Ruud en alle vrijwilligers Bedankt!!!!

We raken maar niet UitGeOpkikkert.
Woensdag had Nina een schilderworkshop, die haar tante had gescoord op de veiling,het was een erg gezellige en creatieve middag.
Afgelopen vrijdag gaf Mette Marit haar kinderfeestje in Langenboom georganiseerd door Juffen
Suzan en Brigitte met de hulp van een stel lieve ouders.
Het was een superfeest...volgens Mette Martit en Nina het beste feest ever. Het was een echt Tuttenbellefeest met alles erop en eraan met als afsluiting een spetterende modeshow.

En vandaag was het dan zover de ambassadeursdag van Opkikker, weer een dag die word georganiseerd voor langdurig zieke kinderen om eventjes alles te vergeten.
Iedereen die hard heeft  gewerkt om het "glazen huis" op poten te zetten.
Iedereen die een veiling heeft aangeboden, iedereen die geboden heeft op een veiling.
Voor iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan Kameleon Kikkert Op, dit is waar jullie het voor hebben gedaan.
Zoveel  lieve kindjes...allemaal zo blij....voor één dag.... even alles vergeten..

Alles was tot in de puntjes georganiseerd, met op het eind van de dag spetterende optredens van
o.a. De Gebroeders Ko, Dean Saunders en Ralf Mackenbach. Wij werden door wat giraffen op de weg opgehouden en daarom te laat voor Ralf, help!!! Nina stiekem in tranen, opgemerkt door een vrijwilliger die ervoor zorgde dat Nina even achter de schermen naar Ralf mocht.
Wauw Nina straalde, kriebels in mijn buik om haar zo blij te zien. En dat is Opkkikker, niets gaat te ver om een kind gelukkig te maken.
Ik hoop dat ze nog heel lang heel veel kindjes net zo gelukkig kunnen maken als Nina vandaag.

Voor alle papa's, een fijne vaderdag morgen!
Marcha

Genieten......

Zo veel en zo vaak als we kunnen feesten en genieten...
Dat was de afspraak.....
en dat kan ze...

We hebben volop genoten van het Pinksterweekend natuurlijk van het mooie weer maar ook van lieve vrienden om ons heen.
En op pinksterzondag ging Nina vliegen in een Antonov.
De vlucht was door Nina gewonnen op de veiling van Het Glazen Huis waarvan de opbrengst was voor Stichting Opkikker.
Samen met een groep die ook geboden hadden ging Nina de lucht in als co-piloot.

Afgelopen weekend was het zover...het knalfeest. Nina had haar kinderfeest al een aantal jaren niet gevierd en dan heb je wel recht op een superfeest. Nina had wat uhhh...bescheiden wensen, en die hebben we allemaal in vervulling kunnen laten gaan.
Zaterdag een heerlijke dag bij de Efteling met een groep super lieve meiden, ze hielden allemaal rekening met Nina en ook met Bowie viel ook niet mee voor hem tussen al die dames.

Na de Efteling kon een bezoek aan Villa Pardoes natuurlijk niet ontbreken.
We werden hartelijk ontvangen, eerst was het raar om binnen te zijn, om dit fijne plekje weer te zien.
Eerst een rondleiding van een trotse Nina door haar Villa en toen ging iedereen spelen alsof het de normaalste zaak van de wereld was, en daarvoor is de Villa ook bedoelt.
Het voelt zo als thuis we hebben veel meegemaakt daar, veel lieve bijzondere mensen leren kennen dus met een dubbel gevoel verlieten we de villa weer.
Onderweg naar huis even langs de Mac, en thuis stond de champagne al te wachten.

