Bijna een jaar zonder jou..

Ongelofelijk hoe snel de tijd gaat....
En dat er tijd voorbij gaat...
Voor mij staat de tijd stil vanaf het moment dat jou hart stopte met kloppen.
Achteruit kan niet meer, en vooruit lijkt niet te bestaan, alleen het hier en nu.
Bijna een jaar zonder jou..

Al wekenlang denk ik na over jou sterfdag, het liefst zou ik er aan voorbij gaan, gewoon
27 juni overslaan. Ik weet hoe je het leven moet vieren maar hoe herdenk je de dood?
Voor mij ben je ook nog steeds niet dood, het kan niet, in mijn gedachten ben je er nog.
Ik voel je, je bent niet dood, niet echt.
Maar toch kunnen we die dag niet overslaan.

Twee dagen geleden komt Bowie thuis, mama ik wil graag dat mijn vriendje erbij is vrijdag.
We hebben het er al samen zo een beetje over gehad...
Ik  vind het fijn als hij er is voor mij, voor als ik het een beetje moeilijk heb.
Maar ik wil wel graag alleen bij Nina zijn.
Dat voelt goed lieve Bowie.
Wij volgen zijn voorbeeld, 27 juni zijn we thuis iedereen die iets met ons wil delen
is meer dan welkom.
Nina is gestorven om acht uur s 'avonds, wij willen dan graag dichtbij haar zijn.
Wij zullen van half acht tot half negen bij Nina's graf zijn en we willen
dat moment graag alleen delen.

Denk vrijdag aan Nina, herinner haar hoe ze was, we vinden het fijn als je je gedachten met ons wilt delen, of ons je warmte wilt geven. Wij missen haar elke dag, elk uur elke minuut maar vrijdag nog meer.

 

Keerzijde...

Mijn leven was zeker mooier toen Nina er nog was, en met die wetenschap moet ik verder.
Wat er ook gebeurt ik word nooit meer zo gelukkig....punt.
Maar ik weet ook dat mijn leven voor mij niets  meer waard zou zijn als ik niet zou proberen
om weer een beetje geluk te voelen. Ik wil dansen...ik wil voelen dat ik leef..
En daarom ga ik door...en er zijn veel momenten dat ik me echt goed voel.
Maar tegelijkertijd voel ik me dan schuldig....naar Nina toe....het voelt als verraad.
Zij had haar leven nog te leven, niet ik....
Zo gaat het ook op fijne momenten...opeens voel je een glimlach opkomen.....belletjes
in je buik, je voelt je gelukkig.
Maar tegelijkertijd weet je dat je nog gelukkiger was geweest als Nina er bij was.
Hoe hard ik ook vecht....ik zal moeten accepteren dat ik voor de rest van mijn leven nooit meer het gevoel zal ervaren om helemaal gelukkig te zijn.
Vandaag was Bowie een dagje naar een pretpark, hij kwam thuis vol met verhalen....blij.
Terwijl we hem op bed leggen, klets hij nog volop verder over wat hij allemaal gedaan heeft.
Een uurtje later komt er een verdrietig jongetje naar beneden...huilend...kan amper uit zijn woorden komen...Mama ik wil zo graag weer Nina om alles mee te delen...alles was zoveel leuker met haar...
Mensen vertellen me dat het leven gewoon verder gaat...en dat doet het ook...misschien is dat wel het meest verdrietige.
Ons geluk heeft voor altijd een keerzijde.....

Omdat jij er was..

15 mei...1 jaar geleden.
We gingen samen op kamp van groep 8...achteraf de laatste 3 dagen dat wij nog samen
onbezorgd hebben kunnen leven. Wat ben ik dankbaar geweest hiervoor...en nog.
Drie onvergetelijke dagen waarop ik het gevoel had dat onze band nog sterker werd.
Ja je was moe, maar wat genoten we...samen.
s, Avonds bij het kampvuur...luisteren naar het geklets van de meiden...ons laatste ritje samen in de achtbaan, jij die alles zoals gewoonlijk in de gaten hield en overal bij werd betrokken.
Het deed me zo goed om te zien hoe jij "gewoon" bij de groep hoorde, gewoon Nina mocht zijn.
Ik heb nog steeds het gevoel dat je een doel had, mee op kamp...

