Logeren in het radboudhotel

Nu ik eindelijk weer de beschikking heb over een toetsenbord kan ik jullie even bijschrijven.Zoals ik in mijn vorige blog al schreef werd Nina tijdens de 4de kuur ziek, maar mochten we zaterdag de 9de toch naar huis. Ze was moe en had een beetje hoofdpijn maar eigenlijk ging het best goed.

In de loop van zondag werd de hoofdpijn steeds erger en uit voorzorg hebben we naar het Radboud gebeld. Er werd even overlegt door de arts daar en we werden door haar doorgestuurd naar de kinderarts in het Maasziekenhuis. Nadat ze Nina had onderzocht en eigenlijk niets kon vinden konden we gerustgesteld weer naar huis.

De dagen daarna had ik telefonisch contact met de kinderarts maar op dinsdag was de hoofdpijn zo erg dat we weer naar het ziekenhuis gingen. Na onderzoek kon ze weer niets vinden we kregen wel wat extra pijnmedicatie.Er werd ook nog bloedgeprikt om te kijken of er misschien infecties aanwezig waren. Maar dat was gelukkig niet het geval. Wel bleek dat Nina's bloedwaarden erg gekelderd waren. Vooral de leuko's waren erg laag (dwz de witte bloedlichaampjes als die laag zijn heb je een verminderde weerstand).

Op woensdag kreeg ze erg veel buikpijn en moest om de 2 uur spugen, we moesten gelukkig donderdag naar het Nijmegen voor de vincristine. Daar werd Nina meteen onderzocht en toen ging alles weer erg snel. Er zat weinig beweging in de darmen en er werd meteen een echo gemaakt va de buik, en er werden allerlei andere onderzoeken gedaan. We werden weer opgenomen op afdeling De Zee. http://umcweb02.umcn.nl/kindenziekenhuis/

Daar werd bloed en urine opgenomen om op kweek te zetten en ze kreeg een klisma voor als er eventueel een verstopping zat. Nina kreeg goede pijnmedicatie en daarmee was de pijn onder controle. Omdat Nina in een diepe dip zat (alle bloedwaardes waren erg laag) kreeg ze zaterdag een bloedtransfusie en extra witte bloedlichaampjes. Uit alle onderzoeken is niets naar voren gekomen en zoals de oncoloog al dacht werd de pijn veroorzaakt door de chemo. Die tast het slijmvlies in de darmen aan en kan soms de darmen stil leggen.Nina krijgt vandaag weer de vincristine maar ze passen de dosis aan om te kijken hoe ze er nu op reageert.

Pf wat een week, niet fijn om je kind zoveel pijn te zien hebben en machteloos moet toekijken.

Bowie moest natuurlijk ons ook weer missen en zich zorgen maken om zijn zusje.

Maar deze week heeft ons ook geleerd dat het vertouwen dat we in de artsen hebben terecht is en dat ze er alles aan doen om ons meisje er weer boven op te helpen.

Dit was een enorme hobbel op ons pad.

Marcha

4de chemo

Afgelopen woensdag 6 oktober, een dag met dubbele gevoelens. Mijn 40ste verjaardag maar ook de dag waarop Nina weer een MRI scan kreeg. s'Morgens eerst verwend met cadeautjes en daarna naar het ziekenhuis. Daar werdt eerst Nina's PAC aangeprikt en dat ging gelukkig beter dan de vorige keer, daarna ong. 3 kwartier in de scan gelegen ( wat maakt dat ding toch een herrrie). Omdat Nina de volgende dag wordt opgenomen voor de kuur kan de lange lijn blijven zitten en kunnen we zo naar huis. Thuis nog een leuke middag gehad en s'avonds lekker gegeten bij Wine and Wapaz. Thuis was er nog visite, het was een leuke dag. Toch met een beetje buikpijn naar bed en hopen dat we de volgende dag de uitslag van de MRI krijgen.
Wordt het nog een verlaat cadeautje of iets anders....

Er zat geen strik omheen maar het was wel het beste cadeau, alles is goed er is niets te zien. Doe dan nog maar een rondje chemocaspertjes!!!
Omdat de lange lijn er nog aanzit hoeft ze niet te worden aangeprikt en daarom beginnen we nu best relaxt aan de nieuwe kuren.
De nieuwe kuur is een cocktail van cyclofosfamide http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/cyclofosfamide.php en vincristine http://http//www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/vincristine.php.

