Derde chemo

Op de laatste dag van de vakantie zijn we nog een dagje uit geweest naar de Apenheul. Het was heerlijk weer precies goed voor een dagje tussen de apen. Nina en Bowie waren eerst nog wat huiverig voor de loslopende doodskopaapjes, maar al snel zat er een aapje op Nina's arm.Het beestje vond het slangetje van de sonde erg interessant, maar Nina was hier al op voor bereid en was het aapje te snel af.Het was een heerlijke dag en we hebben flink wat afgesjouwd tussen de aapjes, maar gelukkig zit Nina nog boordevol energie en wou ze ook nog naar paleis het Loo.

De volgende ochtend was het weer vroeg opstaan voor de eerste schooldag. Voor de meeste kindjes een lastige dag, en voor Nina ook. Zo lastig dat ze er enorm veel buikpijn van kreeg en moest overgeven. Na een valse start toch naar school, ik ben even bij haar gebleven en toen ik zag dat ze zich weer lekker voelde naar huis gegaan.

Na een hele lange tijd een soort twee eenheid te zijn geweest met mij moet ze het nu toch alleen doen.

Maar daarna ging ook weer alles goed, en lekker twee hele dagen naar school geweest. Helaas was de eerste week maar een halve. Woensdag moesten we naar het maasziekenhuis om de te kijken of de bloedwaardes hoog genoeg waren voor de derde chemokuur (Jopie weer gezien hij mocht mee bloedprikken!!)

En donderdag en vrijdag waren we in het Radboud voor de derde chemo. De kuur is er goed verlopen en Nina heeft er een nieuw vriendinnetje gevonden. Mirabel is een superlief meisje van 5 jaar dat net zo als Nina een medulloblastoom heeft. Mirabel heeft het zelfde protocol als Nina alleen loopt ze precies een maand voor op de kuren, zij heeft dus afgelopen week de nieuwe kuur gehad die Nina volgende maand krijgt.

Ze hebben samen in een bed op Nina's kamer tv gekeken, zo lief twee kleine prinsesjes in een ziekenhuis bed met aan elke kant een enorme infuuspaal. We hebben met zijn allen veel lol gehad, ik ben ook blij met deze nieuwe vriendschap want de mama van Mirabel zit in hetzelfde schuitje als ik en het is fijn om ervaringen uit te wisselen. Zij weet natuurlijk als geen ander wat ik voel.

Het is allemaal k***e..... maar er zijn ook nog zo veel mooie dingen!!!!

Liefs Marcha

Kraamhulp

Vorige week vrijdag zijn we naar Kernies wunderland gweest. Veel gratis friet en ijs zijn ze aan ons niet kwijtgeraakt maar we hebben wel een leuke dag gehad. Begon Nina s'morgens nog in de kleine atracties, de dag eindigde via de zweefmolen in de achtbaan. Vijf rondjes maar liefst. maar de zweefmolen was het allerleukst.....tsja daar wordt ik nou weer misselijk van.

Vorige week had Nina het erg druk ze was namelijk kraam hulp, bij oma in Boxmeer werden namelijk 3 nestjes met poezen verwacht. Na 5 nachtjes bij opa en oma logeren was er nog niets helaas. Donderdag moesten we naar het ziekenhuis en wat denk je het eerste nestje word geboren....5 kittens maar liefst. Vorige week zondag was de 2de poes uitgerekend weer logeren bij oma 2 dagen nog niets. Dinsdag avond hadden we een feestje van Maria en daarom besloten we dat ze dinsdag maar thuis moest blijven slapen. Na overleg met Boxmeer want daar was het nog rustig. Net lekker in je bedje gaat om 1 uur s'nachts de telefoon.....het is zover. Met spoed rijden Bas en Nina naar Boxmeer en is Nina gelukkig op tijd om het wonder te mogen aanschouwen. Ze vond het erg mooi om te zien maar ging geloof ik daarna ook wel weer snel slapen.

