Even stil zijn

Ssst, even stil zijn,
even maar........

Geluk en verdriet, zoveel meegemaakt
Zo vaak is dit jaar ieders hart weer geraakt

Het is donker buiten,
zie de sterren stralen
De sneeuwvlokken  naar beneden dwalen
Je wereld ongerept,
alles wit, zo bijzonder
Een flits van geluk.
het voelt als een wonder

Dat intense gevoel
maar nu met elkaar
Wensen we jullie voor het nieuwe jaar

Sst, nog even stil zijn, even maar....
Gewoon even genieten van elkaar...

Bas en ik hebben besloten dat we dit jaar een donatie overmaken naar Kika ipv kerstkaarten te sturen.
Wij willen jullie bedanken voor alle steun en warme reacties het afgelopen jaar.
Wij wensen jullie fijne feestdagen en alle goeds voor 2011!!!

Liefs,
Bas, Marcha, Nina & Bowie

What a week....

Vorige week 3 afspraken af moeten zeggen, één is er door gegaan. Toch best knap...van die ene.

Vorige week donderdag zou Nina eigenlijk de vincristine krijgen, maar omdat ze weer last had van haar buik wou dr Gidding de kuur liever even uitstellen tot dinsdag de 23ste. Eigenlijk werd de buikpijn steeds minder en ging het steeds beter. Maar zondag ochtend werd Nina wakker met koorts, in tijd van anderhalf uur liep de koorts op en hebben we het ziekenhuis in Boxmeer gebeld. Daar mochten we gelukkig meteen naar toe komen want de koorts liep op en Nina werd steeds suffer ze kon haar ogen bijna niet meer open houden.
Het werd al snel duidelijk dat nina opgenomen zou worden dus de pac werd aangeprikt om bloed af te nemen en om eventueel medicatie te geven. Jopie heeft geholpen met de pac aanprikken en het ging eigenlijk supergoed.
Het bloedbeeld liet zien dat haar waardes laag waren en de infectiewaardes waren iets verhoogt. Zondag kreeg ze meteen 2 transfusies 1 voor de witte en 1 voor de rode bloedplaatjes.
Dinsdag kregen we de uitslag van de bloedkweek, er zat een bacterie in Nina's bloed we moesten nog even wachten om wat voor een bacterie het precies ging om de juiste behandeling te kunnen geven.
Nina ging gelukkig met de dag vooruit ze had allen woensdag nog een extra transfusie voor de trombo's nodig.
Vandaag was de uitslag binnen het gaat om een bacterie die goed te behandelen is en ze heeft hiervoor maar 1 x per dag antibiotica nodig. Dat houd dus in dat we moregen naar huis kunnen en zaterdag en zondag nog een uurtje terug moeten voor de antibiotica.

Het was weer een zware week en onze eerste opname in het Maasziekenhuis. klinkt misschien raar om over een ziekhuis te zeggen maar het was wel fijn om hier te zijn. Nina lag in isolatie ze mocht haar kamertje dus niet af maar we hebben ons eigenlijk toch wel vermaakt mede dankzij alle lieve verpleging hier.

Jopie was hier om Nina te steunen

                                                          

                                                       Nina heeft haar schoen gezet

                                   Souza was op bezoek en heeft pret gemaakt met Nina

              We hebben leren skypen, dus komop iedereen, allemaal aanmelden bij skype om
                           gratis met Nina videoberichten te versturen!!!!

                                             Op de ramen schilderen, het kan hier allemaal.

Opa en oma waren ook in de buurt dat was ook fijn voor mij ivm de catering ;-). En Ingrid kwam ook regelmatig binnenwippen. Bowie kon ook snel even langs komen dat gaat net wat makkelijker.
Meester Mari was ook nog op bezoek geweest want ze miste hem zo erg!!
Van de pm waren er 2 mensen aanwezig Miriam en Lisanne (een stagiaire) die hebben eigenlijk de hele dag door met Nina gespeeld en zo kon ik ook nog eens lekker even het ziekenhuis uit. We hebben van hun ook leren skypen en dat was echt leuk we hebben zelfs de hele klas gesproken via skype en konden Bowie goedemorgen en weltrusten wensen via de webcam. Dat houden we er zeker in.

Kom ik weer uit bij het begin van mijn verhaal we hebben inderdaad veel afspraken en uitjes moeten afzeggen Nina had deze week een kinderfeestje en de verjaardag van Opa waar ze niet bij kon zijn. Sinterklaas en de Mekkeravond gingen ook niet door. Maar dat komt straks wel weer dan gaan we alles dubbel en dwars inhalen.
Voorlopig heeft ons meisje weer hard gevochten en is weer opgeknapt. We mogen haar weer lekker mee naar huis nemen, en dat telt.........