Daarna allemaal samen op de bank voor een filmpje en proberen te gaan slapen.
Het werd volgens mij meer een klets dan een slaapfeest.
Hup s'morgens meteen maar weer een filmpje erin en daarna een een chocoladefonteinontbijt.
Het regende verschrikkelijk dus we hebben ons binnen vermaakt met spelletjes ook heel gezellig na het drukke programma van zaterdag.
Als laatste nog met zijn allen naar het kinderparadijs ABC en toen zat het feestweekend er weer op.
Het weer zit niet mee, maar wij feesten gewoon weer verder, we hebben nog plannetjes genoeg.

Nina voelt zich nog steeds prima, de nieuwe kuur zou eigenlijk morgen beginnen maar de bloedwaardes zijn aan de lage kant dus word het een weekje uitgesteld.
Komt eigenlijk goed uit want dit weekend heeft Nina Ballerina 2 voorstelling in de Schouwburg van Cuijk.
Ik heb al een klein voorproefje gehad....dansen kan ze als de beste!

X Marcha

Weer naar Jopie

Iets meer dan twee weken geleden is Nina weer met chemo begonnen. De kuur is een cyclus van 28 dagen waarvan ze de eerste 5 dagen chemopillen moet slikken. Dit gaat gelukkig goed en ze heeft er weinig last van gehad. Een beetje hoofdpijn maar dat was alles, Nu ze weer met de chemo begonnen is staat Nina weer onder controle bij het ziekenhuis.
Iedere week worden de bloedwaarden gecontroleerd, ze krijgt hiervoor en vingerprik. Het prikken mag ook in Boxmeer gebeuren, Nina was helemaal blij...mag ik dan weer naar Jopie!!!
Goed om te zien dat ze blijkbaar ook fijne herinneringen heeft aan het ziekenhuis en het niet erg vind om er naar toe te gaan. Het is ook fijn om alle lieve verpleegkundige van de afdeling te zien, Nina word met open armen ontvangen en vertelt vol trots over alles wat ze heeft meegemaakt maar natuurlijk het meeste over Mick.

Ik krijg vaak de vraag hoe het met Nina gaat. Eigenlijk hartstikke goed, ze gaat nog steeds vooruit,
heeft voor haar doen veel energie en heeft vooral overal zin in.

We genieten van het heerlijke weer, ze speelt veel bij vriendinnen, logeerpartijtjes maar vooral veel spelen met Mick. Tussendoor heeft ze wel haar rust nodig, maar Nina heeft altijd goed geweten waar haar grenzen liggen en neemt zelf de rust als ze daar aan toe is. Meestal kruipt ze dan in haar bed en gaat lekker even tv kijken.

De afgelopen tijd was heel bijzonder met vooral veel speciale vakantie's maar ook weer van de gewone dingen kunnen genieten is zo fijn. Kun je je voorstellen hoe het voelt om weer voor de eerste
keer geknipt te worden. Nina is zo blij met haar nieuwe vette kapsel. Het afgelopen jaar hebben we Nina alleen met mutsje gezien wat een ander gezicht ze straalt helemaal.

voor.....

na!!

Vorige week vroeg ze "mama, ik zou zo graag weer eens willen fietsen" niet makkelijk want zomaar op de fiets stappen zit er niet in. Ze mist hiervoor de kracht nog en de balans ontbreekt ook nog.

Maar tijdens een logeerpartijtje bij Marleen werd hier ook een oplossing voor gevonden.Op een mooie zomerdag ging Nina met de wind door de pasgeknipte haren in volle vaart de dijk af op een .....aanhangfiets.

Sommige wensen zijn zo makkelijk te vervullen, met en beetje creatief denken.

Mama ik zou ook nog graag een keer graffiti willen spuiten......iemand die daarmee kan helpen?

Morgen weer een spannende dag, tijdens de veiling voor stichting Opkikker is er een rondvlucht met een Anotov geveild.

Morgen is het zover, met Nina als copiloot gaat de groep die de veiling gewonnen heeft de lucht in.

Ik wens jullie allemaal veel plezier!