Allebei de middelen kunnen via het infuus (pac) worden gegeven. op de eerste dag van de kuur krijgt ze een zakje cyclo en vincristine en nog andere medicatie die haar door de kuur moeten helpen. Onder andere een medicijn om haar blaas te beschermen en een plasmiddeltje. En op de tweede dag weer cyclo die loopt ong. een uurtje in en daarbij wordt er weer veel gespoeld. In de tweede en derde week van de kuur gaan we naar Boxmeer voor de Vincristine en bloedcontrole. Hiervoor wordt ze niet opgenomen, ze wordt dan aangeprikt bloedafname en medicatie kunnen worden gegeven en dan gaan we weer naar huis.
In de 4de week is er dan een rust week dan kan Nina maar vooral haar cellen zich weer herstellen.
Deze kuur gaat ze nog 7 keer krijgen en dan zijn we dus 7 mndn verder.
Gisteren ging alles goed maar tegen de avond begon Nina hoofdpijn te krijgen en te spugen. Ze kreeg ook koorts. s'Nachts gelukkig nog goed geslapen maar de hele ochtend is ziek geweest.
Uiteindelijk lijkt de paracetamol goed te werken en gaat het nu wat beter. Vandaag gaan we in ieder geval nog niet naar huis.
Nina en Bowie zijn zondag naar de musical "we will rock you" geweest en ze is nu helemaal in de ban van musicals ze is nu op dvd de musical Mama Mia aan het kijken. Muziek kan een prima geneesmiddel zijn, je wordt er in ieder geval een stuk vrolijker van.
We wachten af..........

Derde chemo

Op de laatste dag van de vakantie zijn we nog een dagje uit geweest naar de Apenheul. Het was heerlijk weer precies goed voor een dagje tussen de apen. Nina en Bowie waren eerst nog wat huiverig voor de loslopende doodskopaapjes, maar al snel zat er een aapje op Nina's arm.Het beestje vond het slangetje van de sonde erg interessant, maar Nina was hier al op voor bereid en was het aapje te snel af.Het was een heerlijke dag en we hebben flink wat afgesjouwd tussen de aapjes, maar gelukkig zit Nina nog boordevol energie en wou ze ook nog naar paleis het Loo.

De volgende ochtend was het weer vroeg opstaan voor de eerste schooldag. Voor de meeste kindjes een lastige dag, en voor Nina ook. Zo lastig dat ze er enorm veel buikpijn van kreeg en moest overgeven. Na een valse start toch naar school, ik ben even bij haar gebleven en toen ik zag dat ze zich weer lekker voelde naar huis gegaan.

Na een hele lange tijd een soort twee eenheid te zijn geweest met mij moet ze het nu toch alleen doen.

Maar daarna ging ook weer alles goed, en lekker twee hele dagen naar school geweest. Helaas was de eerste week maar een halve. Woensdag moesten we naar het maasziekenhuis om de te kijken of de bloedwaardes hoog genoeg waren voor de derde chemokuur (Jopie weer gezien hij mocht mee bloedprikken!!)

En donderdag en vrijdag waren we in het Radboud voor de derde chemo. De kuur is er goed verlopen en Nina heeft er een nieuw vriendinnetje gevonden. Mirabel is een superlief meisje van 5 jaar dat net zo als Nina een medulloblastoom heeft. Mirabel heeft het zelfde protocol als Nina alleen loopt ze precies een maand voor op de kuren, zij heeft dus afgelopen week de nieuwe kuur gehad die Nina volgende maand krijgt.

Ze hebben samen in een bed op Nina's kamer tv gekeken, zo lief twee kleine prinsesjes in een ziekenhuis bed met aan elke kant een enorme infuuspaal. We hebben met zijn allen veel lol gehad, ik ben ook blij met deze nieuwe vriendschap want de mama van Mirabel zit in hetzelfde schuitje als ik en het is fijn om ervaringen uit te wisselen. Zij weet natuurlijk als geen ander wat ik voel.

