vrijdag 31 mei 2013

Wilskracht

Na een paar zware en verdrietige dagen, weer mogen meemaken hoe sterk wilskracht is.
Vanmorgen stond eerst een moeilijk bezoek op het programma.
Ons lieve bijzondere meisjes heeft ons laten weten dat ze heel goed weet hoe ze haar naderend
afscheid voor zich ziet en welke ideeën ze daarbij heeft.
Daarom hadden we vanmorgen een afspraak met een uitvaartbegeleidster.
Natuurlijk heel bizar en ontzettend moeilijk om in dit stadium over deze dingen te moeten praten
maar zo fijn om dit samen met Nina te mogen doen zodat het ook echt haar afscheid word.....zo mooi om te zien hoe Nina al haar wensen bespreekt....en zo trots.
Maar ook zo moeilijk om het verdriet in haar ogen te zien , na een tijdje zegt ze ook zelf dat het genoeg is geweest, het is te zwaar, we hebben weer veel om over na te denken.
Onwerkelijk, maar dankbaar dat we ook dit stukje samen met haar mogen doen.

Nina was vooral erg moe de laatste weken, om te proberen of we haar een wat prettiger gevoel kunnen geven zijn we gestart met Dexamethason dit is een ontstekingsremmend middel dat er
voor zorgt dat ze zich wat beter kan gaan voelen en wat meer energie krijgt.
Langzaam maar zeker beginnen we hier de effecten van te zien.
Opeens zei ze vanmorgen...ik wil naar de sportdag!
Nou is dat vrij lastig omdat Nina maar voor een korte tijd rechtop kan zitten, maar waar een wil is is een weg.
En laat Nina nou precies weten wat ze wil, aan ons om de weg te zoeken.
Na wat creatief denken en de snelle medewerking van thuiszorgwinkel Pantein hebben we een groen crossbed voor haar kunnen regelen waarmee we naar buiten kunnen, een soort bakfiets alleen dan zonder fiets.
Heerlijk om er even uit te kunnen, op het sportveld aangekomen verzamelen zich al snel veel kinderen om Nina heen en ze geniet.
En ik ben weer trots...op haar..... omdat ze niet opgeeft....omdat ze blijft vechten......en nog elk moment van het leven wil genieten.......omdat ze is wie ze is.....
Bijzonder mooi!!!

donderdag 30 mei 2013

Oneerlijke strijd...

Altijd de waarheid vertellen hoe moeilijk het ook is, geen geheimen voor elkaar.
Omwille voor de rust in ons gezin hebben we meer dan  een jaar een geheim met ons meegedragen
en dat hebben we gisteren met Nina en Bowie gedeeld.

Iets wat een moeder haar kinderen nooit zou moeten vertellen.....
Gisteren hebben we Nina verteld dat ze niet lang meer bij ons kan zijn....
dat ze doodgaat...
Nina is verdrietig, boos en ze vind het oneerlijk.
Ondanks het verdriet is het ook een opluchting om dat met haar te kunnen delen, en nu ook met jullie allemaal.
Ik was bang dat Nina na ons gesprek dicht zou klappen en niet meer zou willen praten.
Het tegendeel gebeurde, ze doet me weer versteld staan.
Ze neemt de regie compleet over, ze weet al wat ze allemaal wil en hoe ze het allemaal wil.

Zoals ik al hier en daar had laten vallen is Nina vooral erg moe, pijn heeft ze niet.
We weten niet hoelang Nina nog bij ons mag zijn, dagen, weken..
Ik wil proberen om zo vaak mogelijk wat te schrijven, om de dingen van me af te schrijven
maar ook om iedereen die zo met ons meeleeft op de hoogte te houden


                        Je kwam bij ons op een mooie lentedag
                        Je maakte van mij een moeder
                        Intens geluk, liefde, blij

                       Toen kwam de zomer
                       Alles werd mooier met jou erbij
                       Zonnestralen, warmte, ontdekken
              
                       Daarna kwam de herfst
                       We dansten in de storm
                       Trots, vechten, samen

                       En straks komt de winter
                       Voor altijd....zonder jou