Houdoe uut Boksmer




"Live" vanuit het ziekenhuis

Wat een luxe, ik had de laptop meegenomen om een filmpje te kijken en wat spelletjes te doen en nu kan ik zomaar opeens op internet. Kan ik jullie meteen even "live" op de hoogte houden. Gisteren heeft Nina door de stress van de opname de sonde uitgespuugt, ik was even niet thuis en toen heeft Bas maar 112 gebeld. De trauma helikopter stond gelukkig niet in de tuin toen ik weer thuis was maar Nina lag wel in een deuk. Dat was dus even paniek in de tent, maar achteraf konden we er om lagen. Overigens komen alle artsen die we vandaag tegenkomen ook niet meer bij want Nina vertelt het verhaal tegen iedereen in geuren en kleuren.
Omdat de sonde nu uit is heeft Nina besloten dat ze weer gaat eten (hmmm). Ze mag het tot morgen avond proberen. Om haar goede wil te tonen heeft ze al een beker cup-a-soup op met een halve boterham. Nou ik hoop dat het gaat lukken maar ik ben er bang voor.

De bloedwaardes zijn flink gestegen en daarom kan de kuur doorgaan. We starten met 100% en afhankelijk van hoe het deze keer gaat passen ze de dosis voor volgende week eventueel aan. Afwachten dus. Omdat de artsen niet willen dat Nina deze keer weer zo diep in de dip raakt willen ze met Neupogen starten dat is een medicijn dat het beenmerg helpt om weer sneller witte bloedcellen aan te maken. Dit medicijn moet dagelijks worden  ingespoten. Hiervoor wordt eerst een staafje onder de huid van het bovenbeen aangebracht waar dan een blijvend naaldje inzit. Voorlopig komt de thuiszorg dit dagelijks thuis doen (het inspuiten van het medicijn) op het moment dat de waardes voor de witte bloedcellen weer hoog genoeg zijn kan er gestopt worden met toediening van de Neupogen.

Nina staat deze maand in de radbode http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/Publicaties/Radbode/Documents/Radbode%2017,%2005%20november%202010.pdf  Ze werd als een ster* onthaald veel zusters hadden haar al gezien in het krantje.

En als je een ster bent heb je natuurlijk recht op de mooiste kamer van het ziekenhuis, die hebben we nu met uitzicht op een vijvertje en een park. Best fijn, buiten stormt het en wij zitten hier samen knus op een kamertje en hoeven er lekker niet uit.

                               MINDER LEUKE DINGEN VOOR VANDAAG

* Aanprikken van de pac
* Het nieuws dat ze Neupogen krijgt.
* Opname in het ziekenhuis.
* Nina mist Bowie

                              LEUKE DINGEN VOOR VANDAAG

* De Radbode ligt in de schappen!!
* Ze heeft het laatste toy story poppetje dat ze nog niet hadden gegrabbeld voor het aanprikken van
   de pac. ( Collectie is nu kompleet god zij dank)
* Nina heeft een top 30 lijst gekregen met lekkere dingen die ze mag bestellen nu ze weer eet ( friet,
   knakworst, pannekoek etc)
* De schilder heeft weer een nieuw muizen schilderij gemaakt, speciaal voor Nina een schaatsende
   muis.
* Morgen komt Maartje (pedagogisch medewerkster met Nina knutselen.
* Lekker in bed chippies eten en tv kijken
* Nog 2 nachtjes slapen......

Gelukkig nog steeds méér  dingen waar we blij van worden dan andersom..

Groetjes van Marcha en Nina uit het ziekenhuis

Kika & Doe Een Wens Stichting

Ondanks dat Nina erg moe was hebben we toch een leuke herfstvakantie gehad. Tante Natascha heeft bij ons gelogeerd en we zijn naar Toverland geweest. Nina was echt heel erg moe maar dat kwam omdat ze niet echt uit de dip komt. Daarom kreeg ze woensdag weer een bloedtransfusie om haar hb weer iets op te krikken. Nou dat werkte wel en gelukkig net optijd want we hadden nog een leuk weekend voor de boeg.

Zaterdag avond had Nina een kinderfeestje op Hemelrijk, het was heel gezellig maar wel erg donker het was de Nacht van de Nacht. Ze ging niet mee in de atracties maar ze genoot volop van haar vriendinnen die pret hadden!

Zondag was een hele speciale dag.
Mette Marit is Nina's hartsvriendin, zij is al een tijdje geld aan het inzamelen voor Kikahttp://www.kika.nl/. Samen met andere vriendinnen doen ze klusjes in de buurt en halen ze lege flessen op. Zehebben al een behoorlijk bedrag ingezameld maar haar doel is om mistens 1000 euro in te zamelen.

Een paar weken geleden gingen we samen met Mette even bij mijn nichtje Annemarie op bezoek bij Sergeant Pepper in Uden waar zij werkt. Daar kwam Mette's plan voor Kika boven water en Mette mocht daar wat klusjes doen. Ze had ook nog een weddenschap met Willem de eigenaar van de Pepper afgesloten en blij met de verdiende centjes voor Kika gingen we naar huis.

