden vooral zwaar dat Nina zo slecht at en daardoor bleef afvallen. Eten en drinken of eerder gezegd het gebrek daaraan bepaalde de sfeer in huis.
Het was constant een soort gevecht, loslaten was moeilijk want dan kreeg ze te weinig binnen
en opdringen werkte averechts.
Daarom is het zo heerlijk om haar nu weer te zien eten, maar vooral te zien genieten van eten.
Het is ook een moment van de dag waarop we allemaal samen bij elkaar zij, wij aan tafel, Nina lekker in haar bed ernaast.

Hopelijk morgen weer een zonnige dag voor ons!

Nina Ballerina

Na de eerste week waarin we onder ogen moesten zien dat Nina niet meer op zou knappen en dat ze begonnen is aan het laatste stukje van haar leven, is alles in een sneltreinvaart gegaan.
Zoveel dingen om te regelen, te bespreken, te beslissen.
Bijna geen tijd om emoties en gevoelens toe te laten.
Nu alle weer wat op zijn is komt alles harder binnen, op vaak onverwachte momenten.

Vandaag was een drukke dag, voor mij maar ook voor Nina.
Maar ook een fijne dag, s'ochtends heeft Nina samen met Petra een mooie herinnering voor ons geknutseld en in de middag kreeg Nina bezoek van haar vriendinnetjes uit Friesland.
Rond 5 uur kwam het balletklasje van Nina even langs, Nina zit al vanaf dat we in Mill wonen op dezelfde balletklas waar ze trouw iedere week naar toe ging.
Alleen tijdens de chemokuren lukte het haar niet om te komen, maar daarna zette ze weer lekker door, wat niet altijd even makkelijk voor haar was.
Vanmiddag voor het eerst met dat groepje meisjes om Nina heen realiseerde ik me dat het een
definitief afscheid was...Nina zal nooit meer dansen....en haar plekje in dat groepje blijft voor altijd leeg.....en dat doet pijn...temeer omdat ik aan Nina zag dat zij het ook zo voelde.
De komende tijd zullen er meer mensen en kinderen voor altijd afscheid van haar komen nemen.
Het is moeilijk om hier mee om te gaan, net doen alsof er nog een volgende keer komt dat je elkaar ziet gaat op een gegeven moment ook niet meer.
Konden we maar gewoon zeg Houdoe, het was gezellig tot de volgende keer.

Nina na haar balletvoorstelling in de schouwburg van Cuijk, moe maar blij

 

Vanavond was er een samenkomst op school met alle ouders van Nina's klas,
De ouders werden bijgepraat over de gebeurtenissen van de afgelopen week,
en hoe er in de klas en school mee om word gegaan.
Er was ruimte voor vragen die leefden onder de ouders. Ik was zelf ook bij dat samenzijn aanwezig
heb lang getwijfeld of ik zou gaan maar ik ben nu blij dat ik er voor gekozen heb om dat wel te doen.
Ik vond het vooral fijn om alle ouders even gezien te hebben even met ze te kunnen lachen,
maar ook te kunnen huilen. Maar ook dat ze nu weten dat we ook nog "gewoon" Marcha, Bas, Nina,
Bowie en Mick zijn.
Dat in ons huis heel erg veel verdriet is......maar nog meer warmte, geluk, en
liefde.

Raar.....