Het is allemaal k***e..... maar er zijn ook nog zo veel mooie dingen!!!!

Liefs Marcha

Kraamhulp

Vorige week vrijdag zijn we naar Kernies wunderland gweest. Veel gratis friet en ijs zijn ze aan ons niet kwijtgeraakt maar we hebben wel een leuke dag gehad. Begon Nina s'morgens nog in de kleine atracties, de dag eindigde via de zweefmolen in de achtbaan. Vijf rondjes maar liefst. maar de zweefmolen was het allerleukst.....tsja daar wordt ik nou weer misselijk van.

Vorige week had Nina het erg druk ze was namelijk kraam hulp, bij oma in Boxmeer werden namelijk 3 nestjes met poezen verwacht. Na 5 nachtjes bij opa en oma logeren was er nog niets helaas. Donderdag moesten we naar het ziekenhuis en wat denk je het eerste nestje word geboren....5 kittens maar liefst. Vorige week zondag was de 2de poes uitgerekend weer logeren bij oma 2 dagen nog niets. Dinsdag avond hadden we een feestje van Maria en daarom besloten we dat ze dinsdag maar thuis moest blijven slapen. Na overleg met Boxmeer want daar was het nog rustig. Net lekker in je bedje gaat om 1 uur s'nachts de telefoon.....het is zover. Met spoed rijden Bas en Nina naar Boxmeer en is Nina gelukkig op tijd om het wonder te mogen aanschouwen. Ze vond het erg mooi om te zien maar ging geloof ik daarna ook wel weer snel slapen.

Voor het derde nestje was Bowie de uitverkorene om het live mee te maken, maar na een valse start gisteravond is er niets gebeurt. Bij het ter perse gaan van dit blog is er ook nog niets bekent. Wie gevoelig is voor lieve fluffy haarballetjes moet zeker even op de site van cattery Arvisha kijken.

http://home.planet.nl/~herm1118/

Het gaat met Nina nog steeds goed en daarom gaan we er lekker nog een paar dagen op uit. We hebben een "lekker" weekend uitgezocht en gaan even uitwaaien aan zee.

Zal vast fijn worden met zijn viertjes.

Jopie!!!!!!!!!!!!!!!!!!

En zo hobbelt de vakantie maar verder, nog 2 en een halve week en dan gaan ze weer naar school. Om eerlijk te zijn keek ik toch wel tegen de vakantie op 6 weken thuis zitten en weinig kunnen doen lijkt eindeloos lang maar het vliegt toch wel voorbij. Gelukkig kunnen we nog steeds dingen ondernemen en hebben we superlieve mensen om ons heen die af en toe de druk van de ketel halen door de kids even te ontvoeren.
Het enigste wat eigenlijk niet mee werkt is het weer, maar dat geldt natuurlijk voor iedereen die vakantie in dit kikkerlandje viert.
Normaal zou dit een grootdeel van je vakantie beheersen je staat s'morgens op en als het buiten druilerig is baal je, wij staan nu op en zijn blij dat Nina weer opgewekt wakker wordt en nog steeds lekker veel energie heeft. Rotweer, waar gaat het over.

Donderdag waren we weer in het Radboud voor 2de chemokuur. Het was een bliksem bezoekje deze keer. Vrijdag mochten we weer naar huis, we ontkomen er niet aan om een nachtje te blijven slapen. Eerst wordt Nina 2 uur gespoeld, dan volgt de chemokuur en moeten de chemo kaspers http://http//www.kinderkanker.nl/kindersite/ChemoKasperv4.htm hun werk gaan doen en daarna wordt er nog 18 uur gespoeld. En als er dan niets bijzonders is gebeurt zoals nu het geval was, dan kun je weer naar huis. Nou als ze allemaal zo gaan...................

