Zo, daar zijn we weer even.
Geen nieuws, is goed nieuws dat is in dit geval ook zeker waar. Sinds mijn laatste bericht is er natuurlijk ontzettend veel gebeurt. Na de allerlaatste chemokuur en het feestje dat daar natuurlijk bijhoort konden we  Nina en Bowie gelukkig maken met het nieuws dat ze een broertje of zusje krijgen.
Ondertussen ben ik 24 weken zwanger en voel me hartstikke goed. Nina is zich al als een moedertje in spe aan het gedragen en Bowie als de grote stoere broer. Hoe snel kan alles veranderen ...
Moesten we eerst bijna wekelijks naar het ziekenhuis en toekijken hoe Nina telkens ziek werd, gaat het nu zo goed met haar en kunnen we gaan genieten.

Het gaat echt heel goed met Nina, langzaam maar zeker knapt ze op.
De laatste weken op school heeft ze het goed gedaan en ze is over naar groep 7.
De vakantie was ook super fijn, we zijn een weekje naar Denemarken geweest en de laatste 2 weken van de zomervakantie naar Frankrijk. Het heerlijke weer en het zwemmen en wandelen hebben er voor gezorgd dat
ze nog meer is opgeknapt. Haar kracht en conditie komen stukje bij beetje terug en dat zie je aan hoe goed ze loopt, ze hoeft steeds minder vaak in de rolstoel en loopt al lange stukken zelf.
En haar haren beginnen weer te groeien. Nina heet nu tijdelijk Pluisje, zo lief!

Toen we terugkwamen van vakantie moest er eigenlijk een nieuwe sonde in, maar onze dappere
meid raapte al haar moed bij elkaar en was er van overtuigt dat ze zelf weer kon gaan eten.
Omdat ze zolang niks gegeten heeft is haar maag gekrompen en kost haar dat best moeite om weer wat vast voedsel naar binnen te werken.
Maar ze doet goed haar best en zoals het er nu uitziet kan het slangetje eruit blijven, weer een stapje verder!

Zeemeermin.

Beachboy.

We zijn er nog niet helemaal, we weten natuurlijk nog niet wat blijvend is en in hoeverre alles helemaal herstelt maar we zijn op de goede weg!
Toch zijn de afgelopen en komende dagen niet fijn. Nina blijft voorlopig onder controle en ze heeft de eerste 2 jaar iedere 3 maanden een mri scan en daarna nog tot 5 jaar ieder half jaar.
En dan word je dus toch weer geconfronteerd met datgene waarvan je langzaam iedere dag een beetje afscheid van hebt genomen en is het genieten weer even voorbij.
Want stel dat.......
Ik heb een rotsvast vertrouwen dat het goed komt, maar toch komt de angst steeds om de hoek kijken.
Ik wil het niet, maar wegdrukken gaat ook niet.
Al die tijd zijn we zo positief geweest en dat gaan we nu ook volhouden.
Donderdag zien we de oncoloog en hopenlijk heeft ze dan de uitslag. Dan kunnen we weer verder gaan met genieten.....want dat kunnen we!!!!

De laatste opname in UMC St. Radboud.

Vanmorgen van huis vertrokken met een vreemd gevoel. Aan dit jaar leek geen einde te komen en nu is het eindelijk zover. Nina zit naast me en is stilletjes en bang voor het aanprikken van het infuus, en naast haar zit een blije moeder. Blij voor Nina en blij voor ons.

Alsof het zo is afgesproken wordt het langzaam een beetje een speciale dag, de cliniclowns zijn er, zusters lopen binnen om Nina moed in te spreken voor de laatste keer, s'middags waren de konijnen er en we kregen bezoek van Brigitte.
Zo gaat de dag wel voorbij! Nina voelt zich ook nog steeds goed. Ik hoop dat deze kuur net zo verloopt als de vorige, want wat is het goed gegaan met Nina.
Ondanks dat ze net na haar verjaardag is opgenomen in Boxmeer voor 4 dagen, heeft ze een hele fijne tijd gehad.
Ze is veel naar school geweest en heeft hier ook al weer veel ingehaald, het doet haar ook goed om weer "gewoon" mee te doen.
We hebben veel leuke dingen gedaan een nachtje gelogeerd in een Pipowagen bij Warm Welkom echt een aanrader!

