donderdag 27 maart 2014

TijgerNina

Na drie verdrietige blogs nu weer wat mooi nieuws.
Op 21 december zijn er tijgertjes geboren bij circus Belly Wien.
Ons kerstcadeautje, van Nina??
In elk geval heel erg bijzonder...en misschien ook wel geen toeval.
We zijn dankbaar dat we ze regelmatig hebben mogen zien, en heel erg gelukkig
dat het circus besloten heeft om één tijgermeisje Nina te noemen.
Het is mooi dat Nina's circus zoveel voor ons blijft betekenen, het geeft ons
veel steun.
Het circus is vanaf vandaag weer aan het touren, dus als ze in de buurt zijn...
dan mag je Nina even bewonderen.
Als ze een beetje van Nina heeft meegekregen, dan word het een mooie, lieve, stoere tijger.
En voor nu...We proudly present...Tijger Nina!!!







Lucky en Nina

Met dank aan fotografie Esperanza voor de mooie foto's http://fotografie-esperanza.nl

woensdag 26 maart 2014

Hoop en angst...

3 maanden hebben we, even lucht. Tijd om uit het dal te kruipen.
Maar dat gaat moeizaam, bij elke tegenslag die we  tot nu toe hadden konden we
onze schouders eronder zetten en vol goede moed proberen  om er een positieve
draai aan te geven.
Dat is nu onmogelijk, hier valt niets meer van te maken we hebben geen invloed meer
op het einde van de reis.
Het enige wat ons nog rest is om Nina's leven nog zo mooi mogelijk te maken....een sprookje.
Het kost heel veel moeite om weer kracht terug te winnen.
Moe verdrietig en verslagen...weggedrukt in een donker hoekje waar je niet meer uitkomt..
doelloos..

Met dat gevoel ga ik op reis naar Zuid-Afrika, waar Nina's grootste wens word vervuld door Make -a-wish, knuffelen met tijgers.
6 weken na de geboorte van Mick, 3 weken na het verwoestende nieuws komen we in
Zuid-Afrika aan. Moe..van alles.
Mede dankzij Collin, onze geweldige gids daar, beginnen we langzaam weer een beetje te genieten..
van elkaar,..en realiseren ons dat Nina er nog is en dat we in het nu moeten leven...elke dag.
De angst dat er elk moment wat kan gebeuren en dat ze zomaar van het een op het andere
moment kan overlijden verdwijnt ook een beetje.
Want...als je zover van huis bent...in een onbekend land...waar ons dappere meisje met een grote tijger speelt...en je ziet dat er niks fout gaat. Dan durf je weer een beetje te denken aan de toekomst.
Nina heeft ons daar laten zien dat zij er voor wil gaan....


Sterker komen we terug..we maken plannen, en gaan op zoek naar een stukje hoop.
Wat kunnen we nog doen om Nina gelukkig te maken, en wat kunnen wij doen om
misschien nog wat meer tijd te krijgen.
Elke dag worden we nu sterker en genieten we meer, de dag is voor pret en plezier, de
avonden voor verdriet. We gaan naar Valencia, op wintersport, we vieren haar tiende verjaardag grootst met familie en vrienden in Spanje. We creeeren een sprookje..herinneringen.

Tussendoor zoeken we, wat kunnen we nog voor haar doen om ervoor te zorgen dat ze zo lang mogelijk bij ons blijft. De reguliere geneeskunde gaat uit van het genezen van kinderen, als dat niet meer het geval is word er alleen nog gekeken naar kwaliteit van leven, pijnbestrijding. Heel erg belangrijk, maar als ouders staan we daar anders in, opgeven stoppen met vechten...het zit niet in ons systeem.

Soms lijkt het alleen maar een boze droom en sta ik mezelf toe om te denken dat er misschien wel een wonder gebeurt of dat ze bij de volgende scan zullen zeggen dat er een fout is gemaakt en dat het vlekje weg is....
Of dat Nina dat wonder is....want die verhalen kom je ook tegen..
Ik weet dat die gedachten niet reëel zijn, maar ze geven ons weer een stukje hoop, en hoop maakt het
overleven makkelijker.