Vorige week woensdag waren we voor het eerst sinds maart in het Maasziekenhuis dit ziekenhuis gaat nu meebehandelen. We kunnen hier terecht als Nina geprikt moet worden voor haar bloedbeeld maar infecties kunnen ze hier natuurlijk ook prima behandelen. Morgen gaan we hier weer naar toe om bloed te prikken en daarna zien we dr Koenen weer.
De laatste keer dat ik haar sprak staat nog in mijn geheugen gegrift, zij was degene die ons het slechte nieuws bracht.
Ben benieuwd wat ik morgen voel als ik haar zie.....
Maar morgen is er ook een lichtpuntje, Nina ziet haar grote liefde weer, de reden waarom ze eigenlijk alleen nog maar naar het ziekenhuis in Boxmeer wil, ze is vanaf vorige week al aan het vragen wanneer we weer naar het Maaszieken huis gaan, ze vertelt het tegen iedereen die het maar horen wil. Ze heeft vandaag zelfs nog een mooi schilderij voor hem gemaakt.... en dat allemaal voor Jopie http://www.hartvannederland.nl/nederland/noord-brabant/2010/een-knuffel-van-jopie-verzacht-de-pijn/

FEEST

Zondag is Bowie 7 jaar geworden. Wat heerlijk een hele dag feest alleen voor hem.

Hij had het ook verdient een hele dag alleen maar aandacht voor hem. Van s'morgens tot s'avonds was het feest, het begon met een uitgebreid ontbijt op bed en eindigde met een logeerpartijtje met zijn grote neef en nicht. Het was echt Bowie dag!!!!!

Ondanks dat het voor Bowie allemaal niet mee valt, gaat het hartstikke goed met hem hij lijkt het allemaal op zijn manier te begrijpen.
Veel aandacht gaat natuurlijk naar Nina. Bas en ik proberen veel tijd voor hem vrij te maken maar het zijn allemaal maar momentjes.

De vakantie was natuurlijk erg fijn en ook wel een omslag, Bowie krijgt er weer vertrouwen in dat we er ook voor hem zijn.

Hopenlijk zijn we de komende tijd in staat hem dat vertrouwen te blijven geven.



Bowie wat zijn we trots op je, stoere vent!!!!



I luv joe

bouwweek 2010

Druk weekje gehad, de dagen vliegen voorbij! Gelukkig want dit betekent dat het nog steeds goed gaat met Nina. Op het moment dat het met haar slechter gaat zijn we natuurlijk ook meer aan huis gebonden. Vorige week donderdag hebben we voor de eerste keer de bloedbeeld moeten laten controleren. Eerst krijgt Nina een vingerprik en dan wordt het bloed naar het lab "geschoten" daar wordt het onderzocht en na ong. een half uur zie je dan de kinderoncoloog dr Gidding die dan meteen de uitslag van de bloedwaardes heeft. Nina's bloedbeeld zag er nog goed uit, aan de lage kant maar niets verontrustend. Ze is nog niet infectiegevoelig.

Mooi dat betekent dat ons plan voor vrijdag door kan gaan, dan willen we natuurlijk graag Tonny en Frank op wachten in Nijmegen. We hebben er samen met Natascha en Marc een leuk dag ven gemaakt. Eerst een tussenstop gemaakt in Cuijk maar daar waren ze alweer voorbij. Dus maar snel met de trein naar Nijmegen ( Marc bedankt voor het lesje hoe rijdt je zwart met de trein heen en terug!). Nina wou graag bij het Radboud gaan kijken, daar stonden we net goed want opeens kwamen ze er aan. Zo gaaf om ze te zien wat hebben ze goed gelopen voor het goede doel.

Er komen inmiddels al veel bijdragen binnen maar wil je nog sponsorren dat kan nog tot 15 aug. (kijk even op Nina's hyves voor meer info) http://nina778.hyves.nl/







Maandag begon is de bouwweek hier begonnen Nina en Bowie deden allebei mee.



Het waren leuke dagen en er werden mooie hutten gebouwd met als afsluiting vanavond het kampvuur. Nina is tussendoor een paar keer gaan kijken en heeft meegeknutseld maar ze begint nu wel moe te worden. Ze slaapt goed en veel overdag doet ze ook lekker dutjes. Maar op deze manier kan ze er toch lekker bijzijn en dat is belangrijk dat het voor haar zolang mogelijk normaal blijft.

Zo kabbelt het een beetje voort, raar beter gat het voorlopig niet worden dus eigenlijk is het maar een beetje afwachten tot het slechter gaat. Maar voorlopig genieten we hier nog even van.
Eerst maar eens zondag Bowie's verjaardag vieren.
Marcha