Vanmorgen werd Nina wakker met een grote glimlach op haar gezicht..... Mama de tijger was lief hé?!
Nou vind ik alles en iedereen lief die mijn meisje gelukkig maakt, maar ik begrijp helemaal wat ze bedoeld.
Echter soms lopen de emoties zo snel door elkaar dat het voor mij moeilijk is om telkens om te schakelen, kan me niet indenken hoe dat voor een meisje van 11 moet zijn.
Gistermiddag waren we in een roes van geluk, maar een paar uur eerder had Nina iets heel anders te verwerken.
Nadat we Nina hadden verteld dat ze niet meer beter kon worden begon ze al snel te praten over haar afscheid en hoe ze dat voor zich zag.
Bijna het eerste wat ze vroeg was, mag ik samen met Mette de kist beschilderen.
Omdat ik al langer aan het idee heb kunnen wennen dat we een keer haar afscheid moesten
voorbereiden had ik al vaker mijn gedachten daar over laten gaan.
Zo zag ik het ook voor me dat we samen haar kist zouden oppimpen, dus ik was blij dat Nina het ook zo wenste.
Vrijdag hebben we samen de mooiste kist uitgezocht en die werd gistermorgen bezorgt.
We waren allemaal een beetje zenuwachtig en we hebben met Nina besproken hoe we het gingen doen. Ze wilde graag 1 keer de kist in zijn geheel zien en daarna moest hij weg, de deksel laten we staan bij Nina zodat ze vast kan bedenken wat ze ermee wil gaan doen.
De kist zelf staat nu bij ons in de woonkamer, ik realiseer me dat dat waarschijnlijk voor de meeste
van jullie heel bizar, eng of raar is.
Maar al snel kwam ik tot de conclusie dat we het niet beter hadden kunnen doen, we vinden de kist allemaal mooi, hij is ook heel bijzonder, en doordat hij nu al hier is word hij stukje bij beetje van ons.
We gaan hem mooi maken en als dat klaar is zetten we hem weg en hoeven we er niet meer aan te denken.
Is het raar dat we hier zo mee omgaan.....als we wachten tot het zover is en de  dan komt er iets nieuws en onbekends in ons huis.
Waar we Nina dan in moeten leggen....
Dat lijkt mij pas raar!

Nina en tijgers horen bij elkaar als ...1+1=2

Vandaag was zo bijzonder, iets wat we niet voor mogelijk hadden gehouden is gebeurt.
We hebben Nina weer gelukkig gezien!!!En hoe....

Nina er is bezoek...Arnold en Saskia komen binnen en lopen naar Nina's bed.
Hoi Nina ken je ons nog....Nina schrikt een beetje en klapt dicht.
Ja, een beetje zegt ze zacht.
Ik ben Saskia van het circus en ik heb wat voor je meegenomen......een tijger.
Terwijl ze terug naar buiten lopen vraagt Nina, Mama ze hebben toch geen echte tijger bij.
Jawel hoor Nina een echte tijger speciaal voor jou!!
Wat er dan door je heen gaat, om dat  verdriet wat je al zolang in haar ogen zag te zien verdwijnen
is niet te beschrijven.
Nina vraagt of ze uit bed mag, alleen al van die vraag krijg ik kippenvel, ongelofelijk de band tussen
mens en dier, wat wij met zijn allen niet voor elkaar krijgen lukt die lieve tijger wel.
Hij is heel rustig terwijl Nina op de grond bij hem zit en knuffelt.
Daarna vraagt ze nog vaker of ze uit bed mag om bij hem te zitten ze kan er geen genoeg van krijgen en blijft stralen.
Het lieve tijgertje heeft het naar zijn zin in huize Arts en blijft de hele middag dicht bij Nina die ligt te stralen van geluk.
Hoe kan het toch dat als je denkt dat  je zo diep ongelukkig bent, je niet meer weet hoe je er nog uit moet komen. Als je alle grip een beetje lijkt te verliezen......dat er dan plots uit onverwachte hoek weer iets voorbij komt dat er voor zorgt dat je het weer helemaal ziet zitten.

                                 Voor Saskia en Arnold
                                 van circus Belly Wien,
                                 voor alles wat jullie voor ons
                                 betekenen en voor de goede
                                 energie die we in overvloede
                                 van jullie krijgen XXX

                                A short walk with a friend
                                can take you a long way
                                a long the path of life



Lieve Tijger Arnold dank je wel dat je ons meisje weer gelukkig hebt gemaakt!

Dikke tijgerknuffel

 

Hij is zo lief en schattig zegt Nina wel 100 keer



En dan ziet geluk er dus zo uit!

