Even stil zijn

Ssst, even stil zijn,
even maar........

Geluk en verdriet, zoveel meegemaakt
Zo vaak is dit jaar ieders hart weer geraakt

Het is donker buiten,
zie de sterren stralen
De sneeuwvlokken  naar beneden dwalen
Je wereld ongerept,
alles wit, zo bijzonder
Een flits van geluk.
het voelt als een wonder

Dat intense gevoel
maar nu met elkaar
Wensen we jullie voor het nieuwe jaar

Sst, nog even stil zijn, even maar....
Gewoon even genieten van elkaar...

Bas en ik hebben besloten dat we dit jaar een donatie overmaken naar Kika ipv kerstkaarten te sturen.
Wij willen jullie bedanken voor alle steun en warme reacties het afgelopen jaar.
Wij wensen jullie fijne feestdagen en alle goeds voor 2011!!!

Liefs,
Bas, Marcha, Nina & Bowie

What a week....

Vorige week 3 afspraken af moeten zeggen, één is er door gegaan. Toch best knap...van die ene.

Vorige week donderdag zou Nina eigenlijk de vincristine krijgen, maar omdat ze weer last had van haar buik wou dr Gidding de kuur liever even uitstellen tot dinsdag de 23ste. Eigenlijk werd de buikpijn steeds minder en ging het steeds beter. Maar zondag ochtend werd Nina wakker met koorts, in tijd van anderhalf uur liep de koorts op en hebben we het ziekenhuis in Boxmeer gebeld. Daar mochten we gelukkig meteen naar toe komen want de koorts liep op en Nina werd steeds suffer ze kon haar ogen bijna niet meer open houden.
Het werd al snel duidelijk dat nina opgenomen zou worden dus de pac werd aangeprikt om bloed af te nemen en om eventueel medicatie te geven. Jopie heeft geholpen met de pac aanprikken en het ging eigenlijk supergoed.
Het bloedbeeld liet zien dat haar waardes laag waren en de infectiewaardes waren iets verhoogt. Zondag kreeg ze meteen 2 transfusies 1 voor de witte en 1 voor de rode bloedplaatjes.
Dinsdag kregen we de uitslag van de bloedkweek, er zat een bacterie in Nina's bloed we moesten nog even wachten om wat voor een bacterie het precies ging om de juiste behandeling te kunnen geven.
Nina ging gelukkig met de dag vooruit ze had allen woensdag nog een extra transfusie voor de trombo's nodig.
Vandaag was de uitslag binnen het gaat om een bacterie die goed te behandelen is en ze heeft hiervoor maar 1 x per dag antibiotica nodig. Dat houd dus in dat we moregen naar huis kunnen en zaterdag en zondag nog een uurtje terug moeten voor de antibiotica.

Het was weer een zware week en onze eerste opname in het Maasziekenhuis. klinkt misschien raar om over een ziekhuis te zeggen maar het was wel fijn om hier te zijn. Nina lag in isolatie ze mocht haar kamertje dus niet af maar we hebben ons eigenlijk toch wel vermaakt mede dankzij alle lieve verpleging hier.

Jopie was hier om Nina te steunen

                                                          

                                                       Nina heeft haar schoen gezet

                                   Souza was op bezoek en heeft pret gemaakt met Nina

              We hebben leren skypen, dus komop iedereen, allemaal aanmelden bij skype om
                           gratis met Nina videoberichten te versturen!!!!

                                             Op de ramen schilderen, het kan hier allemaal.

Opa en oma waren ook in de buurt dat was ook fijn voor mij ivm de catering ;-). En Ingrid kwam ook regelmatig binnenwippen. Bowie kon ook snel even langs komen dat gaat net wat makkelijker.
Meester Mari was ook nog op bezoek geweest want ze miste hem zo erg!!
Van de pm waren er 2 mensen aanwezig Miriam en Lisanne (een stagiaire) die hebben eigenlijk de hele dag door met Nina gespeeld en zo kon ik ook nog eens lekker even het ziekenhuis uit. We hebben van hun ook leren skypen en dat was echt leuk we hebben zelfs de hele klas gesproken via skype en konden Bowie goedemorgen en weltrusten wensen via de webcam. Dat houden we er zeker in.

