kuur 8

Wat een week het was supergaaf maar ook een rollercoaster van emoties.
Het begon al toen we op vrijdagmiddag vertrokken naar Villa Pardoes, er waren veel lieve mensen om ons uit te zwaaien, en er werden wat traantjes weggepinkt.
We namen afscheid van elkaar alsof we weken weg gingen, daar gingen we in onze witte limo vol spanning over wat er komen ging.

Bij aankomst werd alleen meteen duidelijk dat het een bijzondere week ging worden, de ontvangst was warm en het Sneeuwwitje huisje was supergaaf, alles erop en eraan. Met uitzicht op de Phython en Joris en de Draak.
We kregen een weekprogramma en we konden ons voor allerlei activiteiten inschrijven die werden georganiseerd binnen en buiten de villa.
Op het programma stonden knutsel en schminkochtenden en avonden, massages en beautyavondje, naar Bakker Piekfijn broodjes bakken, huifbedrijden http://www.huifbedrijdendevosjes.nl/ en naar de musical Kruimeltje in het Eftelingtheater.
Alsof dit nog niet genoeg was konden we ook nog naar alle pretparken in de buurt en zo vaak als we wilden naar de Efteling, straat over en het poortje door en we stonden bij de Python.



Op het huifbed gemasseerd worden door de paardjes en heerlijk in slaap gevallen.



We zijn ook nog een dagje naar de Beekse Bergen geweest om de tijgers van dichtbij te zien, we mochten met een jeep mee het terrein op en hebben een echte safari gehad die ons naar de verblijven van de tijgers bracht. Nina mocht tot dichtbij de tijgers er zat alleen nog maar gaas tussen, het was heel bijzonder om zulke dieren van zo dicht bij te zien. Nina mocht van alles vragen en ook helpen om Thijs in zijn kooi te zetten.  Nina vond ze superlief en nu kan ze haar wens om met tijgers te knuffelen helemaal niet meer uit haar hoofd krijgen.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook wel een beetje betoverd ben.

Tijdens ons verblijf zijn er foto's gemaakt door Nol Havens onder andere in het circus en foto's door Nina zelf.

Stoere Bowie

Samen met de foto's door van alle andere kinderen werd dit een expositie die donderdag geopend is door Paul van Loon.

Er werden ook opnames gemaakt door rtl boulevard, en een nieuwe filmster is geboren http://www.rtl.nl/xl/#/u/7f3c9063-6dd0-4ff6-8515-c944decb89d0/

Los van het feit dat het prachtige foto's zijn omdat het natuurlijk onze mooie kanjer is die erop staat hebben ze me ook erg geraakt.

Op de close up zie je een ziek meisje, maar daardoor heen zie ik ook onze Nina stralen die ze was voordat ze ziek werd.

Op de andere foto een breekbaar meisje in gevecht met zichzelf en in gevecht tegen de kanker.

Het contrast tussen deze twee foto,s in dezelfde week geschoten is groot maar zo was ook mijn beleving van deze week, geluk en verdriet lag zo dicht bij elkaar.

Het verdriet van alle kinderen in die Villa die ziek zijn en niet "gewoon" kind mogen zijn, en het geluk dat ze gewoon ook overal van genieten.

Het verdriet van de ouders die moe zijn van het vechten en van de angst, maar het geluk van eindelijk allemaal samen zijn en genieten van elkaar.

Het was een bijzondere week met fijne lieve mensen om ons heen die we niet zullen vergeten!!

Je hoeft niet te vragen of Bowie heeft genoten, de pretlichtjes in zijn ogen vertellen genoeg!

Na 2 dagen nagenieten en uitrusten stonden we maandag weer met beide benen op de wereld. Het was tijd voor kuur nr 8. Voordat de kuur gegeven werd is Nina eerst onderzocht door de neuroloog. Zei bevestigde wat we eigenlijk al wisten.

Door de vincristine zijn de uiteinde van de zenuwbanen in de armen en benen beschadigd.