Samen nog een keer in de achtbaan..16 mei 2013

Ik heb mezelf zo vaak afgevraagd, wil ik weten wanneer het moment daar is. Het moment waarop je achteruit gaat of misschien wel heel plots bij ons weg zou gaan. Toen heb ik vaak gedacht dat ik het wel zou willen weten. Hoeveel tijd we nog hadden, wat we nog met die tijd hadden kunnen.
Nu weet ik dat het zo goed was, we hebben er alles uitgehaald, elke dag onbezorgd en oprecht
genoten. We hebben geleefd...

De laatste 2 maanden van jouw leven.....ze waren zwaar...loslaten...onder ogen moeten zien dat we
alles heb gedaan wat mogelijk was.
En dat alles wat we je nu nog kunnen geven liefde is...bergen pure liefde.
De laatste 2 maanden van jouw leven, bijna elke minuut daarvan staat in mijn geheugen gegrift..
Ik beleef het nu opnieuw......ik voel het nu opnieuw....het is moeilijk.
Zwaarder dan een jaar geleden....want toen was jij nog bij mij.

1 mei

Nina's graf is klaar, bizar om te moeten zeggen...
Maar wij zijn er blij mee, het is precies geworden zoals wij het in gedachten hadden.
Het graf is aan de achterkant hoger...we willen haar beschermen.
Het  is ovaal van vorm wij zien het als onze armen...die haar omarmen...we houden haar vast...om
nooit meer los te laten.
Alles wat belangrijk is voor Nina heeft ze dicht bij zich, de Kameleon die de klas voor haar heeft gemaakt.
Een afdruk van een poot van de tijger die bij Nina was, bewaakt haar graf.
We hebben haar plekje zien veranderen van vrolijk en uitbundig in de zomer, naar triest
en druilerig in de herfst.
Kaal in de winter toen er aan haar graf gewerkt werd.
Nu is het lente, en het is af mooi zoals het is.
Het graf is nu van Nina en van ons.
Daarom hebben we 9 vakjes in de stenen laten aanbrengen, daar kan
iedereen die wil een klein cadeautje voor Nina achterlaten.
Bloemen neerzetten mag natuurlijk altijd. In onze gedachte blijft Nina veranderen,
daarom is er ook geen vaste grafsteen.

Het is nu vakantie, vorig jaar twijfelde we ontzettend of we met Nina weg zouden gaan in de meivakantie. Gelukkig haalde op het allerlaatste moment onze oncoloog ons over om toch te gaan.
Achteraf bleek het onze laatste vakantie samen te zijn.....
Deze meivakantie is dubbel moeilijk...omdat de laatste zo mooi en bijzonder was.
Maar ook omdat jij middenin deze vakantie jarig bent....1 mei.
Een aantal weken geleden kwam Bowie naar mij toe...Mama ik wil ergens met je over praten...
over, nou ja je weet wel..die dag..over een paar weken. Weet je wel, de dag dat Nina geboren is.
Wat gaan we dan doen?
We hebben eerst maar eens besproken hoe we "die dag" gaan benoemen. Vaak word het na het
overlijden van je kind een geboortedag genoemd. Als snel waren we het er over eens dat we dat niet gingen doen.
We hebben het gewoon over haar Verjaardag! Want dat is en blijft het!
Omdat jij gestopt bent met leven, wil dat niet zeggen dat jouw verjaardag niet meer bestaat.
Je bent ook helemaal niet gestopt met leven, in onze gedachten leef jij gewoon door...Je bent er alleen niet meer bij om de kaarsjes uit te blazen....
De dag dat jij geboren werd, was de meest bijzondere dag uit ons leven,een echte feestdag,
en dat blijft het voor altijd.
En hoe moeilijk het ook is lieverd, zonder jou, wij hebben besloten om donderdag een feestje te geven.
En dit feestje is voor jou, alleen voor jou...xxx

