Weer naar Jopie

Iets meer dan twee weken geleden is Nina weer met chemo begonnen. De kuur is een cyclus van 28 dagen waarvan ze de eerste 5 dagen chemopillen moet slikken. Dit gaat gelukkig goed en ze heeft er weinig last van gehad. Een beetje hoofdpijn maar dat was alles, Nu ze weer met de chemo begonnen is staat Nina weer onder controle bij het ziekenhuis.
Iedere week worden de bloedwaarden gecontroleerd, ze krijgt hiervoor en vingerprik. Het prikken mag ook in Boxmeer gebeuren, Nina was helemaal blij...mag ik dan weer naar Jopie!!!
Goed om te zien dat ze blijkbaar ook fijne herinneringen heeft aan het ziekenhuis en het niet erg vind om er naar toe te gaan. Het is ook fijn om alle lieve verpleegkundige van de afdeling te zien, Nina word met open armen ontvangen en vertelt vol trots over alles wat ze heeft meegemaakt maar natuurlijk het meeste over Mick.

Ik krijg vaak de vraag hoe het met Nina gaat. Eigenlijk hartstikke goed, ze gaat nog steeds vooruit,
heeft voor haar doen veel energie en heeft vooral overal zin in.

We genieten van het heerlijke weer, ze speelt veel bij vriendinnen, logeerpartijtjes maar vooral veel spelen met Mick. Tussendoor heeft ze wel haar rust nodig, maar Nina heeft altijd goed geweten waar haar grenzen liggen en neemt zelf de rust als ze daar aan toe is. Meestal kruipt ze dan in haar bed en gaat lekker even tv kijken.

De afgelopen tijd was heel bijzonder met vooral veel speciale vakantie's maar ook weer van de gewone dingen kunnen genieten is zo fijn. Kun je je voorstellen hoe het voelt om weer voor de eerste
keer geknipt te worden. Nina is zo blij met haar nieuwe vette kapsel. Het afgelopen jaar hebben we Nina alleen met mutsje gezien wat een ander gezicht ze straalt helemaal.

voor.....

na!!

Vorige week vroeg ze "mama, ik zou zo graag weer eens willen fietsen" niet makkelijk want zomaar op de fiets stappen zit er niet in. Ze mist hiervoor de kracht nog en de balans ontbreekt ook nog.

Maar tijdens een logeerpartijtje bij Marleen werd hier ook een oplossing voor gevonden.Op een mooie zomerdag ging Nina met de wind door de pasgeknipte haren in volle vaart de dijk af op een .....aanhangfiets.

Sommige wensen zijn zo makkelijk te vervullen, met en beetje creatief denken.

Mama ik zou ook nog graag een keer graffiti willen spuiten......iemand die daarmee kan helpen?

Morgen weer een spannende dag, tijdens de veiling voor stichting Opkikker is er een rondvlucht met een Anotov geveild.

Morgen is het zover, met Nina als copiloot gaat de groep die de veiling gewonnen heeft de lucht in.

Ik wens jullie allemaal veel plezier!

Marcha

Verjaarweek

Vakantie.....het weer zat niet mee, en wat doen we met Nina,s verjaardag dit jaar?
Nina is altijd in de mei vakantie jarig, best een lastige tijd om een verjaardag te vieren,
en zeker dit jaar zaten we een beetje met gemixte gevoelens. We moesten ook even de bijwerkingen van de bestraling afwachten voordat we plannen gingen maken.
Maar daar hoefden we geen rekening meer mee te houden. We vonden dat we wel weer een vakantie verdient hadden en dat we Nina's verjaardag op een ander tijdstip zouden vieren. Donderdag besloten dat we naar Spanje zouden vertrekken en snel naar huisjes gaan zoeken.
Oom en tante uit Zwolle kregen lucht van onze plannen en stelden voor dat ze ook mee zouden gaan.
Geen probleem, hoe meer zielen hoe meer vreugd. We moesten alleen op zoek naar een groter huisje.
Ondertussen wat mensen op de hoogte gebracht dat we op zondag naar Spanje zouden vertrekken en als ze Nina's verjaardag wilden vieren dat ze dan ook maar die kant op moesten komen...
Dat we hele lieve vrienden en familie hebben wisten we al, maar dat ze het er voor over hadden om Nina zo'n mooie dag te bezorgen had ik niet durven dromen.
Maandagochtend waren oom, tante, neef en nicht uit Zwolle er al, dat was al een heel feest.
s'Avonds het huis van binnen en buiten versiert.
Dinsdagochtend stond eerst oma op de stoep compleet in Hawai-outfit, Nina kon haar ogen niet geloven en was superblij.