Hierdoor kan Nina slecht lopen en heeft ze ook verminderd gevoel in haar handen.

Om dit proces niet te versnellen is de vincristine even stopgezet en er wordt per keer gekeken of het

kan worden gegeven.

De kuur verliep verder zonder problemen en ze is alleen een beetje moe.

Eens kijken wat deze maand brengt, maar we kunnen na zo'n heerlijke week wel weer wat hebben.

Buiten is het lente, en heel stiekem bij mij van binnen ook wel een beetje!!!

Liefs Marcha

Villa Pardoes

Om een stukje te schrijven over wat we allemaal mee maken in Villa Pardoes moet ik eerst even zelf alle indrukken verwerken, en daarna even een rustig plekje opzoeken. Daarom al vast wat foto,s.

de "Limo"



Als echte sterren, hier kunnen we wel aan wennen.Toen we aankwamen bij Villa Pardoes was de bar uiteraard helemaal geplunderd.



Op de foto met Pardoes.

Bowie en de Draak

Nina wordt naar het treintje geduwd door Pardoes, ze is zo aan het genieten.



In de trein met Pardoes, waar volgens Bowie gewoon een mens inzit..slimme jongen!.



Helamaal uitgeld na een avondje Efteling

Eindelijk oog in oog met de tijgers, dankjewel DAP Mill. Het was echt heel bijzonder, kippevel.
Missie is niet geslaagd, Nina vond de tijgers niet zo groot en superlief toen ze hun tanden lieten zien zei ze oh, schattig.
Ben bang dat we nog vaker tijgers gaan zien!!

Maar een paar centimeter en een hek tussen Nina en Tijs de tijger.

Horen, zien.......maar niet zwijgen.

Bowie aan de trapeze, bloedstollend!

Ondanks het feit dat verdriet en geluk hier angstig dicht bij elkaar liggen wil ik nog niet waker worden uit deze droom!!
Liefs Marcha, Bas, Nina, Bowie, Mette-Marit en Kim

High Tea

Nina mocht donderdag weer naar huis, dit was onze langste opname in het ziekenhuis sinds de operatie.
Het waren erg zware dagen, voor Nina maar ook voor ons.
 Bowie moest ons lang missen en werd zelf ook nog ziek, er werd goed voor hem gezorgd maar het doet pijn  om er niet voor hem te kunnen zijn als hij ons nodig heeft.
 Bas moest van hot naar haar rennen  en werd ook nog ziek. Ik bleef gelukkig wel op de been maar het was erg zwaar om Nina 24 uur per dag te zien vechten. Lichamelijk had ze niets meer bij te zetten en mentaal zat ze er ook doorheen.
Ze was lang er verdrietig en boos, en wou geen contact met vriendjes of familie. Hoe ze zoveel heeft kunnen doorstaan zonder boos te worden is me een raadsel maar deze week was er geen houden meer aan.
Hier zal ze ook zelf uit moeten komen, het kost moeite om haar met rust te laten want Nina wil niet echt ergens over praten en dat hebben we maar te respecteren.

Gelukkig weet ik dat het ook weer snel kan omdraaien en  was dit ook nu weer het geval, opeens was het een stralende zaterdagochtend, Nina is blij en voelt zich goed en onze surprise zat er aan te komen.
De vervelende tijd ligt weer achter ons en we hebben vanmiddag heerlijk genoten van alle verwennerijen en lieve mensen om ons heen.
Als er een ding is wat we het afgelopen jaar hebben geleerd is het wel dat vriendschappen, hulp en medeleven soms uit een onverwachte hoek komt.
Voor iedereen die ons een fijne middag heeft willen geven, jullie missie is geslaagd.

*Bedankt lieve vrienden en familie, zonder jullie was het veel zwaarder geweest, jullie maken het verschil.

*Bedankt alle lieve mensen van de kinderafdeling van het Maasziekenhuis, wat een geweldig team , jullie maken ons sterk door ons het gevoel te geven dat het elke keer weer goed komt!!