TijgerNina

Na drie verdrietige blogs nu weer wat mooi nieuws.
Op 21 december zijn er tijgertjes geboren bij circus Belly Wien.
Ons kerstcadeautje, van Nina??
In elk geval heel erg bijzonder...en misschien ook wel geen toeval.
We zijn dankbaar dat we ze regelmatig hebben mogen zien, en heel erg gelukkig
dat het circus besloten heeft om één tijgermeisje Nina te noemen.
Het is mooi dat Nina's circus zoveel voor ons blijft betekenen, het geeft ons
veel steun.
Het circus is vanaf vandaag weer aan het touren, dus als ze in de buurt zijn...
dan mag je Nina even bewonderen.
Als ze een beetje van Nina heeft meegekregen, dan word het een mooie, lieve, stoere tijger.
En voor nu...We proudly present...Tijger Nina!!!

Lucky en Nina

Met dank aan fotografie Esperanza voor de mooie foto's http://fotografie-esperanza.nl

Hoop en angst...

3 maanden hebben we, even lucht. Tijd om uit het dal te kruipen.
Maar dat gaat moeizaam, bij elke tegenslag die we  tot nu toe hadden konden we
onze schouders eronder zetten en vol goede moed proberen  om er een positieve
draai aan te geven.
Dat is nu onmogelijk, hier valt niets meer van te maken we hebben geen invloed meer
op het einde van de reis.
Het enige wat ons nog rest is om Nina's leven nog zo mooi mogelijk te maken....een sprookje.
Het kost heel veel moeite om weer kracht terug te winnen.
Moe verdrietig en verslagen...weggedrukt in een donker hoekje waar je niet meer uitkomt..
doelloos..

Met dat gevoel ga ik op reis naar Zuid-Afrika, waar Nina's grootste wens word vervuld door Make -a-wish, knuffelen met tijgers.
6 weken na de geboorte van Mick, 3 weken na het verwoestende nieuws komen we in
Zuid-Afrika aan. Moe..van alles.
Mede dankzij Collin, onze geweldige gids daar, beginnen we langzaam weer een beetje te genieten..
van elkaar,..en realiseren ons dat Nina er nog is en dat we in het nu moeten leven...elke dag.
De angst dat er elk moment wat kan gebeuren en dat ze zomaar van het een op het andere
moment kan overlijden verdwijnt ook een beetje.
Want...als je zover van huis bent...in een onbekend land...waar ons dappere meisje met een grote tijger speelt...en je ziet dat er niks fout gaat. Dan durf je weer een beetje te denken aan de toekomst.
Nina heeft ons daar laten zien dat zij er voor wil gaan....

Sterker komen we terug..we maken plannen, en gaan op zoek naar een stukje hoop.
Wat kunnen we nog doen om Nina gelukkig te maken, en wat kunnen wij doen om
misschien nog wat meer tijd te krijgen.
Elke dag worden we nu sterker en genieten we meer, de dag is voor pret en plezier, de
avonden voor verdriet. We gaan naar Valencia, op wintersport, we vieren haar tiende verjaardag grootst met familie en vrienden in Spanje. We creeeren een sprookje..herinneringen.

Tussendoor zoeken we, wat kunnen we nog voor haar doen om ervoor te zorgen dat ze zo lang mogelijk bij ons blijft. De reguliere geneeskunde gaat uit van het genezen van kinderen, als dat niet meer het geval is word er alleen nog gekeken naar kwaliteit van leven, pijnbestrijding. Heel erg belangrijk, maar als ouders staan we daar anders in, opgeven stoppen met vechten...het zit niet in ons systeem.