Een paar dagen later belde Annemarie op, Mette en Nina hadden zoveel indruk gemaakt op hem en Annemarie en ze wouden graag iets voor ons doen.
Tijdens een playbackshow die was georganiseerd mocht Mette Marit ook een optreden doen en daarna geld inzamelen voor Kika.

Gisteren was het dan zover, eerst mocht Bas wat vertellen en voor het goede doel werd Annemarie ook nog geveild. Voor 250 euro gaat Anne een avondje uit met Appie. Ze doet het graag voor Nina. (Anne je bent echt een lief bloemenmeisje,Nina hoopt dat de peacevogel niet boos wordt)

Annemarie had aan de rest van het personeel gevraagt of ze voor een weekend alle fooien wilden afstaan voor Kika. Dit bracht 500 euro op.
Na een spetterend optreden mocht Mette met haar collectedoos rond er werd flink gedoneerd.
Er lopen nog wat andere dingetjes maar de voorlopige tussenstand staat op 1600 euro. Go Mette, go Mette. Het was een superavond Nina heeft ook nog lekker geswingt. Ans en Herman bedankt dat jullie er waren, jullie zijn schatten!!



Met zulke dagen erbij houden we het nog wel even vol.

Het is alweer een tijdje geleden dat de 4daagse werd gelopen. Ome Tonny en Frank liepen de 4daagse als Wishwalkers voor Doe Een Wens Stichting. We hebben er natuurlijk geen enkel moment aan getwijfeld dat deze kanjers hem zouden uitlopen. Ondanks dat het wel emotioneel was liepen ze hem op hun sokken ( bijna dan) uit.

Een paar weken geleden zijn alle Wishwalkers tijdens een gezellige middag bij elkaar gekomen om symbolisch het totaal bedrag te overhandigen. Dankzij vele giften hebben Tonny en Frank samen het geweldige bedrag van 4000 euro bij elkaar gelopen. Het totaal bedrag van alle Wishwalkers samen is 24.632,50. Een fantastisch bedrag waarmee veel kinderdromen weer mee kunnen worden vervult.

Tonny en Frank bedankt voor jullie steun, onze grootste wens is helaas niet met geld te vervullen. Maar als dat mogelijk was geweest weet ik zeker dat jullie de 4 daagse wel 10 x achter elkaar op blote voeten hadden gelopen!!

XXX Marcha

Logeren in het radboudhotel

Nu ik eindelijk weer de beschikking heb over een toetsenbord kan ik jullie even bijschrijven.Zoals ik in mijn vorige blog al schreef werd Nina tijdens de 4de kuur ziek, maar mochten we zaterdag de 9de toch naar huis. Ze was moe en had een beetje hoofdpijn maar eigenlijk ging het best goed.

In de loop van zondag werd de hoofdpijn steeds erger en uit voorzorg hebben we naar het Radboud gebeld. Er werd even overlegt door de arts daar en we werden door haar doorgestuurd naar de kinderarts in het Maasziekenhuis. Nadat ze Nina had onderzocht en eigenlijk niets kon vinden konden we gerustgesteld weer naar huis.

De dagen daarna had ik telefonisch contact met de kinderarts maar op dinsdag was de hoofdpijn zo erg dat we weer naar het ziekenhuis gingen. Na onderzoek kon ze weer niets vinden we kregen wel wat extra pijnmedicatie.Er werd ook nog bloedgeprikt om te kijken of er misschien infecties aanwezig waren. Maar dat was gelukkig niet het geval. Wel bleek dat Nina's bloedwaarden erg gekelderd waren. Vooral de leuko's waren erg laag (dwz de witte bloedlichaampjes als die laag zijn heb je een verminderde weerstand).

Op woensdag kreeg ze erg veel buikpijn en moest om de 2 uur spugen, we moesten gelukkig donderdag naar het Nijmegen voor de vincristine. Daar werd Nina meteen onderzocht en toen ging alles weer erg snel. Er zat weinig beweging in de darmen en er werd meteen een echo gemaakt va de buik, en er werden allerlei andere onderzoeken gedaan. We werden weer opgenomen op afdeling De Zee. http://umcweb02.umcn.nl/kindenziekenhuis/

Daar werd bloed en urine opgenomen om op kweek te zetten en ze kreeg een klisma voor als er eventueel een verstopping zat. Nina kreeg goede pijnmedicatie en daarmee was de pijn onder controle. Omdat Nina in een diepe dip zat (alle bloedwaardes waren erg laag) kreeg ze zaterdag een bloedtransfusie en extra witte bloedlichaampjes. Uit alle onderzoeken is niets naar voren gekomen en zoals de oncoloog al dacht werd de pijn veroorzaakt door de chemo. Die tast het slijmvlies in de darmen aan en kan soms de darmen stil leggen.Nina krijgt vandaag weer de vincristine maar ze passen de dosis aan om te kijken hoe ze er nu op reageert.

