Komt een meisje bij de dokter.....

Kanker.
Het heeft lang geduurd voor ik dat rotwoord over mijn lippen kon krijgen.  We noemden het een bultje in haar hoofd. Wat later werd het een tumor ( Nina noemde het een tumor met humor). En uiteindelijk konden we er toch niet meer omheen, ons meisje heeft kanker.
Het begon op 30 mrt 2010. We zien iets in het hoofd van uw dochter wat er niet thuis hoort.......

Nina had vanaf november 2009 af en toe last van hoofdpijn en later kwam daar spugen bij. Januari 2010 gingen we de eerste keer naar de huisarts, wij dachten dat er bij Nina spanningen zaten die zich uiten  in spugen en hoofdpijn. De huisarts dacht aan migraine. Dat beeld klopte precies bij wat ik zelf herkende van migraine dus we konden ons daar in vinden. Vanaf eind maart Nina hield al een paar dagen niets meer binnen en ik begon me zorgen te maken dat ze uit zou drogen. Dinsdagmiddag 30 mrt 15.00 konden we terecht bij de kinderarts in het Maasziekenhuis. Nina droogde idd uit en ging daarom aan het infuus. Er was al een scan gepland voor later maar er was een plek vrij die middag en de kinderarts wou graag dat ze die middag nog door de scan ging. Prima, tot op dat moment maakte ik me geen zorgen en heb op geen enkel moment gedacht dat er iets goed mis was.
We installeerden ons op de kamer en ik belde ondertussen Bas (die was voor zaken in Frankrijk) dat Nina in goede handen was en dat we een nachtje moesten blijven.

Toen kwam dokter Koenders terug en vroeg me of ik even mee wou lopen om de uitslag van de scan te bespreken. Op het moment dat ik ze de deur van de kamer voor me openhield wist ik dat het goed fout was.
Ga even zitten zei ze........we hebben iets gezien in het hoofd van Nina wat er niet hoort.
Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. Hoe weet ik niet maar uiteindelijk moet je terug naar Nina.
Ingrid werd gebeld om me te ondersteunen en dan komt het moment dat je Nina voorzichtig moet vertellen dat er iets niet goed is.
Dan moet Bas nog op de hoogte gebracht worden, dat was het moeilijkste telefoontje wat ik ooit heb moeten plegen.
Daarna ging alles heel snel we gingen met de ambulance naar het Radboud en vanaf dat moment wordt je geleefd.
Je hoort zoveel nieuwe dingen je ontmoet iedere dag nieuwe artsen Neurologen Chirurgen., Assistenten, en dan is het 1 april de dag van de operatie.

Als het masker van Nina afging na de bestraling had ze de "bubbeltjesziekte".

Na het geluk dat de  operatie is geslaagd, ze hebben het grootste gedeelte van de tumor weg kunnen nemen komt het verpletterende nieuws dat het een kwaadaardige tumor betreft een medulloblastoom pnet http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/medulloblastoom.php. Alsof dat nog niet genoeg is worden er ook uitzaaiingen gevonden. Dat betekent dat Nina een high stage protocol moet gaan volgen.
die bestaat uit 31 bestralingen van elke dag een half uur en 11 chemotherapieen. Een traject van een jaar.
Het grootste gedeelte van de kuren zit er inmiddels op en we hebben ons er met zijn viertjes goed doorheengeslagen.

Hoe wrang is het dan dat je op deze dag precies een jaar later, bijna exact op hetzelfde tijdstip te horen krijgt dat de bacterie die Nina nu te pakken heeft er voor zorgt dat  we 4 wkn in het ziekenhuis moeten blijven. Met nog steeds de onzekerheid dat de pac misschien uiteindelijk toch nog verwijdert moet worden.
O ja en naast het norovirus wat er nog steeds zit heeft ze ook nog een ander buikvirus erbij.

Lieve allemaal die aan ons denkt en ons steunt ( en ik weet dat dat er veel zijn) samen met jullie hulp, steun en warmte zijn we ver gekomen afgelopen jaar.
Maar we hebben jullie voorlopig nog wel even nodig............

Marcha

Even heerlijk genieten van een vakantie in Italie tussen de bestraling en de chemo.