Marcha

Verjaarweek

Vakantie.....het weer zat niet mee, en wat doen we met Nina,s verjaardag dit jaar?
Nina is altijd in de mei vakantie jarig, best een lastige tijd om een verjaardag te vieren,
en zeker dit jaar zaten we een beetje met gemixte gevoelens. We moesten ook even de bijwerkingen van de bestraling afwachten voordat we plannen gingen maken.
Maar daar hoefden we geen rekening meer mee te houden. We vonden dat we wel weer een vakantie verdient hadden en dat we Nina's verjaardag op een ander tijdstip zouden vieren. Donderdag besloten dat we naar Spanje zouden vertrekken en snel naar huisjes gaan zoeken.
Oom en tante uit Zwolle kregen lucht van onze plannen en stelden voor dat ze ook mee zouden gaan.
Geen probleem, hoe meer zielen hoe meer vreugd. We moesten alleen op zoek naar een groter huisje.
Ondertussen wat mensen op de hoogte gebracht dat we op zondag naar Spanje zouden vertrekken en als ze Nina's verjaardag wilden vieren dat ze dan ook maar die kant op moesten komen...
Dat we hele lieve vrienden en familie hebben wisten we al, maar dat ze het er voor over hadden om Nina zo'n mooie dag te bezorgen had ik niet durven dromen.
Maandagochtend waren oom, tante, neef en nicht uit Zwolle er al, dat was al een heel feest.
s'Avonds het huis van binnen en buiten versiert.
Dinsdagochtend stond eerst oma op de stoep compleet in Hawai-outfit, Nina kon haar ogen niet geloven en was superblij.


Het thema was Aloha

Kwartier later werd er weer aan de deur geklopt...tante Natasha en Devin, het feest kan beginnen!
We zijn klaar om aan de taart te beginnen maar de taart moest nog even wachten want er was nog een verrassing onderweg. Nina's beste vriendin Mette-Marit en  haar familie ontbraken nog.
Dat is pas echte vriendschap, Nina vloog Mette om de nek, zo blij om haar te zien.


Echte vriendschap

Bowie ook helemaal blij want de broers van Mika zijn ook zijn vrienden. Als laatste maakten vrienden uit Spanje het gezelschap compleet en kon het feest beginnen.

Wat een dag.....een beter feest is er nog nooit geweest volgens Nina, en volgens mij ook!
Heerlijk onder de Spaanse zon een fiesta.



Geen feest zonder kadootjes

s'Avonds hebben we op het strand 5 wensballonnen opgelaten voor Nina waarop we eerst allemaal een wens voor haar hadden geschreven. Wat een bijzonder moment...en toen was er een hele mooie dag voorbij.
Zo mooi dat we besloten om het de volgende dag nog maar eens over te doen..en de dag daarna.. en daarna.
Zaterdag vertokken Mette en familie weer naar huis maar het gat werd opgevuld door Kitty, die lekker de rest van de vakantie nog bij ons is gebleven.

Vrienden en familie die je steunen en er voor je zijn in goede en slechte tijden...
Dank dat jullie deze mooie dag, Nina's geboortedag, nog mooier hebben gemaakt...
En onvergetelijk.....
We houden van jullie...
XXXX X XX XXXX XX X

Fiesta

Kanker is een verschrikkelijke ziekte waarin niemand je garanties kan geven.

Maar als er een ding is wat ik in de afgelopen 2 jaar heb gezien dan is het dat je nooit de hoop mag opgeven.

Je moet vast blijven houden, vast blijven houden dat de pijn ooit minder word, dat je ooit weer kunt lachen en gelukkig word, dat je ooit weer gewoon een kind bent  maar zeker dat je ooit weer beter word.

Opgeven is geen optie.

De behandeling in Tilburg die niet door kon gaan was een enorme tegenvaller die we weer moeten verwerken zoals zoveel dingen in de laatste jaren, alleen word het steeds zwaarder om er over heen te stappen als het tegenzit.