Afgelopen vrijdag hadden we een uitje van het Radboud naar Julianatoren in Apeldoorn, wat een superdag Nina en Bowie waren niet te stoppen en zijn overal in geweest.
En in de meivakantie zijn we dankzij stichting Gaandeweg heerlijk een weekje weg geweest naar Renesse. We hadden een mooi huisje aan het strand en een supergrote speeltuin achter in de tuin.
Bowie heeft de hele week rond gecrost op zijn fiets en geprobeerd garnalen te vangen. Nina heeft overal van genoten en bedacht dat het ook wel weer eens tijd werd om te gaan eten. Het was heerlijk om haar met smaak een boterham te zien eten. Wat een fijne week, Renesse we love it!

Nadat het in vanaf december tot april allemaal erg zwaar was voor Nina hadden we zeker niet verwacht dat het de laatste maanden zo goed met haar zou gaan.
Ben ik blij dat dit de laatste kuur is Ja. Ben ik bang dat het nog mis kan gaan Ja, ook een beetje, we zijn er nog niet.
Van deze kuur gaat Nina nog in een dip raken en een infectie loert dan weer om de hoek. Na deze kuur in het Radboud volgen nog de 2 giften vincristine in Boxmeer en dan zit het er echt helemaal op.
Over een maand kan Nina weer gaan opkrabbelen.
Vanmorgen op de fiets naar school probeerde ik Bowie uit te leggen dat dit de laatste opname in Nijmegen was. Is Nina dan weer helemaal beter mama?
Voor Bowie volstaat een simpel ja of nee maar zo makkelijk is het helaas niet. Dus wordt het een, Nee Bowie, Nina wordt denk ik nog één keer ziek van de chemo, dan moeten we nog een keer naar het ziekenhuis en daarna gaat ze opknappen en wordt ze weer gewoon Nina. En als het bolletje in haar hoofd niet meer terugkomt blijft ze voor altijd beter...........
Wat ben ik trots op mijn twee kanjers, ze hebben het allebei maar mooi geflikt!!

!!! 1 april

Gisteren is door een de artsen in het Radboud besloten dat de pac van  Nina verwijdert wordt en niet opnieuw wordt teruggeplaats.
Reden hiervoor is dat Nina nog maar 2 kuren nodig heeft en  het feit dat Nina het aanprikken van de pak heel moeilijk vind.
Er wordt gekeken naar een andere oplossing voor het toedienen van de chemo en andere medicatie. Dit wordt waarschijnlijk een lange lijn. Dat is een infuus dat voor lagere tijd kan blijven zitten zodat ze niet ieder keer opnieuw hoeft te worden aangeprikt.


De operatie is een relatief kleine ingreep, maar voor Nina natuurlijk wel meer dan dat. Voor Nina is het vandaag een beladen dag, gisteravond net voordat ze ging slapen zei ze "Mama morgen wordt een rotdag,
vorig jaar op 1 april was de vervelendste dag uit mijn leven toen begon alle ellende".
We hebben haar nog niet vertelt dat ze vandaag weer geopereert word dat gaan we zo kort mogelijk van te voren doen.

Tot die tijd houden we ons bezig met dingen die je op 1 april hoort te doen. we zetten lekker samen de hele afdeling op zijn kop!!
 Marcha

Komt een meisje bij de dokter.....

Kanker.
Het heeft lang geduurd voor ik dat rotwoord over mijn lippen kon krijgen.  We noemden het een bultje in haar hoofd. Wat later werd het een tumor ( Nina noemde het een tumor met humor). En uiteindelijk konden we er toch niet meer omheen, ons meisje heeft kanker.
Het begon op 30 mrt 2010. We zien iets in het hoofd van uw dochter wat er niet thuis hoort.......

Nina had vanaf november 2009 af en toe last van hoofdpijn en later kwam daar spugen bij. Januari 2010 gingen we de eerste keer naar de huisarts, wij dachten dat er bij Nina spanningen zaten die zich uiten  in spugen en hoofdpijn. De huisarts dacht aan migraine. Dat beeld klopte precies bij wat ik zelf herkende van migraine dus we konden ons daar in vinden. Vanaf eind maart Nina hield al een paar dagen niets meer binnen en ik begon me zorgen te maken dat ze uit zou drogen. Dinsdagmiddag 30 mrt 15.00 konden we terecht bij de kinderarts in het Maasziekenhuis. Nina droogde idd uit en ging daarom aan het infuus. Er was al een scan gepland voor later maar er was een plek vrij die middag en de kinderarts wou graag dat ze die middag nog door de scan ging. Prima, tot op dat moment maakte ik me geen zorgen en heb op geen enkel moment gedacht dat er iets goed mis was.
We installeerden ons op de kamer en ik belde ondertussen Bas (die was voor zaken in Frankrijk) dat Nina in goede handen was en dat we een nachtje moesten blijven.