Het thema was Aloha

Kwartier later werd er weer aan de deur geklopt...tante Natasha en Devin, het feest kan beginnen!
We zijn klaar om aan de taart te beginnen maar de taart moest nog even wachten want er was nog een verrassing onderweg. Nina's beste vriendin Mette-Marit en  haar familie ontbraken nog.
Dat is pas echte vriendschap, Nina vloog Mette om de nek, zo blij om haar te zien.


Echte vriendschap

Bowie ook helemaal blij want de broers van Mika zijn ook zijn vrienden. Als laatste maakten vrienden uit Spanje het gezelschap compleet en kon het feest beginnen.

Wat een dag.....een beter feest is er nog nooit geweest volgens Nina, en volgens mij ook!
Heerlijk onder de Spaanse zon een fiesta.



Geen feest zonder kadootjes

s'Avonds hebben we op het strand 5 wensballonnen opgelaten voor Nina waarop we eerst allemaal een wens voor haar hadden geschreven. Wat een bijzonder moment...en toen was er een hele mooie dag voorbij.
Zo mooi dat we besloten om het de volgende dag nog maar eens over te doen..en de dag daarna.. en daarna.
Zaterdag vertokken Mette en familie weer naar huis maar het gat werd opgevuld door Kitty, die lekker de rest van de vakantie nog bij ons is gebleven.

Vrienden en familie die je steunen en er voor je zijn in goede en slechte tijden...
Dank dat jullie deze mooie dag, Nina's geboortedag, nog mooier hebben gemaakt...
En onvergetelijk.....
We houden van jullie...
XXXX X XX XXXX XX X

Fiesta

Kanker is een verschrikkelijke ziekte waarin niemand je garanties kan geven.

Maar als er een ding is wat ik in de afgelopen 2 jaar heb gezien dan is het dat je nooit de hoop mag opgeven.

Je moet vast blijven houden, vast blijven houden dat de pijn ooit minder word, dat je ooit weer kunt lachen en gelukkig word, dat je ooit weer gewoon een kind bent  maar zeker dat je ooit weer beter word.

Opgeven is geen optie.

De behandeling in Tilburg die niet door kon gaan was een enorme tegenvaller die we weer moeten verwerken zoals zoveel dingen in de laatste jaren, alleen word het steeds zwaarder om er over heen te stappen als het tegenzit.

We nemen nu eerst lekker de tijd en rust die we hard nodig hebben en zullen daarna samen met de behandeld artsen bekijken wat de volgende stap is.

Uit de reacties die ik hoor en lees maak ik op dat er geen vertrouwen meer is.

Het verloop van Nina's ziekte en de behandeling daarvan is een moeilijk verhaal waarvan het einde nog niet inzicht is.

Ik heb van jullie allemaal veel steun mogen ontvangen en veel warmte ik wil jullie vragen om dat nog even te blijven doen en het positief proberen te bekijken, dat doen wij ook.

We blijven hopen.

Dinsdag 1 mei word Nina 10 jaar, zondag vertrekken we naar Spanje en we zullen daar voor

haar een knalfeest gaan geven.

Wij gaan dansen en zullen aan jullie denken.

Marcha

Tilburg

Weer terug bij af..
Kanker is .... ik heb er gewoon geen woorden meer voor.
Gisteren waren we in Tilburg voor de behandeling met Gammaknife,
een apparaat dat op een klein gebied kan bestralen zonder andere gezonde cellen aan te tasten.
Nadat Nina onder narcose was gebracht werd er eerst een uitgebreide mri gemaakt.
Na 3 kwartier werden we bij de radioloog geroepen, als je binnenkomt weet je al genoeg.
We hebben slecht nieuws voor u...waarom kunnen we niet voor 1 keer wat anders horen!
De tumor zelf zou nog behandeld kunnen worden maar de uitzaaiingen hebben allemaal uitlopers en het gebied wat er dan bestraalt moet worden brengt te veel risico's met zich mee.
Als Nina uit de narcose komt moeten we het haar vertellen.
Nina neemt het nieuws gelaten op, wist ik maar wat er in haar hoofdje omgaat maar te veel
vragen wil je ook niet. We moeten haar volgen en dat is moeilijk je wilt alleen maar weten hoe ze zich voelt en of zij het nog trekt.
Ze heeft verder gelukkig weinig last van de narcose meer.
We gaan dit weer een plekje geven en kijken na de vakantie weer verder.