Soms lijkt het alleen maar een boze droom en sta ik mezelf toe om te denken dat er misschien wel een wonder gebeurt of dat ze bij de volgende scan zullen zeggen dat er een fout is gemaakt en dat het vlekje weg is....
Of dat Nina dat wonder is....want die verhalen kom je ook tegen..
Ik weet dat die gedachten niet reëel zijn, maar ze geven ons weer een stukje hoop, en hoop maakt het
overleven makkelijker.

De drie maanden gaan snel voorbij op 5 april gaan we samen met Nina naar het Radboud voor de uitslag van de scan. Een paar dagen eerder was met ons de uitslag al telefonisch besproken...de tumor is iets gegroeid maar niet veel....geen wonder...
Het verhaal naar Nina toe is ook besproken, we vertellen haar dat het plekje een tumor is, dat we gaan kijken of er nog behandelingen zijn, maar dat we het niet weten.
Nina is boos, verdrietig...ik wist het wel..ik ga dood...
We zeggen niets..we bevestigen niks en ontkennen niks....we geven Nina een kans om haar eigen pad te kiezen.
En wat dat word laat ze ons die dag duidelijk zien, geen twijfel mogelijk, voor niemand.
Op dezelfde dag is er ook een groot evenement op school, er word geld ingezameld voor stichting Opkikker. De hele dag is er een glazen huis met een veiling en s 'avonds word de uitslag bekend gemaakt.
Op weg naar huis is Nina verdrietig, we komen thuis en ze zegt niet veel. Plotseling zegt ze "Zo en nu wil ik naar school". We gaan, en we zien ons meisje daar haar beslissing nemen, ze feest mee en vol trots en stralend maakt ze het totaalbedrag bekend. Wij staan daar en huilen...trots.
Nina wil genieten...het leven vieren...en dat hebben we gedaan!

Deze laatste 3 blogs waren voor mij erg moeilijk om te schrijven, het gaat over een periode
waar ik liever nog niet of misschien wel helemaal nooit meer over na wil denken. Ik heb het nu toch gedaan omdat dit stukje voor jullie in Nina,s verhaal ontbrak.
Ik hoop ook dat het ouders die te horen krijgen dat ze hun kind gaan verliezen hoop geeft.
En dat ze toch nog durven verder te vechten, en daar is hoop voor nodig.

Hoe vertel je je kind....

Hoe kan je lichaam je zo in de steek laten..
Hoe kan je gevoel je zo in de steek laten...
Hoe kan het dat je niet meer bij je verstand kunt....
op het moment dat je  ze allemaal harder nodig hebt dan ooit...

De dag na het verschrikkelijke nieuws word ik wakker,
huilend, maar ik sta op. De kinderen moeten naar school.
Hoe ga ik alles bij elkaar houden, en mezelf.
Een geluk, nou ja geluk... hebben we, ik heb een flinke borstontsteking,
dus als de kinderen voorzichtig vragen wat er aan de hand is kunnen we
vertellen, dat ik goed ziek daarvan ben. En moe van wat er de afgelopen weken
allemaal gebeurt is. De bevalling, de dood van Mirabel.
De kinderen gaan naar school, alles gaat gewoon verder...
De volgende dagen zijn gevuld met verdriet, mezelf weer bij elkaar rapen als
de kinderen thuis zijn...om vervolgens weer in te storten als ze naar bed gaan.
We moeten nadenken en proberen te beslissen wat we Nina gaan vertellen.
En dat is heel erg moeilijk, alles in me schreeuwt....je gaat het haar niet vertellen,
het voelt niet goed. Welke ouder gaat zijn 9-jarige kind nou vertellen dat ze dood gaat.
maar we moeten proberen om ons eigen gevoel uit te schakelen...te denken
aan wat goed is voor Nina en voor Bowie.
Hoe gaat ze er mee om  als we haar vertellen dat ze dood gaat. We praten erover met het kleine groepje mensen dat op de hoogte is. We willen het Nina niet vertellen, niet iedereen is het hier mee eens. We proberen de consequenties voor Nina te overzien en voor ons zelf. We willen dat Nina gewoon Nina blijft voor anderen. We willen niet dat ze word nagewezen als dat kindje dat dood gaat.
Of dat zij en Bowie anders behandeld zullen worden. Maar het allerbelangrijkste is nemen we Nina haar geluk om nog te leven af..