Pf wat een week, niet fijn om je kind zoveel pijn te zien hebben en machteloos moet toekijken.

Bowie moest natuurlijk ons ook weer missen en zich zorgen maken om zijn zusje.

Maar deze week heeft ons ook geleerd dat het vertouwen dat we in de artsen hebben terecht is en dat ze er alles aan doen om ons meisje er weer boven op te helpen.

Dit was een enorme hobbel op ons pad.

Marcha

4de chemo

Afgelopen woensdag 6 oktober, een dag met dubbele gevoelens. Mijn 40ste verjaardag maar ook de dag waarop Nina weer een MRI scan kreeg. s'Morgens eerst verwend met cadeautjes en daarna naar het ziekenhuis. Daar werdt eerst Nina's PAC aangeprikt en dat ging gelukkig beter dan de vorige keer, daarna ong. 3 kwartier in de scan gelegen ( wat maakt dat ding toch een herrrie). Omdat Nina de volgende dag wordt opgenomen voor de kuur kan de lange lijn blijven zitten en kunnen we zo naar huis. Thuis nog een leuke middag gehad en s'avonds lekker gegeten bij Wine and Wapaz. Thuis was er nog visite, het was een leuke dag. Toch met een beetje buikpijn naar bed en hopen dat we de volgende dag de uitslag van de MRI krijgen.
Wordt het nog een verlaat cadeautje of iets anders....

Er zat geen strik omheen maar het was wel het beste cadeau, alles is goed er is niets te zien. Doe dan nog maar een rondje chemocaspertjes!!!
Omdat de lange lijn er nog aanzit hoeft ze niet te worden aangeprikt en daarom beginnen we nu best relaxt aan de nieuwe kuren.
De nieuwe kuur is een cocktail van cyclofosfamide http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/cyclofosfamide.php en vincristine http://http//www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/vincristine.php.

Allebei de middelen kunnen via het infuus (pac) worden gegeven. op de eerste dag van de kuur krijgt ze een zakje cyclo en vincristine en nog andere medicatie die haar door de kuur moeten helpen. Onder andere een medicijn om haar blaas te beschermen en een plasmiddeltje. En op de tweede dag weer cyclo die loopt ong. een uurtje in en daarbij wordt er weer veel gespoeld. In de tweede en derde week van de kuur gaan we naar Boxmeer voor de Vincristine en bloedcontrole. Hiervoor wordt ze niet opgenomen, ze wordt dan aangeprikt bloedafname en medicatie kunnen worden gegeven en dan gaan we weer naar huis.
In de 4de week is er dan een rust week dan kan Nina maar vooral haar cellen zich weer herstellen.
Deze kuur gaat ze nog 7 keer krijgen en dan zijn we dus 7 mndn verder.
Gisteren ging alles goed maar tegen de avond begon Nina hoofdpijn te krijgen en te spugen. Ze kreeg ook koorts. s'Nachts gelukkig nog goed geslapen maar de hele ochtend is ziek geweest.
Uiteindelijk lijkt de paracetamol goed te werken en gaat het nu wat beter. Vandaag gaan we in ieder geval nog niet naar huis.
Nina en Bowie zijn zondag naar de musical "we will rock you" geweest en ze is nu helemaal in de ban van musicals ze is nu op dvd de musical Mama Mia aan het kijken. Muziek kan een prima geneesmiddel zijn, je wordt er in ieder geval een stuk vrolijker van.
We wachten af..........

Derde chemo

Op de laatste dag van de vakantie zijn we nog een dagje uit geweest naar de Apenheul. Het was heerlijk weer precies goed voor een dagje tussen de apen. Nina en Bowie waren eerst nog wat huiverig voor de loslopende doodskopaapjes, maar al snel zat er een aapje op Nina's arm.Het beestje vond het slangetje van de sonde erg interessant, maar Nina was hier al op voor bereid en was het aapje te snel af.Het was een heerlijke dag en we hebben flink wat afgesjouwd tussen de aapjes, maar gelukkig zit Nina nog boordevol energie en wou ze ook nog naar paleis het Loo.

De volgende ochtend was het weer vroeg opstaan voor de eerste schooldag. Voor de meeste kindjes een lastige dag, en voor Nina ook. Zo lastig dat ze er enorm veel buikpijn van kreeg en moest overgeven. Na een valse start toch naar school, ik ben even bij haar gebleven en toen ik zag dat ze zich weer lekker voelde naar huis gegaan.

Na een hele lange tijd een soort twee eenheid te zijn geweest met mij moet ze het nu toch alleen doen.

Maar daarna ging ook weer alles goed, en lekker twee hele dagen naar school geweest. Helaas was de eerste week maar een halve. Woensdag moesten we naar het maasziekenhuis om de te kijken of de bloedwaardes hoog genoeg waren voor de derde chemokuur (Jopie weer gezien hij mocht mee bloedprikken!!)