Voor het derde nestje was Bowie de uitverkorene om het live mee te maken, maar na een valse start gisteravond is er niets gebeurt. Bij het ter perse gaan van dit blog is er ook nog niets bekent. Wie gevoelig is voor lieve fluffy haarballetjes moet zeker even op de site van cattery Arvisha kijken.

http://home.planet.nl/~herm1118/

Het gaat met Nina nog steeds goed en daarom gaan we er lekker nog een paar dagen op uit. We hebben een "lekker" weekend uitgezocht en gaan even uitwaaien aan zee.

Zal vast fijn worden met zijn viertjes.

Jopie!!!!!!!!!!!!!!!!!!

En zo hobbelt de vakantie maar verder, nog 2 en een halve week en dan gaan ze weer naar school. Om eerlijk te zijn keek ik toch wel tegen de vakantie op 6 weken thuis zitten en weinig kunnen doen lijkt eindeloos lang maar het vliegt toch wel voorbij. Gelukkig kunnen we nog steeds dingen ondernemen en hebben we superlieve mensen om ons heen die af en toe de druk van de ketel halen door de kids even te ontvoeren.
Het enigste wat eigenlijk niet mee werkt is het weer, maar dat geldt natuurlijk voor iedereen die vakantie in dit kikkerlandje viert.
Normaal zou dit een grootdeel van je vakantie beheersen je staat s'morgens op en als het buiten druilerig is baal je, wij staan nu op en zijn blij dat Nina weer opgewekt wakker wordt en nog steeds lekker veel energie heeft. Rotweer, waar gaat het over.

Donderdag waren we weer in het Radboud voor 2de chemokuur. Het was een bliksem bezoekje deze keer. Vrijdag mochten we weer naar huis, we ontkomen er niet aan om een nachtje te blijven slapen. Eerst wordt Nina 2 uur gespoeld, dan volgt de chemokuur en moeten de chemo kaspers http://http//www.kinderkanker.nl/kindersite/ChemoKasperv4.htm hun werk gaan doen en daarna wordt er nog 18 uur gespoeld. En als er dan niets bijzonders is gebeurt zoals nu het geval was, dan kun je weer naar huis. Nou als ze allemaal zo gaan...................

Vorige week woensdag waren we voor het eerst sinds maart in het Maasziekenhuis dit ziekenhuis gaat nu meebehandelen. We kunnen hier terecht als Nina geprikt moet worden voor haar bloedbeeld maar infecties kunnen ze hier natuurlijk ook prima behandelen. Morgen gaan we hier weer naar toe om bloed te prikken en daarna zien we dr Koenen weer.
De laatste keer dat ik haar sprak staat nog in mijn geheugen gegrift, zij was degene die ons het slechte nieuws bracht.
Ben benieuwd wat ik morgen voel als ik haar zie.....
Maar morgen is er ook een lichtpuntje, Nina ziet haar grote liefde weer, de reden waarom ze eigenlijk alleen nog maar naar het ziekenhuis in Boxmeer wil, ze is vanaf vorige week al aan het vragen wanneer we weer naar het Maaszieken huis gaan, ze vertelt het tegen iedereen die het maar horen wil. Ze heeft vandaag zelfs nog een mooi schilderij voor hem gemaakt.... en dat allemaal voor Jopie http://www.hartvannederland.nl/nederland/noord-brabant/2010/een-knuffel-van-jopie-verzacht-de-pijn/

FEEST

Zondag is Bowie 7 jaar geworden. Wat heerlijk een hele dag feest alleen voor hem.

Hij had het ook verdient een hele dag alleen maar aandacht voor hem. Van s'morgens tot s'avonds was het feest, het begon met een uitgebreid ontbijt op bed en eindigde met een logeerpartijtje met zijn grote neef en nicht. Het was echt Bowie dag!!!!!