Kom ik weer uit bij het begin van mijn verhaal we hebben inderdaad veel afspraken en uitjes moeten afzeggen Nina had deze week een kinderfeestje en de verjaardag van Opa waar ze niet bij kon zijn. Sinterklaas en de Mekkeravond gingen ook niet door. Maar dat komt straks wel weer dan gaan we alles dubbel en dwars inhalen.
Voorlopig heeft ons meisje weer hard gevochten en is weer opgeknapt. We mogen haar weer lekker mee naar huis nemen, en dat telt.........

Houdoe uut Boksmer




"Live" vanuit het ziekenhuis

Wat een luxe, ik had de laptop meegenomen om een filmpje te kijken en wat spelletjes te doen en nu kan ik zomaar opeens op internet. Kan ik jullie meteen even "live" op de hoogte houden. Gisteren heeft Nina door de stress van de opname de sonde uitgespuugt, ik was even niet thuis en toen heeft Bas maar 112 gebeld. De trauma helikopter stond gelukkig niet in de tuin toen ik weer thuis was maar Nina lag wel in een deuk. Dat was dus even paniek in de tent, maar achteraf konden we er om lagen. Overigens komen alle artsen die we vandaag tegenkomen ook niet meer bij want Nina vertelt het verhaal tegen iedereen in geuren en kleuren.
Omdat de sonde nu uit is heeft Nina besloten dat ze weer gaat eten (hmmm). Ze mag het tot morgen avond proberen. Om haar goede wil te tonen heeft ze al een beker cup-a-soup op met een halve boterham. Nou ik hoop dat het gaat lukken maar ik ben er bang voor.

De bloedwaardes zijn flink gestegen en daarom kan de kuur doorgaan. We starten met 100% en afhankelijk van hoe het deze keer gaat passen ze de dosis voor volgende week eventueel aan. Afwachten dus. Omdat de artsen niet willen dat Nina deze keer weer zo diep in de dip raakt willen ze met Neupogen starten dat is een medicijn dat het beenmerg helpt om weer sneller witte bloedcellen aan te maken. Dit medicijn moet dagelijks worden  ingespoten. Hiervoor wordt eerst een staafje onder de huid van het bovenbeen aangebracht waar dan een blijvend naaldje inzit. Voorlopig komt de thuiszorg dit dagelijks thuis doen (het inspuiten van het medicijn) op het moment dat de waardes voor de witte bloedcellen weer hoog genoeg zijn kan er gestopt worden met toediening van de Neupogen.

Nina staat deze maand in de radbode http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/Publicaties/Radbode/Documents/Radbode%2017,%2005%20november%202010.pdf  Ze werd als een ster* onthaald veel zusters hadden haar al gezien in het krantje.

En als je een ster bent heb je natuurlijk recht op de mooiste kamer van het ziekenhuis, die hebben we nu met uitzicht op een vijvertje en een park. Best fijn, buiten stormt het en wij zitten hier samen knus op een kamertje en hoeven er lekker niet uit.

                               MINDER LEUKE DINGEN VOOR VANDAAG

* Aanprikken van de pac
* Het nieuws dat ze Neupogen krijgt.
* Opname in het ziekenhuis.
* Nina mist Bowie

                              LEUKE DINGEN VOOR VANDAAG

* De Radbode ligt in de schappen!!
* Ze heeft het laatste toy story poppetje dat ze nog niet hadden gegrabbeld voor het aanprikken van
   de pac. ( Collectie is nu kompleet god zij dank)
* Nina heeft een top 30 lijst gekregen met lekkere dingen die ze mag bestellen nu ze weer eet ( friet,
   knakworst, pannekoek etc)
* De schilder heeft weer een nieuw muizen schilderij gemaakt, speciaal voor Nina een schaatsende
   muis.
* Morgen komt Maartje (pedagogisch medewerkster met Nina knutselen.
* Lekker in bed chippies eten en tv kijken
* Nog 2 nachtjes slapen......

Gelukkig nog steeds méér  dingen waar we blij van worden dan andersom..