Op vrijdag gaan we samen naar het Radboud voor een gesprek met de oncoloog. Ik vind het ontzettend moeilijk, ik zit vol met vragen maar kan mijn emoties niet bedwingen. Het word een moeilijk gesprek. Ik begrijp haar niet , of wil haar niet begrijpen. Ze verteld dingen die ik niet wil horen en geeft me boeken die ik niet wil lezen.
 Er is maar een vraag die ik haar keer op keer stel, kunnen jullie haar echt niet beter maken, alsjeblieft doe iets, help ons, help Nina. We  smeken haar om ons te vertellen hoe lang Nina nog heeft, |maar dat wil ze niet en dat kan ze niet. Uiteindelijk zegt ze dat ze denkt dat Nina kerst 2012 niet gaat halen. We vertellen haar dat we hebben besloten om niet tegen Nina te vertellen dat ze uitbehandeld is. Dr Gidding is het hier niet mee eens, het beleid is dat de kinderen word verteld dat ze dood zullen gaan. Ze verteld ons dat het zo mooi is om te zien hoe flexibel kinderen hier mee omgaan, dat ze niet bang zijn om dood te gaan en vaak nog mooie dingen met ons delen. Nou, Nina is niet zoals alle kinderen en er is niks moois aan om te zien hoe je kind met de dood omgaat. Omdat we aandringen komen we tot het volgende verhaal waar we ons allemaal in kunnen vinden. We zullen Nina vertellen dat de artsen op de scan een vlekje hebben gezien waarvan ze nu nog niet kennen vertellen wat het is, we  zullen een volgende scan over 3 maanden af moeten wachten om te kijken wat er met het vlekje gebeurt. Dit voelt goed, het is niet direct een leugen, en het geeft ons een paar maanden wat lucht. Op deze manier kunnen we onszelf weer
proberen bij elkaar te rapen, om Nina te geven wat ze zo hard heeft verdient...haar leven vieren..op de enige manier die we kennen..genieten van het leven en van elkaar!!


Life isn't about waiting for the storm to pass… It's about learning to dance in the rain.


Bas en ik hebben besloten dat we het haar op zondag gaan vertellen en dat ik het woord neem.
Ik heb een enorme knoop in mijn buik, en neem keer op keer het verhaal dat we haar willen vertellen in mijn hoofd door. Ik wil zo ontspannen mogelijk overkomen en niet emotioneel worden...
zwaar, want ik ben zo bang voor haar reactie. Ik stel het moment steeds uit...maar plotseling begin ik toch te vertellen. Nina luistert, haar eerste reactie is, pienter als ze is, ik dacht als dat er wat was, het duurde zo lang voor dat we de uitslag kregen. Ik benadruk nog eens dat dat alleen maar komt omdat ze niet zeker zijn over het vlekje en dat er daarom wat meer artsen
naar hebben gekeken. "Nou dat is mooi stom dan, hé. Dan moet ik zeker weer chemo". We proberen haar gerust te stellen en herhalen een paar keer dat we eerst de volgende scan moeten afwachten en dat alles tot die tijd nog onduidelijk. Nina lijkt hier genoegen mee te nemen, plots zegt ze ok, kunnen we dan nu een speurtocht door het huis gaan doen". Opgelucht dat ze het goed lijkt op te nemen beginnen we aan de speurtocht. Op het moment dat Bas even weg is komt Nina naar me toe en zegt heel kalm, Mama, ik wist wel dat het niet goed zou zijn, ik ga dood net zo als Bellie, ik weet het zeker......