Weer verder

Onwerkelijk hoe snel alles weer gewoon verder gaat.
De dag nadat Nina het slechte nieuws heeft gekregen heeft ze het in de klas vertelt.
ze wil heel graag dat iedereen het weet maar wil er zelf liever niet over praten.
Misschien is het er voor haar dan wel niet......
Voor ons is dat op het moment ook de makkelijkste weg.
Het gaat tenslotte ook nog heel goed met Nina ze heeft nergens last van, dus wat dat betreft
is alles ook nog steeds hetzelfde.
In haar hoofd heeft ze natuurlijk wel veel te verwerken, heel voorzichtig kunnen we daar soms
samen over praten.
Dat is voor ons op nu ook het moeilijkste we willen "gewoon" verder gaan maar we worden toch weer gedwongen om over dingen na te denken en keuzes te maken.
En dat is nu juist waar het wringt, voordat Nina ziek werd nam ik vaak beslissingen op gevoel
maar dat gevoel laat me steeds vaker in de steek. Zo wist ik zo zeker dat alles achter de rug was
en dat het goed ging komen met Nina.
Hoe moet ik nu ooit nog op mijn gevoel kunnen vertrouwen en beslissingen nemen.

Een stap is al genomen, Nina word morgen bestraalt.
In Tilburg krijgt ze een behandeling met GammaKnife met als doel de metastasen en tumor die er nu zit aan te pakken.
Dit is een relatief eenvoudige ingreep die voor Nina weinig belastend zal zijn.
Ze krijgt een narcose en misschien moet ze uit voorzorg 1 nachtje blijven.
Daarna zal misschien wat moe zijn maar dat zal ook weer beter worden.
Hopelijk valt het mee en kunnen we daarna weer plannen gaan maken.
Het is tenslotte vakantie!!!

Mijn twee kanjers..samen sterk

Verslagen.......

                                 Life isn't about waiting

                                 for the storm to pass,

                                 it's about learning to

                                 dance in the rain

Na 2 jaar lang vechten, op het moment dat het geluk ons leek toe te lachen, krijgen we het bericht dat er een nieuwe hersentumor bij Nina is gevonden.
We zijn verslagen en kapot van verdriet, machteloos en boos.

Gister was een bijzondere dag voor Nina.
Ze is ambassadeur van stichting Opkikker en op haar school hebben ze een actie georganiseerd om geld op te halen voor Opkikker.
Om half 4 moesten we in het Radboud zijn, waar Nina het slechte nieuws te horen kreeg, op dat moment stort onze droom  in elkaar en werd ons alle hoop weer afgenomen.
Hoe bijzonder sterk en dapper Nina is bleek maar weer.
Toen we thuiskwamen wilde ze het liefst weer naar school om het einde van de actie mee te maken.
Wat een kanjer!! Zo'n verschrikkelijk nieuws en dan toch verder gaan met genieten.
Wij volgen haar en blijven dansen in de regen!!

Hoe en wat  nu weten we nog niet.
Nina voelt zich hartstikke goed dus voorlopig gaan we maar een ding doen en dat is volop genieten.
Via dit blog houden we jullie op de hoogte.
Aangezien wij het erg druk gaan hebben met dansen en het leven vieren,
wil ik jullie vragen om ons niet op Nina's ziek zijn aan te spreken
als we daar mee bezig zijn.
We willen ons verdriet graag met iedereen delen maar dus liever
via mail zodat ik op het moment dat daarvoor geschikt is kan reageren.
Ik zal jullie via dit blog weer op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Liefs Marcha