Toen kwam dokter Koenders terug en vroeg me of ik even mee wou lopen om de uitslag van de scan te bespreken. Op het moment dat ik ze de deur van de kamer voor me openhield wist ik dat het goed fout was.
Ga even zitten zei ze........we hebben iets gezien in het hoofd van Nina wat er niet hoort.
Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. Hoe weet ik niet maar uiteindelijk moet je terug naar Nina.
Ingrid werd gebeld om me te ondersteunen en dan komt het moment dat je Nina voorzichtig moet vertellen dat er iets niet goed is.
Dan moet Bas nog op de hoogte gebracht worden, dat was het moeilijkste telefoontje wat ik ooit heb moeten plegen.
Daarna ging alles heel snel we gingen met de ambulance naar het Radboud en vanaf dat moment wordt je geleefd.
Je hoort zoveel nieuwe dingen je ontmoet iedere dag nieuwe artsen Neurologen Chirurgen., Assistenten, en dan is het 1 april de dag van de operatie.

Als het masker van Nina afging na de bestraling had ze de "bubbeltjesziekte".

Na het geluk dat de  operatie is geslaagd, ze hebben het grootste gedeelte van de tumor weg kunnen nemen komt het verpletterende nieuws dat het een kwaadaardige tumor betreft een medulloblastoom pnet http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/medulloblastoom.php. Alsof dat nog niet genoeg is worden er ook uitzaaiingen gevonden. Dat betekent dat Nina een high stage protocol moet gaan volgen.
die bestaat uit 31 bestralingen van elke dag een half uur en 11 chemotherapieen. Een traject van een jaar.
Het grootste gedeelte van de kuren zit er inmiddels op en we hebben ons er met zijn viertjes goed doorheengeslagen.

Hoe wrang is het dan dat je op deze dag precies een jaar later, bijna exact op hetzelfde tijdstip te horen krijgt dat de bacterie die Nina nu te pakken heeft er voor zorgt dat  we 4 wkn in het ziekenhuis moeten blijven. Met nog steeds de onzekerheid dat de pac misschien uiteindelijk toch nog verwijdert moet worden.
O ja en naast het norovirus wat er nog steeds zit heeft ze ook nog een ander buikvirus erbij.

Lieve allemaal die aan ons denkt en ons steunt ( en ik weet dat dat er veel zijn) samen met jullie hulp, steun en warmte zijn we ver gekomen afgelopen jaar.
Maar we hebben jullie voorlopig nog wel even nodig............

Marcha

Even heerlijk genieten van een vakantie in Italie tussen de bestraling en de chemo.

Up and Down

Wat was de afgelopen maand mooi!!
Het is al weer eventjes geleden dat ik geschreven heb en zoals altijd is geen nieuws goed nieuws.
Het is eigenlijk alleen maar bergop gegaan sinds begin maart, we hebben net zoals iedereen genoten van het heerlijke weer.
En genoeg rust gehad om weer van de kleine normale dingen te genieten.

Naast de thuiszorg is ook de begeleiding vanuit school nu volop in gang. Juf Eri komt Nina thuis les geven, en Nina is gelukkig zelf ook regelmatig naar school geweest.
Afgelopen donderdag is de webchair http://www.youtube.com/watch?v=EsxXx5LfuJ0 geinstalleerd.
Dit maakt het voor Nina mogelijk om toch wat mee te krijgen van school als ze zelf er niet naar toe kan.