En donderdag en vrijdag waren we in het Radboud voor de derde chemo. De kuur is er goed verlopen en Nina heeft er een nieuw vriendinnetje gevonden. Mirabel is een superlief meisje van 5 jaar dat net zo als Nina een medulloblastoom heeft. Mirabel heeft het zelfde protocol als Nina alleen loopt ze precies een maand voor op de kuren, zij heeft dus afgelopen week de nieuwe kuur gehad die Nina volgende maand krijgt.

Ze hebben samen in een bed op Nina's kamer tv gekeken, zo lief twee kleine prinsesjes in een ziekenhuis bed met aan elke kant een enorme infuuspaal. We hebben met zijn allen veel lol gehad, ik ben ook blij met deze nieuwe vriendschap want de mama van Mirabel zit in hetzelfde schuitje als ik en het is fijn om ervaringen uit te wisselen. Zij weet natuurlijk als geen ander wat ik voel.

Het is allemaal k***e..... maar er zijn ook nog zo veel mooie dingen!!!!

Liefs Marcha

Kraamhulp

Vorige week vrijdag zijn we naar Kernies wunderland gweest. Veel gratis friet en ijs zijn ze aan ons niet kwijtgeraakt maar we hebben wel een leuke dag gehad. Begon Nina s'morgens nog in de kleine atracties, de dag eindigde via de zweefmolen in de achtbaan. Vijf rondjes maar liefst. maar de zweefmolen was het allerleukst.....tsja daar wordt ik nou weer misselijk van.

Vorige week had Nina het erg druk ze was namelijk kraam hulp, bij oma in Boxmeer werden namelijk 3 nestjes met poezen verwacht. Na 5 nachtjes bij opa en oma logeren was er nog niets helaas. Donderdag moesten we naar het ziekenhuis en wat denk je het eerste nestje word geboren....5 kittens maar liefst. Vorige week zondag was de 2de poes uitgerekend weer logeren bij oma 2 dagen nog niets. Dinsdag avond hadden we een feestje van Maria en daarom besloten we dat ze dinsdag maar thuis moest blijven slapen. Na overleg met Boxmeer want daar was het nog rustig. Net lekker in je bedje gaat om 1 uur s'nachts de telefoon.....het is zover. Met spoed rijden Bas en Nina naar Boxmeer en is Nina gelukkig op tijd om het wonder te mogen aanschouwen. Ze vond het erg mooi om te zien maar ging geloof ik daarna ook wel weer snel slapen.

Voor het derde nestje was Bowie de uitverkorene om het live mee te maken, maar na een valse start gisteravond is er niets gebeurt. Bij het ter perse gaan van dit blog is er ook nog niets bekent. Wie gevoelig is voor lieve fluffy haarballetjes moet zeker even op de site van cattery Arvisha kijken.

http://home.planet.nl/~herm1118/

Het gaat met Nina nog steeds goed en daarom gaan we er lekker nog een paar dagen op uit. We hebben een "lekker" weekend uitgezocht en gaan even uitwaaien aan zee.

Zal vast fijn worden met zijn viertjes.

Jopie!!!!!!!!!!!!!!!!!!

En zo hobbelt de vakantie maar verder, nog 2 en een halve week en dan gaan ze weer naar school. Om eerlijk te zijn keek ik toch wel tegen de vakantie op 6 weken thuis zitten en weinig kunnen doen lijkt eindeloos lang maar het vliegt toch wel voorbij. Gelukkig kunnen we nog steeds dingen ondernemen en hebben we superlieve mensen om ons heen die af en toe de druk van de ketel halen door de kids even te ontvoeren.
Het enigste wat eigenlijk niet mee werkt is het weer, maar dat geldt natuurlijk voor iedereen die vakantie in dit kikkerlandje viert.
Normaal zou dit een grootdeel van je vakantie beheersen je staat s'morgens op en als het buiten druilerig is baal je, wij staan nu op en zijn blij dat Nina weer opgewekt wakker wordt en nog steeds lekker veel energie heeft. Rotweer, waar gaat het over.

Donderdag waren we weer in het Radboud voor 2de chemokuur. Het was een bliksem bezoekje deze keer. Vrijdag mochten we weer naar huis, we ontkomen er niet aan om een nachtje te blijven slapen. Eerst wordt Nina 2 uur gespoeld, dan volgt de chemokuur en moeten de chemo kaspers http://http//www.kinderkanker.nl/kindersite/ChemoKasperv4.htm hun werk gaan doen en daarna wordt er nog 18 uur gespoeld. En als er dan niets bijzonders is gebeurt zoals nu het geval was, dan kun je weer naar huis. Nou als ze allemaal zo gaan...................