A dream come true

Zaterdag 4 februari, wenshalers Gerda en Corinne komen Nina verassen met het grote nieuws.
Nina herkent ze meteen en is vanaf dat moment op haar hoede.
Bas ik ik zijn zenuwachtig, hoe gaat ze het vinden dat haar wens vervult gaat worden. Corinne verteltNina dat er lang is nagedacht maar dat ze haar het goede nieuws kunnen vertellen dat haar wens vervult gaat worden. Nina is helemaal overdondert als ze haar dan ook nog vertellen dat we de volgende dag vertrekken straalt ze helemaal.
Zondagochtend worden we om half zes opgehaald door een taxi en naar Schiphol gebracht. Daar aangekomen worden we opgevangen en door de incheck en douane geloodst. In het vliegtuig is bij de crew ook bekent dat Nina een wenskind is en worden we in de watten gelegd. We mogen ook een kijkje nemen in de cockpit wat heel bijzonder is.
De vliegreis duurt 12 uur maar de tijd vliegt voorbij.
Om 10 uur s' avonds landen we in Johannesburg en daar staat onze gids Colin van African Insight .
Hij is onze gids voor de komende 7 dagen, hij brengt ons naar ons eerste verblijf  Sunrock guesthouse waar we twee nachten zullen zijn.

We slapen heerlijk en op maandag ochtend  gaat Nina's avontuur echt beginnen, we rijden naar Rhino and lion park. Daar gaat er voor de eerste keer geknuffeld worden. Het zijn 3 witte leeuwtjes van 3 maanden oud.

 In het begin vind ze het nog een beetje spannend. Maar al snel geniet ze van het knuffelen met het leeuwtje en houd ze het zelfs als een baby vast. Wat is dit ontzettend lief.
Alsof dit nog geen verassing is mogen we daarna nog meer aaien en spelen weer met 3 leeuwtjes maar nu van 6 maanden oud. Deze zijn al echt een stuk groter maar ook wat rustiger. Nina geniet van deze leeuwen en blijft ze maar aaien je ziet haar ontspannen en haar blik verandert, wordt heel zacht ze gaat helemaal op in het moment.
En als laatste verassing in dit park mag ze bij een volwassen cheetah, Eddy. Hij snort als een poes laat zich strelen als een poes maar is toch echt een wild dier, heel bijzonder.
De rest van de middag rondgereden in het wildpark en daar onze eerste neushoorn en witte leeuwen gezien.
S' avonds worden we in het Geusthouse utgenodigd voor een "braai". heerlijk gegeten.

Op dinsdag vertrekken we naar  Mbidi lodge vlakbij Loskopdam. We komen in een paradijs terecht, een prachtig verblijf met een mooie tuin vol met diertjes.
Stokstaartjes, konijntjes,  3 lieve hondjes waarvan er 1 puppy's heeft. twee baby aapjes, paardjes die s'morgens het gras maaien en nog veel meer.
Na even rondgelopen te hebben ontdekt Nina waarom we hier de komende drie dagen zullen zijn, hier zijn haar tijgers!! En het liefste leeuwtje Zion en de cheetah Romeo. Wauw!!!
We ontdekken naast het zwembad nog twee prachtige witte leeuwen. Alleen om zo dichtbij ze te kunnen zijn was al  overweldigend, Nina was niet bij haar tijgers weg te slaan, voor sommigen zijn het misschien maar dieren maar voor Nina betekent het zoveel om alleen zo dichtbij ze te kunnen zijn.

Op woensdagochtend was het zover John Wagenaar http://www.tigerman.co.za/index.html kwam maar Mbidi om Nina te ontmoeten en haar over de tijgers te vertellen en ze mocht de tijger knuffelen.  Hercules was alleen geen babytijger maar een mannetje van 1 jaar. John haalde hem uit zijn kooi en of het de normaalste zaak van de wereld was liep Nina op Hercules af en begon hem te aaien en te kussen. Wij hadden geen tijd om bang te zijn want het was zo'n mooi en emotioneel moment. Haar grootste wens kwam uit en wij mochten dat met haar delen! Het is niet te beschrijven wat er dan door je heen gaat om zo'n lief kwetsbaar meisje langs zo'n grote tijger te zien en toch klopt het gewoon. Dit vergeten we nooit meer.