Kuur 9 is ook goed verlopen Nina kreeg vorige week vrijdag tijdens de kuur wel verhoging en had een bloedtransfusie nodig maar toen ze zaterdag wakker werd was ze weer helemaal opgeknapt.
Gisteren gingen we naar het Maasziekenhuis omdat Nina de vincristine zou krijgen maar die is niet gegeven omdat het lopen toch weer achteruitging.
Mooi, weer tijd voor een feestje dus. We hebben Bas zijn verjaardag gevierd in de dierentuin in Kleef, dit is echt een aanrader was supergezellig.
Maar 's avonds was de koek echt op, doodmoe haar bedje in gerold en vanmorgen wakker geworden met koorts en hoofdpijn. Even afwachten wat er aan de hand is dus.
Buiten is het zonnetje dan wel weer verdwenen en ondanks dat het weer wat minder gaat met Nina blijft het geluksgevoel toch hangen.
We hebben aan de lente gesnoven en we weten nu een beetje dat Nina snel op knapt als ze dadelijk klaar is met kuren.

Kan maar één ding zeggen.........we willen meer!!!

Even jezelf oppimpen als je je verveelt in het ziekenhuis.

Af en toe een spelletje Yahtzee om weer wat sneller te leren optellen.

Samen met de Liedjesfabriek een liedje geschreven en ingezongen

Samen met Mirabel knutselen in het ziekenhuisbed.

Ons lentekind straalt gewoon wat fijn om je weer goed te voelen

Samen met de klas op bezoek bij de jeugdgemeenteraad in Mill

Nog even lekker knuffellen met Jopie, even nakletsen over het "uitzwaaifeest"

Fijn weekend allemaal!!!

Alaaf, Alaaf. Alaaf!!!!

Het komt steeds vaker voor dat Nina goede dagen ertussen heeft zitten. Het lukt steeds beter om wat langer uit bed te zijn wat te knutselen aan tafel en het lopen gaat ook steeds beter.
We zijn gisteren even naar de AH geweest voor de meeste onder ons een hele normale zaak maar als je bedenkt dat Nina daar in geen maanden is geweest loop je daar wel een beetje met een raar gevoel rond.
Haar wenkbrauwen en wimpers zijn weer aan het groeien. Zo ziet gaat het er dus straks uitzien als Nina klaar is met de kuren, iedere dag een beetje beter tot op een dag weer alles "normaal" is.
Helaas hebben we nog een laatste stukje te gaan, omdat er nu wat kuren niet gegeven zijn is ons deze rustpauze gegund, maar als ze straks weer volop gaat kuren zal ze denk ik wel weer wat terug zakken.

Ondanks deze goede berichten zijn we afgelopen week toch weer opgenomen in Boxmeer.
Nina werd met hoge koorts opgenomen en er werden foto's van de longen gemaakt. Een longontsteking, Nina kreeg antibiotica en eigenlijk ging het best goed, ze heeft alleen een beetje last gehad van het hoesten
maar we hebben ook veel pret gehad.

Dinsdag verliet Nina het ziekenhuis in vol ornaat als een echte prinses en weer thuis werd ze over de drempel

gedragen door een ridder.



Deze ridder is niemand minder dan Monique, zij komt vanuit de kinderthuiszorg om ons een handje te helpen met de verzorging van Nina.

Ze is pas 2 weken bij ons maar we kunnen haar nu al niet meer missen. Toen Nina in het ziekenhuis lag kwam zij naar het ziekenhuis zodat ik Bowie thuis kon opvangen.  Toen we dinsdag uit het ziekenhuis kwamen had ze een overheerlijke zuurkoolschotel voor ons meegebracht die ik s'avonds alleen maar in de oven hoefde te zetten.

Nog 2 dagen en dan barst de carnaval los!

Vorig jaar hebben we flink gefeest met zijn viertjes, Nina was toen al wel ziek maar we dachten toen nog aan migraine nu zijn we een jaar verder en alles is anders. Dus wordt de carnaval ook anders, het is heel dubbel ik heb geen zin om het te gaan vieren daar staat mijn hoofd helemaal niet naar maar van binnen kriebelt het wel een beetje. Ik merk het ook een Nina, ze weet dat het niet kan maar ik zie dat ze graag even "los"wil gaan.Vanmiddag waren we daarom toch ons huis een beetje in carnavalstyle aan het oppimpen toen we onverwacht bezoek kregen. Prins Martin en zijn Prinses Nicole kwamen bij Nina op bezoek.

Nina kreeg een bijzondere onderscheiding waar ze heel trots op is.

Van zoiets liefs gaat ons carnavalshart nog een beetje sneller kloppen!

We hebben beloofd dat we de optocht vanuit ons raam gaan bekijken en dat we het volgend jaar dubbel en dwars gaan inhalen.