Groetjes van Marcha en Nina uit het ziekenhuis

Kika & Doe Een Wens Stichting

Ondanks dat Nina erg moe was hebben we toch een leuke herfstvakantie gehad. Tante Natascha heeft bij ons gelogeerd en we zijn naar Toverland geweest. Nina was echt heel erg moe maar dat kwam omdat ze niet echt uit de dip komt. Daarom kreeg ze woensdag weer een bloedtransfusie om haar hb weer iets op te krikken. Nou dat werkte wel en gelukkig net optijd want we hadden nog een leuk weekend voor de boeg.

Zaterdag avond had Nina een kinderfeestje op Hemelrijk, het was heel gezellig maar wel erg donker het was de Nacht van de Nacht. Ze ging niet mee in de atracties maar ze genoot volop van haar vriendinnen die pret hadden!

Zondag was een hele speciale dag.
Mette Marit is Nina's hartsvriendin, zij is al een tijdje geld aan het inzamelen voor Kikahttp://www.kika.nl/. Samen met andere vriendinnen doen ze klusjes in de buurt en halen ze lege flessen op. Zehebben al een behoorlijk bedrag ingezameld maar haar doel is om mistens 1000 euro in te zamelen.

Een paar weken geleden gingen we samen met Mette even bij mijn nichtje Annemarie op bezoek bij Sergeant Pepper in Uden waar zij werkt. Daar kwam Mette's plan voor Kika boven water en Mette mocht daar wat klusjes doen. Ze had ook nog een weddenschap met Willem de eigenaar van de Pepper afgesloten en blij met de verdiende centjes voor Kika gingen we naar huis.

Een paar dagen later belde Annemarie op, Mette en Nina hadden zoveel indruk gemaakt op hem en Annemarie en ze wouden graag iets voor ons doen.
Tijdens een playbackshow die was georganiseerd mocht Mette Marit ook een optreden doen en daarna geld inzamelen voor Kika.

Gisteren was het dan zover, eerst mocht Bas wat vertellen en voor het goede doel werd Annemarie ook nog geveild. Voor 250 euro gaat Anne een avondje uit met Appie. Ze doet het graag voor Nina. (Anne je bent echt een lief bloemenmeisje,Nina hoopt dat de peacevogel niet boos wordt)

Annemarie had aan de rest van het personeel gevraagt of ze voor een weekend alle fooien wilden afstaan voor Kika. Dit bracht 500 euro op.
Na een spetterend optreden mocht Mette met haar collectedoos rond er werd flink gedoneerd.
Er lopen nog wat andere dingetjes maar de voorlopige tussenstand staat op 1600 euro. Go Mette, go Mette. Het was een superavond Nina heeft ook nog lekker geswingt. Ans en Herman bedankt dat jullie er waren, jullie zijn schatten!!



Met zulke dagen erbij houden we het nog wel even vol.

Het is alweer een tijdje geleden dat de 4daagse werd gelopen. Ome Tonny en Frank liepen de 4daagse als Wishwalkers voor Doe Een Wens Stichting. We hebben er natuurlijk geen enkel moment aan getwijfeld dat deze kanjers hem zouden uitlopen. Ondanks dat het wel emotioneel was liepen ze hem op hun sokken ( bijna dan) uit.

Een paar weken geleden zijn alle Wishwalkers tijdens een gezellige middag bij elkaar gekomen om symbolisch het totaal bedrag te overhandigen. Dankzij vele giften hebben Tonny en Frank samen het geweldige bedrag van 4000 euro bij elkaar gelopen. Het totaal bedrag van alle Wishwalkers samen is 24.632,50. Een fantastisch bedrag waarmee veel kinderdromen weer mee kunnen worden vervult.

Tonny en Frank bedankt voor jullie steun, onze grootste wens is helaas niet met geld te vervullen. Maar als dat mogelijk was geweest weet ik zeker dat jullie de 4 daagse wel 10 x achter elkaar op blote voeten hadden gelopen!!

XXX Marcha

Logeren in het radboudhotel

Nu ik eindelijk weer de beschikking heb over een toetsenbord kan ik jullie even bijschrijven.Zoals ik in mijn vorige blog al schreef werd Nina tijdens de 4de kuur ziek, maar mochten we zaterdag de 9de toch naar huis. Ze was moe en had een beetje hoofdpijn maar eigenlijk ging het best goed.