De drie maanden gaan snel voorbij op 5 april gaan we samen met Nina naar het Radboud voor de uitslag van de scan. Een paar dagen eerder was met ons de uitslag al telefonisch besproken...de tumor is iets gegroeid maar niet veel....geen wonder...
Het verhaal naar Nina toe is ook besproken, we vertellen haar dat het plekje een tumor is, dat we gaan kijken of er nog behandelingen zijn, maar dat we het niet weten.
Nina is boos, verdrietig...ik wist het wel..ik ga dood...
We zeggen niets..we bevestigen niks en ontkennen niks....we geven Nina een kans om haar eigen pad te kiezen.
En wat dat word laat ze ons die dag duidelijk zien, geen twijfel mogelijk, voor niemand.
Op dezelfde dag is er ook een groot evenement op school, er word geld ingezameld voor stichting Opkikker. De hele dag is er een glazen huis met een veiling en s 'avonds word de uitslag bekend gemaakt.
Op weg naar huis is Nina verdrietig, we komen thuis en ze zegt niet veel. Plotseling zegt ze "Zo en nu wil ik naar school". We gaan, en we zien ons meisje daar haar beslissing nemen, ze feest mee en vol trots en stralend maakt ze het totaalbedrag bekend. Wij staan daar en huilen...trots.
Nina wil genieten...het leven vieren...en dat hebben we gedaan!

Deze laatste 3 blogs waren voor mij erg moeilijk om te schrijven, het gaat over een periode
waar ik liever nog niet of misschien wel helemaal nooit meer over na wil denken. Ik heb het nu toch gedaan omdat dit stukje voor jullie in Nina,s verhaal ontbrak.
Ik hoop ook dat het ouders die te horen krijgen dat ze hun kind gaan verliezen hoop geeft.
En dat ze toch nog durven verder te vechten, en daar is hoop voor nodig.




woensdag 12 februari 2014

Hoe vertel je je kind....

Hoe kan je lichaam je zo in de steek laten..
Hoe kan je gevoel je zo in de steek laten...
Hoe kan het dat je niet meer bij je verstand kunt....
op het moment dat je  ze allemaal harder nodig hebt dan ooit...

De dag na het verschrikkelijke nieuws word ik wakker,
huilend, maar ik sta op. De kinderen moeten naar school.
Hoe ga ik alles bij elkaar houden, en mezelf.
Een geluk, nou ja geluk... hebben we, ik heb een flinke borstontsteking,
dus als de kinderen voorzichtig vragen wat er aan de hand is kunnen we
vertellen, dat ik goed ziek daarvan ben. En moe van wat er de afgelopen weken
allemaal gebeurt is. De bevalling, de dood van Mirabel.
De kinderen gaan naar school, alles gaat gewoon verder...
De volgende dagen zijn gevuld met verdriet, mezelf weer bij elkaar rapen als
de kinderen thuis zijn...om vervolgens weer in te storten als ze naar bed gaan.
We moeten nadenken en proberen te beslissen wat we Nina gaan vertellen.
En dat is heel erg moeilijk, alles in me schreeuwt....je gaat het haar niet vertellen,
het voelt niet goed. Welke ouder gaat zijn 9-jarige kind nou vertellen dat ze dood gaat.
maar we moeten proberen om ons eigen gevoel uit te schakelen...te denken
aan wat goed is voor Nina en voor Bowie.
Hoe gaat ze er mee om  als we haar vertellen dat ze dood gaat. We praten erover met het kleine groepje mensen dat op de hoogte is. We willen het Nina niet vertellen, niet iedereen is het hier mee eens. We proberen de consequenties voor Nina te overzien en voor ons zelf. We willen dat Nina gewoon Nina blijft voor anderen. We willen niet dat ze word nagewezen als dat kindje dat dood gaat.
Of dat zij en Bowie anders behandeld zullen worden. Maar het allerbelangrijkste is nemen we Nina haar geluk om nog te leven af..

Op vrijdag gaan we samen naar het Radboud voor een gesprek met de oncoloog. Ik vind het ontzettend moeilijk, ik zit vol met vragen maar kan mijn emoties niet bedwingen. Het word een moeilijk gesprek. Ik begrijp haar niet , of wil haar niet begrijpen. Ze verteld dingen die ik niet wil horen en geeft me boeken die ik niet wil lezen.
 Er is maar een vraag die ik haar keer op keer stel, kunnen jullie haar echt niet beter maken, alsjeblieft doe iets, help ons, help Nina. We  smeken haar om ons te vertellen hoe lang Nina nog heeft, |maar dat wil ze niet en dat kan ze niet. Uiteindelijk zegt ze dat ze denkt dat Nina kerst 2012 niet gaat halen. We vertellen haar dat we hebben besloten om niet tegen Nina te vertellen dat ze uitbehandeld is. Dr Gidding is het hier niet mee eens, het beleid is dat de kinderen word verteld dat ze dood zullen gaan. Ze verteld ons dat het zo mooi is om te zien hoe flexibel kinderen hier mee omgaan, dat ze niet bang zijn om dood te gaan en vaak nog mooie dingen met ons delen. Nou, Nina is niet zoals alle kinderen en er is niks moois aan om te zien hoe je kind met de dood omgaat. Omdat we aandringen komen we tot het volgende verhaal waar we ons allemaal in kunnen vinden. We zullen Nina vertellen dat de artsen op de scan een vlekje hebben gezien waarvan ze nu nog niet kennen vertellen wat het is, we  zullen een volgende scan over 3 maanden af moeten wachten om te kijken wat er met het vlekje gebeurt. Dit voelt goed, het is niet direct een leugen, en het geeft ons een paar maanden wat lucht. Op deze manier kunnen we onszelf weer
proberen bij elkaar te rapen, om Nina te geven wat ze zo hard heeft verdient...haar leven vieren..op de enige manier die we kennen..genieten van het leven en van elkaar!!