*Bedankt Privacon, Geert en Henk trading, Kikakeekies en Bloemen van Brigitte,
  Geweldig dat jullie dit belangeloos voor ons hebben gedaan.

*Bedankt voor iedereen die aan Nina en ons denkt.

Lekkers van Millies http://www.milliesthuiskeuken.nl/

Bloemen van Brigitte en een zachte Kikabeer voor Nina



De "hulptroepen"



Een supertaart van Kikakeekies http://www.kikakeekies.nl/



Zonde om aan te snijden, het weekend kijken we er nog naar aan dan gaan we hem maandag op school samen lekker op smikkelen!!



Made by Nina

Wij kunnen er weer tegen aan!!!

Liefs Marcha

SUPRISE...

Maandag zijn we in Boxmeer geweest voor de chemo dat ging allemaal goed en Nina voelde zich ook goed. s'Middags nog even naar school gegaan maar toen ik haar om 3 uur haalde was ze doodmoe. In de loop van de avond liep de koorts op en gingen we weer terug naar het Maasziekenhuis. Kamer 2 deze keer nog een en we hebben ze allemaal gehad.

Bloed werd weer op kweek gezet en de antibiotica wordt dan ook meteen breed gegeven.

In de loop van de week is ook nog een keelkweek genomen nog een keer de ontlasting en nog een keer een bloedkweek.

Het is nu vrijdag en er zijn nog geen uitslagen terug op zich gunstig want dan is er dus ook niets ernstig aan de hand.

Maar ondertussen voelt ze zich echt niet lekker, ze hoest veel heeft buikpijn en voelt zich beroert. Ze is ook erg moe en slaapt veel. Haar lichaam krijgt natuurlijk veel te verduren en het kost steeds meer moeite om op te krabbellen. Het is dat ze die troep moet krijgen om beter te worden, maar eigenlijk wil je gewoon niet meer. Nina heeft ook al vaak tegen mij gezegt, mama ik wil geen chemo meer.

 Mijn standaard antwoordt is dan Tsja Nina het moet anders wordt je niet beter, terwijl alles in je schreeuwt dat ze het maar uitzoeken we gaan niet meer naar het ziekenhuis voor de chemo.

Mentaal zit ze er ook helemaal doorheen ze is boos, verdrietig alles tegelijk, gisteren wou ze niemand meer zien en kroop iedere keer snikkend onder de dekens. Dan ben je echt machteloos maar hier zal ze zelf uitmoeten komen en dat komt ook wel weer goed. Er staan ons een paar leuke dingen te wachten waar ze zich erg op verheugt.
Ik heb donderdag  een nachtje thuisgeslapen (dankzij Ingrid, thnx) en toen ik terugkwam stond er een kadootje op ons te wachten.

Een groot dienblad met een theeset erop met een heel lief kaartje. We krijgen van alle medewerkers van de kinderafdeling een verwenmiddag aangeboden. Dat is toch super!! Ik had al vertelt dat het best fijn is om hier te zijn omdat iedereen zo aardig is, maar dit is toch niet normaal.

Om een tipje van de sluier op te lichten hebben we een kijkje genomen op deze site http://wordpress.kikakeekies.nl/ .
Er staat ons denk ik een lekkere en gezellige middag te wachten!!!

Toen we een beetje bekomen waren van deze surprise stond ons nog iets anders te wachten.
Er kwam een engel binnen gevlogen en Nina mocht een wens vervullen. Een wens is natuurlijk geheim maar ik denk dat jullie wel kunnen raden wat Nina gewenst heeft. Volgens de engel komen zijn wensen altijd uit, dus dat is goed nieuws. In elk geval gaan ze hier heel ver om Nina weer op te vrolijken en dat is zo bijzonder.

Lieve Job, Je bent een superengel en als je later groot bent wordt je vast een goede dokter.
Dank je voor het opvrolijken van Nina!!