Ondanks dat het voor Bowie allemaal niet mee valt, gaat het hartstikke goed met hem hij lijkt het allemaal op zijn manier te begrijpen.
Veel aandacht gaat natuurlijk naar Nina. Bas en ik proberen veel tijd voor hem vrij te maken maar het zijn allemaal maar momentjes.

De vakantie was natuurlijk erg fijn en ook wel een omslag, Bowie krijgt er weer vertrouwen in dat we er ook voor hem zijn.

Hopenlijk zijn we de komende tijd in staat hem dat vertrouwen te blijven geven.



Bowie wat zijn we trots op je, stoere vent!!!!



I luv joe

bouwweek 2010

Druk weekje gehad, de dagen vliegen voorbij! Gelukkig want dit betekent dat het nog steeds goed gaat met Nina. Op het moment dat het met haar slechter gaat zijn we natuurlijk ook meer aan huis gebonden. Vorige week donderdag hebben we voor de eerste keer de bloedbeeld moeten laten controleren. Eerst krijgt Nina een vingerprik en dan wordt het bloed naar het lab "geschoten" daar wordt het onderzocht en na ong. een half uur zie je dan de kinderoncoloog dr Gidding die dan meteen de uitslag van de bloedwaardes heeft. Nina's bloedbeeld zag er nog goed uit, aan de lage kant maar niets verontrustend. Ze is nog niet infectiegevoelig.

Mooi dat betekent dat ons plan voor vrijdag door kan gaan, dan willen we natuurlijk graag Tonny en Frank op wachten in Nijmegen. We hebben er samen met Natascha en Marc een leuk dag ven gemaakt. Eerst een tussenstop gemaakt in Cuijk maar daar waren ze alweer voorbij. Dus maar snel met de trein naar Nijmegen ( Marc bedankt voor het lesje hoe rijdt je zwart met de trein heen en terug!). Nina wou graag bij het Radboud gaan kijken, daar stonden we net goed want opeens kwamen ze er aan. Zo gaaf om ze te zien wat hebben ze goed gelopen voor het goede doel.

Er komen inmiddels al veel bijdragen binnen maar wil je nog sponsorren dat kan nog tot 15 aug. (kijk even op Nina's hyves voor meer info) http://nina778.hyves.nl/







Maandag begon is de bouwweek hier begonnen Nina en Bowie deden allebei mee.



Het waren leuke dagen en er werden mooie hutten gebouwd met als afsluiting vanavond het kampvuur. Nina is tussendoor een paar keer gaan kijken en heeft meegeknutseld maar ze begint nu wel moe te worden. Ze slaapt goed en veel overdag doet ze ook lekker dutjes. Maar op deze manier kan ze er toch lekker bijzijn en dat is belangrijk dat het voor haar zolang mogelijk normaal blijft.

Zo kabbelt het een beetje voort, raar beter gat het voorlopig niet worden dus eigenlijk is het maar een beetje afwachten tot het slechter gaat. Maar voorlopig genieten we hier nog even van.
Eerst maar eens zondag Bowie's verjaardag vieren.
Marcha

We zijn weer thuis,

Zondagmorgen ging het steeds sneller goed met Nina, en na overleg met de verpleegkundige mochten we lekker naar huis. Inmiddels zat ze alweer op een dieet van appelsap, roomboterkoekjes en spekjes en mijn nieuw verworven taken als verpleegkundige had ik ook al onder de knie dus we hebben er samen alle vertrouwen in dat het thuis goed komt.


Nou zou je zeggen inpakken en wegwezen, maar nee hoor Nina wou eerst dat haar vriendin Kim nog op visite kwam in het ziekenhuis en dan wou ze pas weer naar huis.
Mochten we Kim nou om de een of andere reden niet kunnen bereiken of kon ze niet mee dan moesten we nog maar een nachtje blijven.
Na enig speurwerk van Bas konden we Kim bereiken en wou ze gelukkig mee. Na een rondleiding op de afdelingen en nog even spelen in de speelkamer vond ze het best en konden we uiteindelijk naar huis.