In de loop van zondag werd de hoofdpijn steeds erger en uit voorzorg hebben we naar het Radboud gebeld. Er werd even overlegt door de arts daar en we werden door haar doorgestuurd naar de kinderarts in het Maasziekenhuis. Nadat ze Nina had onderzocht en eigenlijk niets kon vinden konden we gerustgesteld weer naar huis.

De dagen daarna had ik telefonisch contact met de kinderarts maar op dinsdag was de hoofdpijn zo erg dat we weer naar het ziekenhuis gingen. Na onderzoek kon ze weer niets vinden we kregen wel wat extra pijnmedicatie.Er werd ook nog bloedgeprikt om te kijken of er misschien infecties aanwezig waren. Maar dat was gelukkig niet het geval. Wel bleek dat Nina's bloedwaarden erg gekelderd waren. Vooral de leuko's waren erg laag (dwz de witte bloedlichaampjes als die laag zijn heb je een verminderde weerstand).

Op woensdag kreeg ze erg veel buikpijn en moest om de 2 uur spugen, we moesten gelukkig donderdag naar het Nijmegen voor de vincristine. Daar werd Nina meteen onderzocht en toen ging alles weer erg snel. Er zat weinig beweging in de darmen en er werd meteen een echo gemaakt va de buik, en er werden allerlei andere onderzoeken gedaan. We werden weer opgenomen op afdeling De Zee. http://umcweb02.umcn.nl/kindenziekenhuis/

Daar werd bloed en urine opgenomen om op kweek te zetten en ze kreeg een klisma voor als er eventueel een verstopping zat. Nina kreeg goede pijnmedicatie en daarmee was de pijn onder controle. Omdat Nina in een diepe dip zat (alle bloedwaardes waren erg laag) kreeg ze zaterdag een bloedtransfusie en extra witte bloedlichaampjes. Uit alle onderzoeken is niets naar voren gekomen en zoals de oncoloog al dacht werd de pijn veroorzaakt door de chemo. Die tast het slijmvlies in de darmen aan en kan soms de darmen stil leggen.Nina krijgt vandaag weer de vincristine maar ze passen de dosis aan om te kijken hoe ze er nu op reageert.

Pf wat een week, niet fijn om je kind zoveel pijn te zien hebben en machteloos moet toekijken.

Bowie moest natuurlijk ons ook weer missen en zich zorgen maken om zijn zusje.

Maar deze week heeft ons ook geleerd dat het vertouwen dat we in de artsen hebben terecht is en dat ze er alles aan doen om ons meisje er weer boven op te helpen.

Dit was een enorme hobbel op ons pad.

Marcha

4de chemo

Afgelopen woensdag 6 oktober, een dag met dubbele gevoelens. Mijn 40ste verjaardag maar ook de dag waarop Nina weer een MRI scan kreeg. s'Morgens eerst verwend met cadeautjes en daarna naar het ziekenhuis. Daar werdt eerst Nina's PAC aangeprikt en dat ging gelukkig beter dan de vorige keer, daarna ong. 3 kwartier in de scan gelegen ( wat maakt dat ding toch een herrrie). Omdat Nina de volgende dag wordt opgenomen voor de kuur kan de lange lijn blijven zitten en kunnen we zo naar huis. Thuis nog een leuke middag gehad en s'avonds lekker gegeten bij Wine and Wapaz. Thuis was er nog visite, het was een leuke dag. Toch met een beetje buikpijn naar bed en hopen dat we de volgende dag de uitslag van de MRI krijgen.
Wordt het nog een verlaat cadeautje of iets anders....

Er zat geen strik omheen maar het was wel het beste cadeau, alles is goed er is niets te zien. Doe dan nog maar een rondje chemocaspertjes!!!
Omdat de lange lijn er nog aanzit hoeft ze niet te worden aangeprikt en daarom beginnen we nu best relaxt aan de nieuwe kuren.
De nieuwe kuur is een cocktail van cyclofosfamide http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/cyclofosfamide.php en vincristine http://http//www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/vincristine.php.