Nog een verassing is natuurlijk Villa Pardoes, vanaf 4 feb. gaan we daar een weekje met zijn zessen logeren in een sneeuwitjehuisje Mette-Marit en Kim gaan ook mee. Omdat het die week een thema week is voor kinderen met een hersentumor worden er ook nog wat speciale dingen georganiseerd.
Het thema voor die week is fotografie de kinderen mogen foto's maken  en Nol Havens maakt portretten van ons Samen vormen die foto's een echte expositie die donderdag 10 februari om 16.30 officieel geopend wordt.

Verder gaan we ook nog naar de Academy of Circus & performing Arts in Tilburg waar we circus kunsten gaan leren..
De hele week door worden er in de Villa ook nog gave dingen georganiseerd en mogen we bij alle pretparken en de buurt zomaar naar binnen.
In de Villa is het geweldig er is een gameroom ( wordt Bowie vast blij van) er is een snoezeltheater, whirlpool en bergen andere leuke dingen.
Dit wordt vast een onvergetelijke week...
maar nu eerst goed opknappen!!

Groetjes Marcha

kuur 7

Een nieuw jaar, terugkijken naar een heftig 2010 heeft weinig zin, wij gaan voor een super 2011.
Alhoewel we afgelopen jaar natuurlijk niet kunnen en willen vergeten!!

We hebben 2 zware maanden achter de rug, na de laatste kuur op 9 december is Nina eigenlijk constant ziek geweest. Ze had last van een hardnekkig buikvirus. Dit heeft haar veel kracht gekost er is nog maar een hoopje over. Maar wel een lief blij hoopje dat hard blijft vechten.

Ondanks dat ze vaak moe en ziek was hebben we in december ook nog leuke dingen gedaan. We waren gelukkig met kerst en nieuwjaar thuis.

We waren bij een voorstelling van het huis Anubis waar Nina met haar vriendinnen de cast mocht ontmoeten.

En we zijn op mini-vakantie geweest naar Duitsland, was net echt. En natuurlijk de goede uitslag van de mri.

Nina, Mette-marit en Maartje bij Anubis

We zijn nu weer in het Radboud waar Nina is opgenomen  voor de 7de kuur. Omdat de kuur bij Nina steeds harder aanpakt en de oncoloog bang is voor meer of zwaardere infecties is er besloten om de chemo deze ronde maar voor 75% gegeven wordt. Hiermee komt ze hopenlijk niet zo lang en diep in de dip. Daardoor zakt haar weerstand dus minder snel met hopenlijk minder kans op infecties. Dit zou ook betekenen dat haar lichaam misschien even bij kan komen en dat we dus een goede maand tegemoet gaan.

Maar helaas niets is zeker....

Aan het einde van dit blok staat ons in elk geval een verassing te wachten. Van 4 tot 11 februari mogen we naar Villa Pardoes http://www.villapardoes.nl/. We stonden op de wachtlijst voor Juni. Maar gisteren werden we opgebeld er was een week speciaal voor kinderen met een hersentumor, of Nina zin had.

Nou ze kan niet wachten, aan het einde van de week horen we meer.

Marcha

Even stil zijn

Ssst, even stil zijn,
even maar........

Geluk en verdriet, zoveel meegemaakt
Zo vaak is dit jaar ieders hart weer geraakt

Het is donker buiten,
zie de sterren stralen
De sneeuwvlokken  naar beneden dwalen
Je wereld ongerept,
alles wit, zo bijzonder
Een flits van geluk.
het voelt als een wonder

Dat intense gevoel
maar nu met elkaar
Wensen we jullie voor het nieuwe jaar

Sst, nog even stil zijn, even maar....
Gewoon even genieten van elkaar...

Bas en ik hebben besloten dat we dit jaar een donatie overmaken naar Kika ipv kerstkaarten te sturen.
Wij willen jullie bedanken voor alle steun en warme reacties het afgelopen jaar.
Wij wensen jullie fijne feestdagen en alle goeds voor 2011!!!