Vorige week woensdag waren we voor het eerst sinds maart in het Maasziekenhuis dit ziekenhuis gaat nu meebehandelen. We kunnen hier terecht als Nina geprikt moet worden voor haar bloedbeeld maar infecties kunnen ze hier natuurlijk ook prima behandelen. Morgen gaan we hier weer naar toe om bloed te prikken en daarna zien we dr Koenen weer.
De laatste keer dat ik haar sprak staat nog in mijn geheugen gegrift, zij was degene die ons het slechte nieuws bracht.
Ben benieuwd wat ik morgen voel als ik haar zie.....
Maar morgen is er ook een lichtpuntje, Nina ziet haar grote liefde weer, de reden waarom ze eigenlijk alleen nog maar naar het ziekenhuis in Boxmeer wil, ze is vanaf vorige week al aan het vragen wanneer we weer naar het Maaszieken huis gaan, ze vertelt het tegen iedereen die het maar horen wil. Ze heeft vandaag zelfs nog een mooi schilderij voor hem gemaakt.... en dat allemaal voor Jopie http://www.hartvannederland.nl/nederland/noord-brabant/2010/een-knuffel-van-jopie-verzacht-de-pijn/

FEEST

Zondag is Bowie 7 jaar geworden. Wat heerlijk een hele dag feest alleen voor hem.

Hij had het ook verdient een hele dag alleen maar aandacht voor hem. Van s'morgens tot s'avonds was het feest, het begon met een uitgebreid ontbijt op bed en eindigde met een logeerpartijtje met zijn grote neef en nicht. Het was echt Bowie dag!!!!!

Ondanks dat het voor Bowie allemaal niet mee valt, gaat het hartstikke goed met hem hij lijkt het allemaal op zijn manier te begrijpen.
Veel aandacht gaat natuurlijk naar Nina. Bas en ik proberen veel tijd voor hem vrij te maken maar het zijn allemaal maar momentjes.

De vakantie was natuurlijk erg fijn en ook wel een omslag, Bowie krijgt er weer vertrouwen in dat we er ook voor hem zijn.

Hopenlijk zijn we de komende tijd in staat hem dat vertrouwen te blijven geven.



Bowie wat zijn we trots op je, stoere vent!!!!



I luv joe

bouwweek 2010

Druk weekje gehad, de dagen vliegen voorbij! Gelukkig want dit betekent dat het nog steeds goed gaat met Nina. Op het moment dat het met haar slechter gaat zijn we natuurlijk ook meer aan huis gebonden. Vorige week donderdag hebben we voor de eerste keer de bloedbeeld moeten laten controleren. Eerst krijgt Nina een vingerprik en dan wordt het bloed naar het lab "geschoten" daar wordt het onderzocht en na ong. een half uur zie je dan de kinderoncoloog dr Gidding die dan meteen de uitslag van de bloedwaardes heeft. Nina's bloedbeeld zag er nog goed uit, aan de lage kant maar niets verontrustend. Ze is nog niet infectiegevoelig.

Mooi dat betekent dat ons plan voor vrijdag door kan gaan, dan willen we natuurlijk graag Tonny en Frank op wachten in Nijmegen. We hebben er samen met Natascha en Marc een leuk dag ven gemaakt. Eerst een tussenstop gemaakt in Cuijk maar daar waren ze alweer voorbij. Dus maar snel met de trein naar Nijmegen ( Marc bedankt voor het lesje hoe rijdt je zwart met de trein heen en terug!). Nina wou graag bij het Radboud gaan kijken, daar stonden we net goed want opeens kwamen ze er aan. Zo gaaf om ze te zien wat hebben ze goed gelopen voor het goede doel.

Er komen inmiddels al veel bijdragen binnen maar wil je nog sponsorren dat kan nog tot 15 aug. (kijk even op Nina's hyves voor meer info) http://nina778.hyves.nl/







Maandag begon is de bouwweek hier begonnen Nina en Bowie deden allebei mee.



Het waren leuke dagen en er werden mooie hutten gebouwd met als afsluiting vanavond het kampvuur. Nina is tussendoor een paar keer gaan kijken en heeft meegeknutseld maar ze begint nu wel moe te worden. Ze slaapt goed en veel overdag doet ze ook lekker dutjes. Maar op deze manier kan ze er toch lekker bijzijn en dat is belangrijk dat het voor haar zolang mogelijk normaal blijft.

Zo kabbelt het een beetje voort, raar beter gat het voorlopig niet worden dus eigenlijk is het maar een beetje afwachten tot het slechter gaat. Maar voorlopig genieten we hier nog even van.
Eerst maar eens zondag Bowie's verjaardag vieren.
Marcha

We zijn weer thuis,

Zondagmorgen ging het steeds sneller goed met Nina, en na overleg met de verpleegkundige mochten we lekker naar huis. Inmiddels zat ze alweer op een dieet van appelsap, roomboterkoekjes en spekjes en mijn nieuw verworven taken als verpleegkundige had ik ook al onder de knie dus we hebben er samen alle vertrouwen in dat het thuis goed komt.