   

     

Bowie

Onze lieve Bowie, wat moet het moeilijk voor hem zijn.
Net zoals wij heeft hij zolang gehoopt, gedacht, gewenst dat Nina weer beter zou worden.
Maar ik denk vooral dat alles weer "normaal" zou worden.
Zijn grootste angst was dat mama weer lang naar het ziekenhuis zou moeten en dat Nina niet beter zou worden, dat ze dood zou gaan.
Die angsten heeft hij wel eens uitgesproken, de laatste tijd praat hij vaker over zijn gevoelens en uit hij zich meer.
Dat sterkt me in het gevoel dat het wel goed met hem komt, maar wat heeft hij het zwaar.
Toen we hem woensdag vertelden dat hij zijn zusje ging verliezen was hij stuk van verdriet, aan een stuk alleen maar gehuild.
Gelukkig zijn kinderen flexibel en kunnen ze dingen even makkelijk ergens parkeren en gewoon weer verder gaan met hun leven.
Het is ook bijzonder om te zien hoe hij dingen bespreekbaar voor ons maakt door gewoon nergens over na te denken. Zo zei ik gisteren tegen Nina, "He Nina je krijgt weer spekjes op je billen" en dan zegt Bowie "Ja, alleen jammer dat ze er niks meer aan heeft!" Dat hij er op zo'n gewone, luchtige manier  mee omgaat maakt het voor ons makkelijker om er met Bowie en Nina over te praten.
Ik weet dat we ons best doen, maar ik kan niet voorkomen dat hij gewoon de minste aandacht krijgt.
Nina komt nu natuurlijk op de eerste plaats  en heeft veel verzorging nodig en Mick pakt gewoon zijn aandacht.
Ik praat hier ook met hem over en hij zegt dat hij het begrijpt en dat ik het goed doe...wijze woorden
voor een ventje van 9...te wijs.
Wat ook moeilijk is voor hem is hoe hij met Nina om moet gaan, hij wil haar troosten maar weet niet hoe.
Hij wil wat met haar doen, maar weet niet wat.
Misschien is het voor Nina wel het fijnste dat hij gewoon Bowie is.
Wat doet hij zijn best, onze lieve Bowie.

 

Achtbaan

Iets meer dan 2 weken geleden, schoolkamp van groep 8. We gaan naar Hemelrijk en daar maak ik samen met Nina een ritje in de achtbaan , ons laatste ritje samen.
Toen was er nog hoop....ze was wel moe maar we dachten dat als ze sondevoeding zou krijgen dat ze nog wel weer op zou knappen.
Vrijdag 2 weken geleden gingen we naar het Radboud voor de controles en de oncoloog bevestigde
ons vermoeden.
Waarschijnlijk kwam de vermoeidheid door het ondergewicht, ze dacht dat ik me verder nog nergens zorgen over hoefde te maken.
De dag erna zag je na het inbrengen van de sonde al een verandering bij Nina, ze sloot zich af en ging steeds verder achteruit.
Haar lichaam is op....moe van het vechten.
Ze is gewoon helemaal gegaan voor het kamp, alles gegeven om daar nog bij te mogen zijn.
En dat is haar gelukt want wat heeft ze daar genoten.

Inmiddels dus al weer twee weken verder....en de tijd gaat te snel.
Normaal wil je dat moeilijke dingen, zware tijden, snel voorbij zijn.
Maar nu wil ik de tijd het liefst stilzetten.
Vandaag voor het eerst na in na twee weken in een  achtbaan van emoties te hebben
gezeten een beetje rust.
En ik voel dat ik leeg ben..moe, moe, moe.
Zelfs even te moe om verdrietig te zijn.
Ik merk het ook aan Nina, ze is even klaar met alles, ze is vandaag erg stil en rust veel.
Gelukkig heeft ze voor morgen al weer plannen, een ijsje eten in het dorp.
Moet lukken met ons stoere racebed.