Life isn't about waiting for the storm to passIt's about learning to dance in the rain.


Bas en ik hebben besloten dat we het haar op zondag gaan vertellen en dat ik het woord neem.
Ik heb een enorme knoop in mijn buik, en neem keer op keer het verhaal dat we haar willen vertellen in mijn hoofd door. Ik wil zo ontspannen mogelijk overkomen en niet emotioneel worden...
zwaar, want ik ben zo bang voor haar reactie. Ik stel het moment steeds uit...maar plotseling begin ik toch te vertellen. Nina luistert, haar eerste reactie is, pienter als ze is, ik dacht als dat er wat was, het duurde zo lang voor dat we de uitslag kregen. Ik benadruk nog eens dat dat alleen maar komt omdat ze niet zeker zijn over het vlekje en dat er daarom wat meer artsen
naar hebben gekeken. "Nou dat is mooi stom dan, hé. Dan moet ik zeker weer chemo". We proberen haar gerust te stellen en herhalen een paar keer dat we eerst de volgende scan moeten afwachten en dat alles tot die tijd nog onduidelijk. Nina lijkt hier genoegen mee te nemen, plots zegt ze ok, kunnen we dan nu een speurtocht door het huis gaan doen". Opgelucht dat ze het goed lijkt op te nemen beginnen we aan de speurtocht. Op het moment dat Bas even weg is komt Nina naar me toe en zegt heel kalm, Mama, ik wist wel dat het niet goed zou zijn, ik ga dood net zo als Bellie, ik weet het zeker......



donderdag 16 januari 2014

Hoe vertel je iemand.....

16 januari 2012...op de hoogste toppen van ons geluk...
 viel ik zo hard naar beneden...en tot op de dag van vandaag
heb ik de bodem nog niet geraakt.
Ik zweef, ik rouw, durf niet met beide benen op de grond te staan
want daar is de werkelijkheid.




26 December 2011 de dag dat Mick geboren is, wat was jij trots lief meisje.
Wat waren we gelukkig, niets stond ons meer in de weg, we waren
niet te stoppen, dit was ons keerpunt.
Wij samen met zijn vijven.. konden de wereld aan.
29 December een deuk, een gat in ons geluk, Mirabel overlijd.
Geluk en verdriet, zo dicht bij elkaar...niet te bevatten.
4 januari staat er een mri gepland, die moeten we verzetten want
op die dag nemen we afscheid van Bellie.
Er word een nieuwe datum geprikt, vrijdag...de dertiende...schikt dat.
Tuurlijk, waarom niet, het is maar een nummer, het is maar een dag.

16 januari, de hele middag heb ik kraamvisite, er speelt een vriendje van
Bowie, ik ben blij, gelukkig, een trotse moeder.
Het is het eind van de middag, alleen mijn schoonzus is er nog.
Ik sta met Mick in mijn armen, de telefoon gaat..
Ik neem op...Met dr Gidding....het eerste wat ze zegt is.. Gefeliciteerd!
Yes, wat een goed nieuws, natuurlijk hadden we het al wel verwacht
dat de uitslag  goed zou zijn, maar het is fijn om te horen!
Nee zegt ze, ik bedoel gefeliciteerd met de geboorte van Mick.....
...en dan zegt ze het..
Ik bel ook voor de uitslag van de scan, en het is geen goed nieuws.
We hebben twee vlekjes gezien...het spijt me, het spijt me zo verschrikkelijk.
Ik weet wat dit betekent...ik hoor mezelf  roepen nee..nee ..ik begin te trillen,
iemand neemt Mick van me over. Nee, jullie moeten iets doen, we beginnen
nog wel een keer opnieuw met de chemo...ze moet beter worden.
De dokter blijft maar herhalen, het spijt me zo, het spijt me zo.
Ze spreekt met me af dat ze later op de avond teruggebeld.
Ik wil weg, ik ga naar boven waar de kinderen me niet kunnen zien.
Gelukkig waren ze niet bij me in de buurt toen er werd gebeld.
Ik val op mijn bed, en huil, schreeuw...stil...van binnen.
Mijn wereld stort in, ik zak weg in een zwart gat en kan alleen nog maar denken...
mijn kind, mijn Nina, mijn alles gaat dood.....ik kan niet zonder haar.