Iedereen een hele goeie carnaval gewenst!!

kuur 8

Wat een week het was supergaaf maar ook een rollercoaster van emoties.
Het begon al toen we op vrijdagmiddag vertrokken naar Villa Pardoes, er waren veel lieve mensen om ons uit te zwaaien, en er werden wat traantjes weggepinkt.
We namen afscheid van elkaar alsof we weken weg gingen, daar gingen we in onze witte limo vol spanning over wat er komen ging.

Bij aankomst werd alleen meteen duidelijk dat het een bijzondere week ging worden, de ontvangst was warm en het Sneeuwwitje huisje was supergaaf, alles erop en eraan. Met uitzicht op de Phython en Joris en de Draak.
We kregen een weekprogramma en we konden ons voor allerlei activiteiten inschrijven die werden georganiseerd binnen en buiten de villa.
Op het programma stonden knutsel en schminkochtenden en avonden, massages en beautyavondje, naar Bakker Piekfijn broodjes bakken, huifbedrijden http://www.huifbedrijdendevosjes.nl/ en naar de musical Kruimeltje in het Eftelingtheater.
Alsof dit nog niet genoeg was konden we ook nog naar alle pretparken in de buurt en zo vaak als we wilden naar de Efteling, straat over en het poortje door en we stonden bij de Python.



Op het huifbed gemasseerd worden door de paardjes en heerlijk in slaap gevallen.



We zijn ook nog een dagje naar de Beekse Bergen geweest om de tijgers van dichtbij te zien, we mochten met een jeep mee het terrein op en hebben een echte safari gehad die ons naar de verblijven van de tijgers bracht. Nina mocht tot dichtbij de tijgers er zat alleen nog maar gaas tussen, het was heel bijzonder om zulke dieren van zo dicht bij te zien. Nina mocht van alles vragen en ook helpen om Thijs in zijn kooi te zetten.  Nina vond ze superlief en nu kan ze haar wens om met tijgers te knuffelen helemaal niet meer uit haar hoofd krijgen.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook wel een beetje betoverd ben.

Tijdens ons verblijf zijn er foto's gemaakt door Nol Havens onder andere in het circus en foto's door Nina zelf.

Stoere Bowie

Samen met de foto's door van alle andere kinderen werd dit een expositie die donderdag geopend is door Paul van Loon.

Er werden ook opnames gemaakt door rtl boulevard, en een nieuwe filmster is geboren http://www.rtl.nl/xl/#/u/7f3c9063-6dd0-4ff6-8515-c944decb89d0/

Los van het feit dat het prachtige foto's zijn omdat het natuurlijk onze mooie kanjer is die erop staat hebben ze me ook erg geraakt.

Op de close up zie je een ziek meisje, maar daardoor heen zie ik ook onze Nina stralen die ze was voordat ze ziek werd.

Op de andere foto een breekbaar meisje in gevecht met zichzelf en in gevecht tegen de kanker.

Het contrast tussen deze twee foto,s in dezelfde week geschoten is groot maar zo was ook mijn beleving van deze week, geluk en verdriet lag zo dicht bij elkaar.

Het verdriet van alle kinderen in die Villa die ziek zijn en niet "gewoon" kind mogen zijn, en het geluk dat ze gewoon ook overal van genieten.

Het verdriet van de ouders die moe zijn van het vechten en van de angst, maar het geluk van eindelijk allemaal samen zijn en genieten van elkaar.

Het was een bijzondere week met fijne lieve mensen om ons heen die we niet zullen vergeten!!

Je hoeft niet te vragen of Bowie heeft genoten, de pretlichtjes in zijn ogen vertellen genoeg!

Na 2 dagen nagenieten en uitrusten stonden we maandag weer met beide benen op de wereld. Het was tijd voor kuur nr 8. Voordat de kuur gegeven werd is Nina eerst onderzocht door de neuroloog. Zei bevestigde wat we eigenlijk al wisten.

Door de vincristine zijn de uiteinde van de zenuwbanen in de armen en benen beschadigd.

Hierdoor kan Nina slecht lopen en heeft ze ook verminderd gevoel in haar handen.

Om dit proces niet te versnellen is de vincristine even stopgezet en er wordt per keer gekeken of het

kan worden gegeven.

De kuur verliep verder zonder problemen en ze is alleen een beetje moe.