Nou zou je zeggen inpakken en wegwezen, maar nee hoor Nina wou eerst dat haar vriendin Kim nog op visite kwam in het ziekenhuis en dan wou ze pas weer naar huis.
Mochten we Kim nou om de een of andere reden niet kunnen bereiken of kon ze niet mee dan moesten we nog maar een nachtje blijven.
Na enig speurwerk van Bas konden we Kim bereiken en wou ze gelukkig mee. Na een rondleiding op de afdelingen en nog even spelen in de speelkamer vond ze het best en konden we uiteindelijk naar huis.

Nog genoten van een heerlijke avond, zo fijn om weer thuis te zijn.

Vandaag alweer lekker een paar uurtjes naar school geweest en in de klas uitgelegt wat er in het ziekenhuis is gebeurt. Uitgelegt waarvoor de pac is en hoe de sonde werkt. Morgen komen ze nog van Sorgente om een voedingspomp en sondevoeding te brengen zodat we thuis ook vooruit kunnen. Nina krijgt ook een rugzakje waar de pomp en voeding inpast voor als ze bv naar school gaat. Maar als ze overdag goed eet hoeft ze alleen s'nachts aan de sonde te worden aangesloten.

En dan ga je gewoon weer even verder of alles normaal is, donderdag hebben we de eerste controle van de bloedwaardes, hopenlijk zijn ze niet teveel gezakt. Want we willen natuurlijk graag vrijdag die kanjers die voor de doe een wens stichting aan het wandelen zijn binnenhalen!

Tonny en Frank heel veel succes we zullen veel aan jullie denken!!!!!!

En we gaan nog niet naar huis......

Nou daar zitten we dan, nog steeds in het ziekenhuis. De sonde die we bij voorbaat al vervloekte heeft er voorgezorgd dat we nog wat langer hier gaan blijven. Nina eet drinkt en praat er spontaan niet meer van, niet uit een soort van protest maar ze lijkt er echt veel last van te hebben. Als ze slikt dan blijft ze braakneigingen krijgen, heel vervelend om te zien maar natuurlijk nog veel vervelender voor Nina. Waar ze tot nu toe nog altijd zo positief is gebleven en al het gefrutsel aan haar lichaam goed onderging lijkt ze nu even geen lichtpuntje meer te zien. Maar dat kont vast wel weer goed, het heeft alleen deze keer wat meer tijd nodig. Opa en oma waren er vanmiddag en hebben haar wat opgevrolijkt.

Waarom vinden Bas en ik die sonde nu zo vervelend...waarschijnlijk kan iedereen zelf ook wel bedenken dat het geen fijn gevoel is dat je een slangetje in je keel hebt zitten. Maar daar naast hoeft je in een klap aan niemand meer uit te leggen wat je dochter mankeert. Een kindje met een kaal hoofd en een sonde, dan is alles wel meteen duidelijk. Maar nu we eenmaal over die drempel heen zijn zie ik de voordelen er natuurlijk ook wel ervan in. De strijd om het eten hoef ik nu niet meer met haar te voeren, want vanaf nu kan ze niet meer alleen haar medicijnen door de sonde krijgen maar ook haar voeding. En doordat ik nu niet meer zoveel tijd kwijt ben om Nina te laten eten (en geloof me dat was soms een strijd) hebben we meer tijd over voor leuke dingen. Ze mag er zelf nog wel bij eten maar nu alleen nog wat ze lekker vind, en niet omdat het moet.

Dit was weer een flinke hobbel (zeg maar een berg) maar we zijn er weer over heen en over een paar dagen weet je weer niet beter.

Iedereen heeft toch wel eens een hobbel waar hij over heen moet denk ik maar. alleen zitten er nu wel erg veel bulten op ons pad!!!!!

We hebben vandaag ook nog iets leuks gedaan. Nina mocht als beloning zelf kralen maken voor haar Kanjerketting ( die nu trouwens in rap tempo langer wordt) dus dat was heel bijzonder. Ze zijn heel mooi kleurig geworden en ze heeft er nu ook meteen een nieuwe hobby bij!!

Dadelijk komt Bas, kan ik lekker een hapje gaan eten en dan samen in bed naar popstars kijken.
Bijna net alsof je thuis bent.