De rest van de avond gaat als een waas voorbij, ik herinner me alleen nog de pijn en flarden
van wat er gebeurd is die avond.
Bas kwam naar huis, papa en mama waren er, nadat de kinderen op bed lagen, heb ik nog wat mensen gebeld die op de hoogte gebracht moesten worden, dat waren er niet veel want we wilden het zo dicht mogelijk bij onszelf houden. Eerst nadenken...de oncoloog belt zoals afgesproken nog eens terug, nu om ook met Bas te spreken. We maken een afspraak om vrijdag naar het Radboud te komen met zijn tweeën voor een gesprek met haar.
En dan zijn we alleen, verslagen, kapot...
Ik weet niet hoe ik met Nina om moet gaan, ik ben bang als me de volgende ochtend aankijkt dat
ze het in mijn ogen ziet.
We besluiten om haar nog niks te vertellen, we willen de tijd nemen om erover na te denken,
en we willen het gesprek met de oncoloog afwachten.
Binnen 3 weken, geef je leven, nieuw geluk, een nieuw kindje...en hoor je dat je je meisje
af moet geven.
Voor het eerst geef ik op...ik wil niet meer.
16 januari...een nummer...een dag.....ons leven nooit meer hetzelfde.


maandag 13 januari 2014

Beschermd...

December voorbij, Januari een nieuw begin..
Niet voor ons, nooit meer...een nieuw begin..
Verder gaan kan niet...terug ook niet.
We staan stil...

December was moeilijk, maar met een doel.
We worstelen ons erdoor, we gaan er dwars doorheen.
Toen kwam Januari, dat begon stroef, want daar sta je weer met
beide benen op de grond.
Alles is weer gewoon, terug in de realiteit en even geen doel meer.

Omdat de Kameleon ging verhuizen, had Bowie 3 weken kerstvakantie.
Terugkijkend op deze 3 weken was het heerlijk om even echt tijd te hebben voor
elkaar.
Om veel samen te doen en er voor elkaar te zijn in deze moeilijke maand.
We hebben er van genoten.
Vandaag ging Bowie weer naar school, het was voor hem een mooie dag
met moeilijke momenten.
Afgelopen vrijdag mocht hij al op school komen om in zijn eigen klas
een hoekje voor Nina in te richten. Hij heeft een grappige foto van haar uitgezocht.
Een stralende Nina met haar koppie dat uit het badschuim komt gepiept.
Fijn dat hij haar zo wil zien.
Zijn nieuwe plekje in de klas is nu ook naast Nina.
Het doet pijn om hem verdriet te zien hebben, en het is moeilijk om er op zo'n moment
voor hem te zijn.
Als alle kinderen van de school bij elkaar zitten tijdens de opening voelt hij
hetzelfde als ik...

Nina is ook meegenomen naar de nieuwe school. Toen de Kameleon 10 jaar bestond is
door  alle leerlingen van de school een mozaïek van een Kameleon gemaakt.
Samen met een paar vriendinnen en Bowie heb ik een kleine  versie van deze Kameleon gemaakt.
Maar dan in Nina style, met tijgerstrepen en glittertjes en glimmers.
Hij heeft een mooi, geborgen plekje gekregen op de grote Kameleon.
Precies zoals Nina zich altijd gevoelt heeft op school, beschermd en bijzonder
en nu voor altijd met elkaar verbonden.



Sinds vorige week word er aan Nina's graf gewerkt.
De Heiliglandstichting is een natuurlijke begraafplaats, dit houd in dat alle graven
(tuingraven worden ze genoemd) worden gemaakt van een harde mergelsteen.
De vorm moet natuurlijk zijn, maar word wel naar onze wens gemaakt.
Omdat er een fundering moest worden gemaakt zijn alle bloemen, knuffels en knutsels
die op Nina's graf staan nu verwijdert.
Het is een vreemde aanblik, het zo vertrouwde plekje is nu weg en doet kil aan.
Zondag namen we Mick mee, hij keek verbijsterd naar de lege plek...Nina?
En hoe leg je dat dan uit.
Uiteindelijk moet het zo worden zoals we het ons al lang hebben voorgesteld
maar voor nu missen we onze vertrouwde unieke plekje.




dinsdag 31 december 2013

Ik sta stil...