Allebei de middelen kunnen via het infuus (pac) worden gegeven. op de eerste dag van de kuur krijgt ze een zakje cyclo en vincristine en nog andere medicatie die haar door de kuur moeten helpen. Onder andere een medicijn om haar blaas te beschermen en een plasmiddeltje. En op de tweede dag weer cyclo die loopt ong. een uurtje in en daarbij wordt er weer veel gespoeld. In de tweede en derde week van de kuur gaan we naar Boxmeer voor de Vincristine en bloedcontrole. Hiervoor wordt ze niet opgenomen, ze wordt dan aangeprikt bloedafname en medicatie kunnen worden gegeven en dan gaan we weer naar huis.
In de 4de week is er dan een rust week dan kan Nina maar vooral haar cellen zich weer herstellen.
Deze kuur gaat ze nog 7 keer krijgen en dan zijn we dus 7 mndn verder.
Gisteren ging alles goed maar tegen de avond begon Nina hoofdpijn te krijgen en te spugen. Ze kreeg ook koorts. s'Nachts gelukkig nog goed geslapen maar de hele ochtend is ziek geweest.
Uiteindelijk lijkt de paracetamol goed te werken en gaat het nu wat beter. Vandaag gaan we in ieder geval nog niet naar huis.
Nina en Bowie zijn zondag naar de musical "we will rock you" geweest en ze is nu helemaal in de ban van musicals ze is nu op dvd de musical Mama Mia aan het kijken. Muziek kan een prima geneesmiddel zijn, je wordt er in ieder geval een stuk vrolijker van.
We wachten af..........

Derde chemo

Op de laatste dag van de vakantie zijn we nog een dagje uit geweest naar de Apenheul. Het was heerlijk weer precies goed voor een dagje tussen de apen. Nina en Bowie waren eerst nog wat huiverig voor de loslopende doodskopaapjes, maar al snel zat er een aapje op Nina's arm.Het beestje vond het slangetje van de sonde erg interessant, maar Nina was hier al op voor bereid en was het aapje te snel af.Het was een heerlijke dag en we hebben flink wat afgesjouwd tussen de aapjes, maar gelukkig zit Nina nog boordevol energie en wou ze ook nog naar paleis het Loo.

De volgende ochtend was het weer vroeg opstaan voor de eerste schooldag. Voor de meeste kindjes een lastige dag, en voor Nina ook. Zo lastig dat ze er enorm veel buikpijn van kreeg en moest overgeven. Na een valse start toch naar school, ik ben even bij haar gebleven en toen ik zag dat ze zich weer lekker voelde naar huis gegaan.

Na een hele lange tijd een soort twee eenheid te zijn geweest met mij moet ze het nu toch alleen doen.

Maar daarna ging ook weer alles goed, en lekker twee hele dagen naar school geweest. Helaas was de eerste week maar een halve. Woensdag moesten we naar het maasziekenhuis om de te kijken of de bloedwaardes hoog genoeg waren voor de derde chemokuur (Jopie weer gezien hij mocht mee bloedprikken!!)

En donderdag en vrijdag waren we in het Radboud voor de derde chemo. De kuur is er goed verlopen en Nina heeft er een nieuw vriendinnetje gevonden. Mirabel is een superlief meisje van 5 jaar dat net zo als Nina een medulloblastoom heeft. Mirabel heeft het zelfde protocol als Nina alleen loopt ze precies een maand voor op de kuren, zij heeft dus afgelopen week de nieuwe kuur gehad die Nina volgende maand krijgt.

Ze hebben samen in een bed op Nina's kamer tv gekeken, zo lief twee kleine prinsesjes in een ziekenhuis bed met aan elke kant een enorme infuuspaal. We hebben met zijn allen veel lol gehad, ik ben ook blij met deze nieuwe vriendschap want de mama van Mirabel zit in hetzelfde schuitje als ik en het is fijn om ervaringen uit te wisselen. Zij weet natuurlijk als geen ander wat ik voel.

Het is allemaal k***e..... maar er zijn ook nog zo veel mooie dingen!!!!

Liefs Marcha