Eens kijken wat deze maand brengt, maar we kunnen na zo'n heerlijke week wel weer wat hebben.

Buiten is het lente, en heel stiekem bij mij van binnen ook wel een beetje!!!

Liefs Marcha

Villa Pardoes

Om een stukje te schrijven over wat we allemaal mee maken in Villa Pardoes moet ik eerst even zelf alle indrukken verwerken, en daarna even een rustig plekje opzoeken. Daarom al vast wat foto,s.

de "Limo"



Als echte sterren, hier kunnen we wel aan wennen.Toen we aankwamen bij Villa Pardoes was de bar uiteraard helemaal geplunderd.



Op de foto met Pardoes.

Bowie en de Draak

Nina wordt naar het treintje geduwd door Pardoes, ze is zo aan het genieten.



In de trein met Pardoes, waar volgens Bowie gewoon een mens inzit..slimme jongen!.



Helamaal uitgeld na een avondje Efteling

Eindelijk oog in oog met de tijgers, dankjewel DAP Mill. Het was echt heel bijzonder, kippevel.
Missie is niet geslaagd, Nina vond de tijgers niet zo groot en superlief toen ze hun tanden lieten zien zei ze oh, schattig.
Ben bang dat we nog vaker tijgers gaan zien!!

Maar een paar centimeter en een hek tussen Nina en Tijs de tijger.

Horen, zien.......maar niet zwijgen.

Bowie aan de trapeze, bloedstollend!

Ondanks het feit dat verdriet en geluk hier angstig dicht bij elkaar liggen wil ik nog niet waker worden uit deze droom!!
Liefs Marcha, Bas, Nina, Bowie, Mette-Marit en Kim

High Tea

Nina mocht donderdag weer naar huis, dit was onze langste opname in het ziekenhuis sinds de operatie.
Het waren erg zware dagen, voor Nina maar ook voor ons.
 Bowie moest ons lang missen en werd zelf ook nog ziek, er werd goed voor hem gezorgd maar het doet pijn  om er niet voor hem te kunnen zijn als hij ons nodig heeft.
 Bas moest van hot naar haar rennen  en werd ook nog ziek. Ik bleef gelukkig wel op de been maar het was erg zwaar om Nina 24 uur per dag te zien vechten. Lichamelijk had ze niets meer bij te zetten en mentaal zat ze er ook doorheen.
Ze was lang er verdrietig en boos, en wou geen contact met vriendjes of familie. Hoe ze zoveel heeft kunnen doorstaan zonder boos te worden is me een raadsel maar deze week was er geen houden meer aan.
Hier zal ze ook zelf uit moeten komen, het kost moeite om haar met rust te laten want Nina wil niet echt ergens over praten en dat hebben we maar te respecteren.

Gelukkig weet ik dat het ook weer snel kan omdraaien en  was dit ook nu weer het geval, opeens was het een stralende zaterdagochtend, Nina is blij en voelt zich goed en onze surprise zat er aan te komen.
De vervelende tijd ligt weer achter ons en we hebben vanmiddag heerlijk genoten van alle verwennerijen en lieve mensen om ons heen.
Als er een ding is wat we het afgelopen jaar hebben geleerd is het wel dat vriendschappen, hulp en medeleven soms uit een onverwachte hoek komt.
Voor iedereen die ons een fijne middag heeft willen geven, jullie missie is geslaagd.

*Bedankt lieve vrienden en familie, zonder jullie was het veel zwaarder geweest, jullie maken het verschil.

*Bedankt alle lieve mensen van de kinderafdeling van het Maasziekenhuis, wat een geweldig team , jullie maken ons sterk door ons het gevoel te geven dat het elke keer weer goed komt!!

*Bedankt Privacon, Geert en Henk trading, Kikakeekies en Bloemen van Brigitte,
  Geweldig dat jullie dit belangeloos voor ons hebben gedaan.

*Bedankt voor iedereen die aan Nina en ons denkt.

Lekkers van Millies http://www.milliesthuiskeuken.nl/

Bloemen van Brigitte en een zachte Kikabeer voor Nina



De "hulptroepen"



Een supertaart van Kikakeekies http://www.kikakeekies.nl/



Zonde om aan te snijden, het weekend kijken we er nog naar aan dan gaan we hem maandag op school samen lekker op smikkelen!!