We nemen nu eerst lekker de tijd en rust die we hard nodig hebben en zullen daarna samen met de behandeld artsen bekijken wat de volgende stap is.

Uit de reacties die ik hoor en lees maak ik op dat er geen vertrouwen meer is.

Het verloop van Nina's ziekte en de behandeling daarvan is een moeilijk verhaal waarvan het einde nog niet inzicht is.

Ik heb van jullie allemaal veel steun mogen ontvangen en veel warmte ik wil jullie vragen om dat nog even te blijven doen en het positief proberen te bekijken, dat doen wij ook.

We blijven hopen.

Dinsdag 1 mei word Nina 10 jaar, zondag vertrekken we naar Spanje en we zullen daar voor

haar een knalfeest gaan geven.

Wij gaan dansen en zullen aan jullie denken.

Marcha

Tilburg

Weer terug bij af..
Kanker is .... ik heb er gewoon geen woorden meer voor.
Gisteren waren we in Tilburg voor de behandeling met Gammaknife,
een apparaat dat op een klein gebied kan bestralen zonder andere gezonde cellen aan te tasten.
Nadat Nina onder narcose was gebracht werd er eerst een uitgebreide mri gemaakt.
Na 3 kwartier werden we bij de radioloog geroepen, als je binnenkomt weet je al genoeg.
We hebben slecht nieuws voor u...waarom kunnen we niet voor 1 keer wat anders horen!
De tumor zelf zou nog behandeld kunnen worden maar de uitzaaiingen hebben allemaal uitlopers en het gebied wat er dan bestraalt moet worden brengt te veel risico's met zich mee.
Als Nina uit de narcose komt moeten we het haar vertellen.
Nina neemt het nieuws gelaten op, wist ik maar wat er in haar hoofdje omgaat maar te veel
vragen wil je ook niet. We moeten haar volgen en dat is moeilijk je wilt alleen maar weten hoe ze zich voelt en of zij het nog trekt.
Ze heeft verder gelukkig weinig last van de narcose meer.
We gaan dit weer een plekje geven en kijken na de vakantie weer verder.

Weer verder

Onwerkelijk hoe snel alles weer gewoon verder gaat.
De dag nadat Nina het slechte nieuws heeft gekregen heeft ze het in de klas vertelt.
ze wil heel graag dat iedereen het weet maar wil er zelf liever niet over praten.
Misschien is het er voor haar dan wel niet......
Voor ons is dat op het moment ook de makkelijkste weg.
Het gaat tenslotte ook nog heel goed met Nina ze heeft nergens last van, dus wat dat betreft
is alles ook nog steeds hetzelfde.
In haar hoofd heeft ze natuurlijk wel veel te verwerken, heel voorzichtig kunnen we daar soms
samen over praten.
Dat is voor ons op nu ook het moeilijkste we willen "gewoon" verder gaan maar we worden toch weer gedwongen om over dingen na te denken en keuzes te maken.
En dat is nu juist waar het wringt, voordat Nina ziek werd nam ik vaak beslissingen op gevoel
maar dat gevoel laat me steeds vaker in de steek. Zo wist ik zo zeker dat alles achter de rug was
en dat het goed ging komen met Nina.
Hoe moet ik nu ooit nog op mijn gevoel kunnen vertrouwen en beslissingen nemen.

Een stap is al genomen, Nina word morgen bestraalt.
In Tilburg krijgt ze een behandeling met GammaKnife met als doel de metastasen en tumor die er nu zit aan te pakken.
Dit is een relatief eenvoudige ingreep die voor Nina weinig belastend zal zijn.
Ze krijgt een narcose en misschien moet ze uit voorzorg 1 nachtje blijven.
Daarna zal misschien wat moe zijn maar dat zal ook weer beter worden.
Hopelijk valt het mee en kunnen we daarna weer plannen gaan maken.
Het is tenslotte vakantie!!!

Mijn twee kanjers..samen sterk