Liefs,
Bas, Marcha, Nina & Bowie

What a week....

Vorige week 3 afspraken af moeten zeggen, één is er door gegaan. Toch best knap...van die ene.

Vorige week donderdag zou Nina eigenlijk de vincristine krijgen, maar omdat ze weer last had van haar buik wou dr Gidding de kuur liever even uitstellen tot dinsdag de 23ste. Eigenlijk werd de buikpijn steeds minder en ging het steeds beter. Maar zondag ochtend werd Nina wakker met koorts, in tijd van anderhalf uur liep de koorts op en hebben we het ziekenhuis in Boxmeer gebeld. Daar mochten we gelukkig meteen naar toe komen want de koorts liep op en Nina werd steeds suffer ze kon haar ogen bijna niet meer open houden.
Het werd al snel duidelijk dat nina opgenomen zou worden dus de pac werd aangeprikt om bloed af te nemen en om eventueel medicatie te geven. Jopie heeft geholpen met de pac aanprikken en het ging eigenlijk supergoed.
Het bloedbeeld liet zien dat haar waardes laag waren en de infectiewaardes waren iets verhoogt. Zondag kreeg ze meteen 2 transfusies 1 voor de witte en 1 voor de rode bloedplaatjes.
Dinsdag kregen we de uitslag van de bloedkweek, er zat een bacterie in Nina's bloed we moesten nog even wachten om wat voor een bacterie het precies ging om de juiste behandeling te kunnen geven.
Nina ging gelukkig met de dag vooruit ze had allen woensdag nog een extra transfusie voor de trombo's nodig.
Vandaag was de uitslag binnen het gaat om een bacterie die goed te behandelen is en ze heeft hiervoor maar 1 x per dag antibiotica nodig. Dat houd dus in dat we moregen naar huis kunnen en zaterdag en zondag nog een uurtje terug moeten voor de antibiotica.

Het was weer een zware week en onze eerste opname in het Maasziekenhuis. klinkt misschien raar om over een ziekhuis te zeggen maar het was wel fijn om hier te zijn. Nina lag in isolatie ze mocht haar kamertje dus niet af maar we hebben ons eigenlijk toch wel vermaakt mede dankzij alle lieve verpleging hier.

Jopie was hier om Nina te steunen

                                                          

                                                       Nina heeft haar schoen gezet

                                   Souza was op bezoek en heeft pret gemaakt met Nina

              We hebben leren skypen, dus komop iedereen, allemaal aanmelden bij skype om
                           gratis met Nina videoberichten te versturen!!!!

                                             Op de ramen schilderen, het kan hier allemaal.

Opa en oma waren ook in de buurt dat was ook fijn voor mij ivm de catering ;-). En Ingrid kwam ook regelmatig binnenwippen. Bowie kon ook snel even langs komen dat gaat net wat makkelijker.
Meester Mari was ook nog op bezoek geweest want ze miste hem zo erg!!
Van de pm waren er 2 mensen aanwezig Miriam en Lisanne (een stagiaire) die hebben eigenlijk de hele dag door met Nina gespeeld en zo kon ik ook nog eens lekker even het ziekenhuis uit. We hebben van hun ook leren skypen en dat was echt leuk we hebben zelfs de hele klas gesproken via skype en konden Bowie goedemorgen en weltrusten wensen via de webcam. Dat houden we er zeker in.

Kom ik weer uit bij het begin van mijn verhaal we hebben inderdaad veel afspraken en uitjes moeten afzeggen Nina had deze week een kinderfeestje en de verjaardag van Opa waar ze niet bij kon zijn. Sinterklaas en de Mekkeravond gingen ook niet door. Maar dat komt straks wel weer dan gaan we alles dubbel en dwars inhalen.
Voorlopig heeft ons meisje weer hard gevochten en is weer opgeknapt. We mogen haar weer lekker mee naar huis nemen, en dat telt.........

Houdoe uut Boksmer