Made by Nina

Wij kunnen er weer tegen aan!!!

Liefs Marcha

SUPRISE...

Maandag zijn we in Boxmeer geweest voor de chemo dat ging allemaal goed en Nina voelde zich ook goed. s'Middags nog even naar school gegaan maar toen ik haar om 3 uur haalde was ze doodmoe. In de loop van de avond liep de koorts op en gingen we weer terug naar het Maasziekenhuis. Kamer 2 deze keer nog een en we hebben ze allemaal gehad.

Bloed werd weer op kweek gezet en de antibiotica wordt dan ook meteen breed gegeven.

In de loop van de week is ook nog een keelkweek genomen nog een keer de ontlasting en nog een keer een bloedkweek.

Het is nu vrijdag en er zijn nog geen uitslagen terug op zich gunstig want dan is er dus ook niets ernstig aan de hand.

Maar ondertussen voelt ze zich echt niet lekker, ze hoest veel heeft buikpijn en voelt zich beroert. Ze is ook erg moe en slaapt veel. Haar lichaam krijgt natuurlijk veel te verduren en het kost steeds meer moeite om op te krabbellen. Het is dat ze die troep moet krijgen om beter te worden, maar eigenlijk wil je gewoon niet meer. Nina heeft ook al vaak tegen mij gezegt, mama ik wil geen chemo meer.

 Mijn standaard antwoordt is dan Tsja Nina het moet anders wordt je niet beter, terwijl alles in je schreeuwt dat ze het maar uitzoeken we gaan niet meer naar het ziekenhuis voor de chemo.

Mentaal zit ze er ook helemaal doorheen ze is boos, verdrietig alles tegelijk, gisteren wou ze niemand meer zien en kroop iedere keer snikkend onder de dekens. Dan ben je echt machteloos maar hier zal ze zelf uitmoeten komen en dat komt ook wel weer goed. Er staan ons een paar leuke dingen te wachten waar ze zich erg op verheugt.
Ik heb donderdag  een nachtje thuisgeslapen (dankzij Ingrid, thnx) en toen ik terugkwam stond er een kadootje op ons te wachten.

Een groot dienblad met een theeset erop met een heel lief kaartje. We krijgen van alle medewerkers van de kinderafdeling een verwenmiddag aangeboden. Dat is toch super!! Ik had al vertelt dat het best fijn is om hier te zijn omdat iedereen zo aardig is, maar dit is toch niet normaal.

Om een tipje van de sluier op te lichten hebben we een kijkje genomen op deze site http://wordpress.kikakeekies.nl/ .
Er staat ons denk ik een lekkere en gezellige middag te wachten!!!

Toen we een beetje bekomen waren van deze surprise stond ons nog iets anders te wachten.
Er kwam een engel binnen gevlogen en Nina mocht een wens vervullen. Een wens is natuurlijk geheim maar ik denk dat jullie wel kunnen raden wat Nina gewenst heeft. Volgens de engel komen zijn wensen altijd uit, dus dat is goed nieuws. In elk geval gaan ze hier heel ver om Nina weer op te vrolijken en dat is zo bijzonder.

Lieve Job, Je bent een superengel en als je later groot bent wordt je vast een goede dokter.
Dank je voor het opvrolijken van Nina!!

Nog een verassing is natuurlijk Villa Pardoes, vanaf 4 feb. gaan we daar een weekje met zijn zessen logeren in een sneeuwitjehuisje Mette-Marit en Kim gaan ook mee. Omdat het die week een thema week is voor kinderen met een hersentumor worden er ook nog wat speciale dingen georganiseerd.
Het thema voor die week is fotografie de kinderen mogen foto's maken  en Nol Havens maakt portretten van ons Samen vormen die foto's een echte expositie die donderdag 10 februari om 16.30 officieel geopend wordt.

Verder gaan we ook nog naar de Academy of Circus & performing Arts in Tilburg waar we circus kunsten gaan leren..
De hele week door worden er in de Villa ook nog gave dingen georganiseerd en mogen we bij alle pretparken en de buurt zomaar naar binnen.
In de Villa is het geweldig er is een gameroom ( wordt Bowie vast blij van) er is een snoezeltheater, whirlpool en bergen andere leuke dingen.
Dit wordt vast een onvergetelijke week...
maar nu eerst goed opknappen!!

Groetjes Marcha