donderdag 17 februari 2011

kuur 8

Wat een week het was supergaaf maar ook een rollercoaster van emoties.
Het begon al toen we op vrijdagmiddag vertrokken naar Villa Pardoes, er waren veel lieve mensen om ons uit te zwaaien, en er werden wat traantjes weggepinkt.
We namen afscheid van elkaar alsof we weken weg gingen, daar gingen we in onze witte limo vol spanning over wat er komen ging.

Bij aankomst werd alleen meteen duidelijk dat het een bijzondere week ging worden, de ontvangst was warm en het Sneeuwwitje huisje was supergaaf, alles erop en eraan. Met uitzicht op de Phython en Joris en de Draak.
We kregen een weekprogramma en we konden ons voor allerlei activiteiten inschrijven die werden georganiseerd binnen en buiten de villa.
Op het programma stonden knutsel en schminkochtenden en avonden, massages en beautyavondje, naar Bakker Piekfijn broodjes bakken, huifbedrijden http://www.huifbedrijdendevosjes.nl/ en naar de musical Kruimeltje in het Eftelingtheater.
Alsof dit nog niet genoeg was konden we ook nog naar alle pretparken in de buurt en zo vaak als we wilden naar de Efteling, straat over en het poortje door en we stonden bij de Python.




Op het huifbed gemasseerd worden door de paardjes en heerlijk in slaap gevallen.



We zijn ook nog een dagje naar de Beekse Bergen geweest om de tijgers van dichtbij te zien, we mochten met een jeep mee het terrein op en hebben een echte safari gehad die ons naar de verblijven van de tijgers bracht. Nina mocht tot dichtbij de tijgers er zat alleen nog maar gaas tussen, het was heel bijzonder om zulke dieren van zo dicht bij te zien. Nina mocht van alles vragen en ook helpen om Thijs in zijn kooi te zetten.  Nina vond ze superlief en nu kan ze haar wens om met tijgers te knuffelen helemaal niet meer uit haar hoofd krijgen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook wel een beetje betoverd ben.

Tijdens ons verblijf zijn er foto's gemaakt door Nol Havens onder andere in het circus en foto's door Nina zelf.
Stoere Bowie
Samen met de foto's door van alle andere kinderen werd dit een expositie die donderdag geopend is door Paul van Loon.
Er werden ook opnames gemaakt door rtl boulevard, en een nieuwe filmster is geboren


Los van het feit dat het prachtige foto's zijn omdat het natuurlijk onze mooie kanjer is die erop staat hebben ze me ook erg geraakt.
Op de close up zie je een ziek meisje, maar daardoor heen zie ik ook onze Nina stralen die ze was voordat ze ziek werd.
Op de andere foto een breekbaar meisje in gevecht met zichzelf en in gevecht tegen de kanker.
Het contrast tussen deze twee foto,s in dezelfde week geschoten is groot maar zo was ook mijn beleving van deze week, geluk en verdriet lag zo dicht bij elkaar.
Het verdriet van alle kinderen in die Villa die ziek zijn en niet "gewoon" kind mogen zijn, en het geluk dat ze gewoon ook overal van genieten.
Het verdriet van de ouders die moe zijn van het vechten en van de angst, maar het geluk van eindelijk allemaal samen zijn en genieten van elkaar.
Het was een bijzondere week met fijne lieve mensen om ons heen die we niet zullen vergeten!!
Je hoeft niet te vragen of Bowie heeft genoten, de pretlichtjes in zijn ogen vertellen genoeg!
Na 2 dagen nagenieten en uitrusten stonden we maandag weer met beide benen op de wereld. Het was tijd voor kuur nr 8. Voordat de kuur gegeven werd is Nina eerst onderzocht door de neuroloog. Zei bevestigde wat we eigenlijk al wisten.
Door de vincristine zijn de uiteinde van de zenuwbanen in de armen en benen beschadigd.
Hierdoor kan Nina slecht lopen en heeft ze ook verminderd gevoel in haar handen.
Om dit proces niet te versnellen is de vincristine even stopgezet en er wordt per keer gekeken of het
kan worden gegeven.
De kuur verliep verder zonder problemen en ze is alleen een beetje moe.
Eens kijken wat deze maand brengt, maar we kunnen na zo'n heerlijke week wel weer wat hebben.
Buiten is het lente, en heel stiekem bij mij van binnen ook wel een beetje!!!

Liefs Marcha

woensdag 9 februari 2011

Villa Pardoes

Om een stukje te schrijven over wat we allemaal mee maken in Villa Pardoes moet ik eerst even zelf alle indrukken verwerken, en daarna even een rustig plekje opzoeken. Daarom al vast wat foto,s.


de "Limo"


Als echte sterren, hier kunnen we wel aan wennen.Toen we aankwamen bij Villa Pardoes was de bar uiteraard helemaal geplunderd.

Op de foto met Pardoes.

Bowie en de Draak

Nina wordt naar het treintje geduwd door Pardoes, ze is zo aan het genieten.


In de trein met Pardoes, waar volgens Bowie gewoon een mens inzit..slimme jongen!.

Helamaal uitgeld na een avondje Efteling


Eindelijk oog in oog met de tijgers, dankjewel DAP Mill. Het was echt heel bijzonder, kippevel.
Missie is niet geslaagd, Nina vond de tijgers niet zo groot en superlief toen ze hun tanden lieten zien zei ze oh, schattig.
Ben bang dat we nog vaker tijgers gaan zien!!

Maar een paar centimeter en een hek tussen Nina en Tijs de tijger.

Horen, zien.......maar niet zwijgen.

Bowie aan de trapeze, bloedstollend!
Ondanks het feit dat verdriet en geluk hier angstig dicht bij elkaar liggen wil ik nog niet waker worden uit deze droom!!
Liefs Marcha, Bas, Nina, Bowie, Mette-Marit en Kim