Nina hield van nieuwjaar, van de glitters die erbij horen, de oliebollen en appelbeignets.
De hele avond spelletjes doen en tv kijken...wachten tot het 12 uur word.
En van vuurwerk.....zoveel dat ze vuurwerk op haar eigen begrafenis wilde.
Uiteindelijk hebben we haar de laatste avond dat ze bij ons was een knallend afscheid gegeven.
Vuurwerk associeer ik daarom met Nina's laatste avond bij ons, bij iedere knal vandaag draaide mijn buik om.
Daarom probeer ik nu te denken hoeveel Nina van al die glitters hield, en hoop ik dat ze ergens is waar ze vanavond mee kan geniet.
Mama belooft dat iedere vuurpijl die vanavond de lucht in gaat voor jou
is lieverd!!

Vooruit wil ik niet...en achteruit kan niet.
Het voelt alsof we je in dit jaar achter moeten laten.
Elkaar een gelukkig nieuwjaar wensen....
In 2014 gaan we ons eigen geluk maken.


ik sta stil
op de drempel
einde van het jaar
ik kijk achterom
wil terug
stappen, lopen, rennen
al was de weg zo zwaar

ik sta stil
op de drempel
einde van het jaar
ik kijk vooruit
wil zien
zonlicht, lente, leven
heel even maar

ik sta stil
op de drempel
einde van het jaar
ik kijk omhoog
wil reiken
verloren, verlangend, verbonden
ben jij daar?

ik sta stil
en hoor mijn hart
kloppen zo intens
ik voel
met zekerheid
als nooit tevoren
ik draag jou mee
over iedere grens

©FloortjeAgema
 
Dank je Floortje, voor je gedicht dat mijn gevoel zo prachtig verwoord.
 


 
 
 

woensdag 11 december 2013

Siempre en mi corazón!

De laatste jaren was er een plekje waar we ondanks het zware weer waar we ons in bevonden, even samen tot rust konden komen....en alles voor even konden vergeten.
Spanje, Valencia...even niks. Gewoon een gezin zijn en genieten.
En dat hebben we gedaan, veel mooie herinneringen gemaakt.
Het was ook echt Nina's plekje. Alles nam ze daar in zich op, ze genoot van de warmte, van het eten.
van de cultuur, van de mensen. s Ochtends naar het bakkertje op de hoek, en haar dag was weer perfect.
Zoveel mogelijk vuurwerk afsteken met de Fallas en daarbij een ondeugend koppie trekken.
Wandelen met Ronnie aan het strand en tellen hoe ontelbaar veel plasjes hij deed.
Elke kerk moest van binnen worden bekeken en elke markt die we tegen kwamen konden we niet voorbij lopen. Van s'morgens tot s'avonds laat simpel genieten.
Als ik mijn ogen dicht doe zie ik haar daar zo voor me, aan het strand, zon op haar gezicht en schelpjes eten.
Herinneringen zijn mooi, maar ze doen ook zo'n pijn. Daarom heb ik heel lang gedacht dat ik niet naar dat speciale plekje terug zou kunnen.
Omdat het te veel pijn doet, te confronterend zou zijn, of misschien wel niet meer zo mooi...zonder haar.

Toch vertrek ik morgen...naar Valencia. Niet omdat ik zo graag wil, of omdat ik er klaar voor ben.
Maar omdat toeval niet bestaat.....
Toen we onderweg waren naar Metz stopten we onderweg bij circus Belly Wien om even bij te kletsen.
Saskia vertelde me dat ze nog een paar circussen moesten draaien en dat ze daarna als wintercircus zouden door reizen naar Spanje.
Spanje...dat meen je niet....waar in Spanje?
Valencia....zei Saskia

Als mijn lieve, gekke, stoere mooie meisje het voor elkaar krijgt om een heel circus naar Valencia te sturen en  mij zo'n duidelijk sein geeft....dan kan ik dat niet negeren, toch?
Ik weet niet of en wat ik er hoop te vinden.
En ook weet ik niet hoe ik me er ga voelen.
Maar zoals ik al eerder schreef....we gaan er dwars doorheen.
We zullen zien...en er is tenslotte maar één manier om daar achter te komen!

Spaanse schone in Valenciaanse klederdracht.



De hele stad is versierd met lichten tijdens de Fallas



Knallen...de hele week

Een echt fotomodel, overal en altijd

Nina,s lievelings eten, Tellinas.