Tot de volgende keer
http://www.vokk.nl/website/ned/wat_doen_wij/kanjerketting/index.html

Buiten regent het pijpestelen, binnen regent het plasjes

Door de spoeling krijgt Nina per uur ong een glas water drinken, dat houdt dus in dat we iets vaker naar het toilet gaan dan anders. Omdat dit nu een heel ritueel is zijn we dus een groot deel van de dag en nacht bezig met toiletbezoekjes. Helaas is dat nu niet je bed uit en rennen, je moet om te beginnen je een wegbanen door alle draadjes die aan Nina verbonden zijn, dan opzoek naar een po. Plasje doen waarbij je op moet letten voor rondspetterende druppels. Handen wassen van mij en van Nina. Weer opassen voor de draadjes en de po naar de vuile dienst brengen. Klinkt simpel maar geloof me het is een heel gedoe en wil ik het helemaal goed doen moet ik daarbij ook nog handschoenen aan trekken. Het is namelijk niet de bedoeling dat ik een paar Chemo Caspers binnen krijg.
Na eindelijk gewent te zijn aan het plasritme beginnen we aan de volgende opgave het chemodrankje dat ze dagelijks krijgt naar binnen zien te werken. Na ongeveer een uurtje samen met de pedagoge proberen, waarbij Nina echt heel erg haar best doet moeten we tot de conclusie komen dat dat niet gaat lukken. Het is gewoon te vies, ik kan het natuurlijk niet proeven maar ik geloog onze dappere dodo op haar woord. De verpleegkundige neemt contact op met de apotheek om uit ze zoeken of het goedje ook in een capsule kan, maar dat gaat hem helaas niet worden. Zo komt het dat aanhet eind van de dag Nina toch nog onverwacht snel al een sonde moet, dit is de enige manier die overblijft om haar de medicijnen toe te dienen. Nou dat gingen we wel even doen, maar dat viel even tegen na veel kokhalsen en spugen zat het ding er eindelijk in. Heel erg vervelend voor Nina en voor het eerst was ze ook even echt heel erg verdrietig. Volgens de verpleegkundige moet ze snel wennen aan het vervelende gevoel in haar keel, nou ik hoop het voor je meisje. Nina moest na het inbrengen van de sonde nog veel braken en we dachten even dathet door de chemo kwam. Maar in de loop van de avond zakte dat weer en ging ze lekker slapen. Dus eigenlijk nog steeds niet ziek van de chemo.
Hopenlijk mogen we morgen ons dappere meisje weer mee naar Mill nemen.
Groetjes Marcha

De eerste chemo
Nou hier ben ik dan, ik ga me ook aan het bloggen wagen. Om verschillende redenen, maar vooral om iedereen die met ons meeleeft op de hoogte te houden. Ik zal proberen om me regelmatig te melden, zeker al er iets nieuws te melden is. Maar of dat gaat lukken.....time will tell!!!!!!
Na twee heerlijke weken in Italie mochten we ons 7 juli weer melden bij het ziekenhuis voor een mri scan. De volgende dag kregen we de uitslag en dat was eindelijk goed nieuws er is niets meer te zien.We zijn zo blij we zijn er natuurlijk nog lang niet maar nu gaan we toch met een ander gevoel aan de chemokuren beginnen. Wat ze allemaal met ons meisje doen is niet voor niks!
We stonden in de week van 12 juli ingepland voor het plaatsen van een pac (port-a-cath). Dat is een kastje wat onder de huuid wordt geplaatst en wat gebruikt wordt voor het toedienen van medicijnen of chemo of voor de afname van bloed. Nu hoeft ze niet meer ieder keer geprikt te worden. Maandag werden we gebeld dat we dinsdagochtend werden verwacht op het ziekenhuis.Dinsdag middag is de pac geplaats dus dat ging allemaal supersnel. De operatie is goed gegaan en Nina heeft er weinig last van gehad. We kregen een mooi kamertje nu niet op het "strand" maar op de afdeling ertegenover de "zee". Hier hebben ze ook superlieve zusters die goed voor Nina zorgen.
Vanmiddag heeft Nina haar eerste chemokuur gehad ze krijgt 1 kuur oraal toegedient die ze gedurende 21 dagen 1 x per dag ook thuis moet innemen en 1kuur krijgt ze via haar pac toegedient die moet 6 uur lopen en daarna nog een zak met een soort zout oplossing om te spoelen. Die zorgt ervoor dat alle Chemo Caspertjes die hun werk gedaan hebben Nina's lichaam zo snel mogelijk weer verlaat. Ove 4 weken herhaalt dit schema zich nog een keer, en dan nog een keer over 8 weken en dan zijn we inmiddels 3 mnd verder en beginnen er weer andere kuren. In totaal moet Nina minstens een jaar kuren, dit kan langer duren want er wordt telkens pas met de volgende chemokuur begonnen als Nina weer helemaal opgeknapt is.De eerste chemokuur zit er nu net helemaal in en het is eigenlijk helemaal goed gegaan. Ze zou de eerste 24 uur nog misselijk kunnen worden, dus dat is nog even afwachten. Wat heeft Nina het weer goed gedaan. Bas en ik zijn zo trots op haar!!
Als alles goed gaat dan mogen we vrijdag weer naar huis, waar het afwachten gaat beginnen, heel erg spannend.Jullie horen het wel weer.
Marcha
Geschreven: 10:34, 7/14/2010 door marcha