Daarna mocht ze nog met de ondeugende Romeo knuffelen en spelen in het gras en hier zijn ook weer ogenblikken dat de cheetah en Nina elkaar intens aankijken alsof ze elkaar begrijpen,zo vol liefde.
Als laatste gingen we nog in de kooi bij Zion het allerliefste leeuwtje die zou je zo naar huis mee willen nemen.
Onze dappere Bowie die nog niet zeker wist of hij wel mee wilde naar Afrika heeft ook met alle dieren geknuffeld, stoere vent je zal maar een zus hebben met zo'n wens!

Donderdag gingen we naar een krokodillenfarm een onderzoekscentrum met kroko's en slangen.
Toen we aankwamen stond ons alweer een verrassing te wachten we waren net op tijd voor de geboorte van twee krokodilletjes. Dit was heel bijzonder onze gids had dit nog nooit gezien in het centrum zelf zien ze het ook niet zo vaak want meestal komen ze s'nacht uit de eieren. Bowie heeft een ei afgepeld en het krokodilletje geholpen uit het ei te komen. Dit was echt Bowie's dag want daarna kwam zijn wens uit hij mocht knuffelen met een stokstaartje. Dat blijken overigens echte knuffelbeesten te zijn ik dacht dat ze je vinger eraf zouden bijten. Ik was er bijna nog banger van dan van een tijger, en ze maken ook nog de allerliefste geluidjes.
In de middag nog met een speedboot  het stuwmeer op om nijlpaarden te zoeken en weer was er een prachtige dag voorbij.

Vrijdag zijn we binnendoor gereden naar Bagkatla Lodge in Pilanesberg National Park.
Ons laatste verblijf op een groot gamereserve waar we op echte safari zouden gaan om de big 5
te spotten. War een ontzettend mooi was het daar ook weer. In het begin wisten we niet waar we moesten kijken alles was zo indrukwekkend en groots. Maar nadat we een paar dieren hadden gezien werd het steeds makkelijker om ze te vinden. We zagen die dag veel impala's, gnoes en giraffen.

Zaterdag heel vroeg opgestaan om de zon te zien opkomen en voor de leeuwen. De meeste kans om ze te zien is vroeg in de ochtend en na zonsondergang want dan gaan ze op jacht. Helaas geen leeuwen gezien wel olifanten. Wat zijn ze groot van zo dichtbij, ongelofelijk om ze in het wild te zien en te horen hoe ze hele struiken uit de grond rukken.

Zondag, onze laatste dag in Afrika is aangebroken, voor de laatste keer op safari. We hopen nog leeuwen, buffels en luipaarden te zien. Net buiten het kamp komen we meteen een kudde olifanten met jonkies tegen.
Dan rijden we een hele tijd verder zonder iets te zien en opeens staat er een luipaard op de weg, wat een geweldig dier. Hij loopt net langs de auto weg en ik kan snel wat mooie foto's maken. Wat een mooie afsluiting van onze laatste safari.

Na een lange rit terug naar Johannesburg eten we s'avonds nog wat met Colin en zijn vrouw en daarna vertrekken we naar het vliegveld. Colin heeft geregeld dat we in de vip lounge mogen wachten. In het vliegtuig hebben ze het zo geregeld dat we ieder 3 stoelen voor onszelf hebben en zo kunnen we dus lekker de hele nacht doorslapen. De aankomst was koud en wat missen we Zuid Afrika en de tijgers maar wat heerlijk om onze kleine Mick weer te zien.

Wat een ongelofelijk gave reis was dit, eentje die we zeker weten zonder Make AWish nooit hadden meegemaakt. Alles was tot in de puntjes geregeld het enige wat we hoefde  te doen was onze koffers te pakken. Dankzij het mooie programma dat Make a Wish voor ons had samengesteld en de goede zorgen van onze lieve gids Colin is dit een onvergetelijke week voor ons geworden.
Het was een achtbaan van mooie, bijzondere, emotionele, gelukkige en spannende momenten. Maar het mooiste om te zien was de verandering van Nina. Gedurende de week zag je haar helemaal openen.
Fysiek en mentaal is ze in een week zoveel verandert., en dat draag ik voor altijd mee in mijn hart.
Dat er mensen zijn die we niet kennen die dit voor Nina en voor ons hebben willen doen is mijn dream come treu!!!