Nog genoten van een heerlijke avond, zo fijn om weer thuis te zijn.

Vandaag alweer lekker een paar uurtjes naar school geweest en in de klas uitgelegt wat er in het ziekenhuis is gebeurt. Uitgelegt waarvoor de pac is en hoe de sonde werkt. Morgen komen ze nog van Sorgente om een voedingspomp en sondevoeding te brengen zodat we thuis ook vooruit kunnen. Nina krijgt ook een rugzakje waar de pomp en voeding inpast voor als ze bv naar school gaat. Maar als ze overdag goed eet hoeft ze alleen s'nachts aan de sonde te worden aangesloten.

En dan ga je gewoon weer even verder of alles normaal is, donderdag hebben we de eerste controle van de bloedwaardes, hopenlijk zijn ze niet teveel gezakt. Want we willen natuurlijk graag vrijdag die kanjers die voor de doe een wens stichting aan het wandelen zijn binnenhalen!

Tonny en Frank heel veel succes we zullen veel aan jullie denken!!!!!!

En we gaan nog niet naar huis......

Nou daar zitten we dan, nog steeds in het ziekenhuis. De sonde die we bij voorbaat al vervloekte heeft er voorgezorgd dat we nog wat langer hier gaan blijven. Nina eet drinkt en praat er spontaan niet meer van, niet uit een soort van protest maar ze lijkt er echt veel last van te hebben. Als ze slikt dan blijft ze braakneigingen krijgen, heel vervelend om te zien maar natuurlijk nog veel vervelender voor Nina. Waar ze tot nu toe nog altijd zo positief is gebleven en al het gefrutsel aan haar lichaam goed onderging lijkt ze nu even geen lichtpuntje meer te zien. Maar dat kont vast wel weer goed, het heeft alleen deze keer wat meer tijd nodig. Opa en oma waren er vanmiddag en hebben haar wat opgevrolijkt.

Waarom vinden Bas en ik die sonde nu zo vervelend...waarschijnlijk kan iedereen zelf ook wel bedenken dat het geen fijn gevoel is dat je een slangetje in je keel hebt zitten. Maar daar naast hoeft je in een klap aan niemand meer uit te leggen wat je dochter mankeert. Een kindje met een kaal hoofd en een sonde, dan is alles wel meteen duidelijk. Maar nu we eenmaal over die drempel heen zijn zie ik de voordelen er natuurlijk ook wel ervan in. De strijd om het eten hoef ik nu niet meer met haar te voeren, want vanaf nu kan ze niet meer alleen haar medicijnen door de sonde krijgen maar ook haar voeding. En doordat ik nu niet meer zoveel tijd kwijt ben om Nina te laten eten (en geloof me dat was soms een strijd) hebben we meer tijd over voor leuke dingen. Ze mag er zelf nog wel bij eten maar nu alleen nog wat ze lekker vind, en niet omdat het moet.

Dit was weer een flinke hobbel (zeg maar een berg) maar we zijn er weer over heen en over een paar dagen weet je weer niet beter.

Iedereen heeft toch wel eens een hobbel waar hij over heen moet denk ik maar. alleen zitten er nu wel erg veel bulten op ons pad!!!!!

We hebben vandaag ook nog iets leuks gedaan. Nina mocht als beloning zelf kralen maken voor haar Kanjerketting ( die nu trouwens in rap tempo langer wordt) dus dat was heel bijzonder. Ze zijn heel mooi kleurig geworden en ze heeft er nu ook meteen een nieuwe hobby bij!!

Dadelijk komt Bas, kan ik lekker een hapje gaan eten en dan samen in bed naar popstars kijken.
Bijna net alsof je thuis bent.

Tot de volgende keer
http://www.vokk.nl/website/ned/wat_doen_wij/kanjerketting/index.html