Komt een meisje bij de dokter.....

Kanker.
Het heeft lang geduurd voor ik dat rotwoord over mijn lippen kon krijgen.  We noemden het een bultje in haar hoofd. Wat later werd het een tumor ( Nina noemde het een tumor met humor). En uiteindelijk konden we er toch niet meer omheen, ons meisje heeft kanker.
Het begon op 30 mrt 2010. We zien iets in het hoofd van uw dochter wat er niet thuis hoort.......

Nina had vanaf november 2009 af en toe last van hoofdpijn en later kwam daar spugen bij. Januari 2010 gingen we de eerste keer naar de huisarts, wij dachten dat er bij Nina spanningen zaten die zich uiten  in spugen en hoofdpijn. De huisarts dacht aan migraine. Dat beeld klopte precies bij wat ik zelf herkende van migraine dus we konden ons daar in vinden. Vanaf eind maart Nina hield al een paar dagen niets meer binnen en ik begon me zorgen te maken dat ze uit zou drogen. Dinsdagmiddag 30 mrt 15.00 konden we terecht bij de kinderarts in het Maasziekenhuis. Nina droogde idd uit en ging daarom aan het infuus. Er was al een scan gepland voor later maar er was een plek vrij die middag en de kinderarts wou graag dat ze die middag nog door de scan ging. Prima, tot op dat moment maakte ik me geen zorgen en heb op geen enkel moment gedacht dat er iets goed mis was.
We installeerden ons op de kamer en ik belde ondertussen Bas (die was voor zaken in Frankrijk) dat Nina in goede handen was en dat we een nachtje moesten blijven.

Toen kwam dokter Koenders terug en vroeg me of ik even mee wou lopen om de uitslag van de scan te bespreken. Op het moment dat ik ze de deur van de kamer voor me openhield wist ik dat het goed fout was.
Ga even zitten zei ze........we hebben iets gezien in het hoofd van Nina wat er niet hoort.
Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. Hoe weet ik niet maar uiteindelijk moet je terug naar Nina.
Ingrid werd gebeld om me te ondersteunen en dan komt het moment dat je Nina voorzichtig moet vertellen dat er iets niet goed is.
Dan moet Bas nog op de hoogte gebracht worden, dat was het moeilijkste telefoontje wat ik ooit heb moeten plegen.
Daarna ging alles heel snel we gingen met de ambulance naar het Radboud en vanaf dat moment wordt je geleefd.
Je hoort zoveel nieuwe dingen je ontmoet iedere dag nieuwe artsen Neurologen Chirurgen., Assistenten, en dan is het 1 april de dag van de operatie.

Als het masker van Nina afging na de bestraling had ze de "bubbeltjesziekte".

Na het geluk dat de  operatie is geslaagd, ze hebben het grootste gedeelte van de tumor weg kunnen nemen komt het verpletterende nieuws dat het een kwaadaardige tumor betreft een medulloblastoom pnet http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/medulloblastoom.php. Alsof dat nog niet genoeg is worden er ook uitzaaiingen gevonden. Dat betekent dat Nina een high stage protocol moet gaan volgen.
die bestaat uit 31 bestralingen van elke dag een half uur en 11 chemotherapieen. Een traject van een jaar.
Het grootste gedeelte van de kuren zit er inmiddels op en we hebben ons er met zijn viertjes goed doorheengeslagen.

Hoe wrang is het dan dat je op deze dag precies een jaar later, bijna exact op hetzelfde tijdstip te horen krijgt dat de bacterie die Nina nu te pakken heeft er voor zorgt dat  we 4 wkn in het ziekenhuis moeten blijven. Met nog steeds de onzekerheid dat de pac misschien uiteindelijk toch nog verwijdert moet worden.
O ja en naast het norovirus wat er nog steeds zit heeft ze ook nog een ander buikvirus erbij.

Lieve allemaal die aan ons denkt en ons steunt ( en ik weet dat dat er veel zijn) samen met jullie hulp, steun en warmte zijn we ver gekomen afgelopen jaar.
Maar we hebben jullie voorlopig nog wel even nodig............

Marcha

Even heerlijk genieten van een vakantie in Italie tussen de bestraling en de chemo.

Up and Down

Wat was de afgelopen maand mooi!!
Het is al weer eventjes geleden dat ik geschreven heb en zoals altijd is geen nieuws goed nieuws.
Het is eigenlijk alleen maar bergop gegaan sinds begin maart, we hebben net zoals iedereen genoten van het heerlijke weer.
En genoeg rust gehad om weer van de kleine normale dingen te genieten.

Naast de thuiszorg is ook de begeleiding vanuit school nu volop in gang. Juf Eri komt Nina thuis les geven, en Nina is gelukkig zelf ook regelmatig naar school geweest.
Afgelopen donderdag is de webchair http://www.youtube.com/watch?v=EsxXx5LfuJ0 geinstalleerd.
Dit maakt het voor Nina mogelijk om toch wat mee te krijgen van school als ze zelf er niet naar toe kan.

Kuur 9 is ook goed verlopen Nina kreeg vorige week vrijdag tijdens de kuur wel verhoging en had een bloedtransfusie nodig maar toen ze zaterdag wakker werd was ze weer helemaal opgeknapt.
Gisteren gingen we naar het Maasziekenhuis omdat Nina de vincristine zou krijgen maar die is niet gegeven omdat het lopen toch weer achteruitging.
Mooi, weer tijd voor een feestje dus. We hebben Bas zijn verjaardag gevierd in de dierentuin in Kleef, dit is echt een aanrader was supergezellig.
Maar 's avonds was de koek echt op, doodmoe haar bedje in gerold en vanmorgen wakker geworden met koorts en hoofdpijn. Even afwachten wat er aan de hand is dus.
Buiten is het zonnetje dan wel weer verdwenen en ondanks dat het weer wat minder gaat met Nina blijft het geluksgevoel toch hangen.
We hebben aan de lente gesnoven en we weten nu een beetje dat Nina snel op knapt als ze dadelijk klaar is met kuren.

Kan maar één ding zeggen.........we willen meer!!!

Even jezelf oppimpen als je je verveelt in het ziekenhuis.

Af en toe een spelletje Yahtzee om weer wat sneller te leren optellen.

Samen met de Liedjesfabriek een liedje geschreven en ingezongen

Samen met Mirabel knutselen in het ziekenhuisbed.

Ons lentekind straalt gewoon wat fijn om je weer goed te voelen

Samen met de klas op bezoek bij de jeugdgemeenteraad in Mill

Nog even lekker knuffellen met Jopie, even nakletsen over het "uitzwaaifeest"

Fijn weekend allemaal!!!

Alaaf, Alaaf. Alaaf!!!!

Het komt steeds vaker voor dat Nina goede dagen ertussen heeft zitten. Het lukt steeds beter om wat langer uit bed te zijn wat te knutselen aan tafel en het lopen gaat ook steeds beter.
We zijn gisteren even naar de AH geweest voor de meeste onder ons een hele normale zaak maar als je bedenkt dat Nina daar in geen maanden is geweest loop je daar wel een beetje met een raar gevoel rond.
Haar wenkbrauwen en wimpers zijn weer aan het groeien. Zo ziet gaat het er dus straks uitzien als Nina klaar is met de kuren, iedere dag een beetje beter tot op een dag weer alles "normaal" is.
Helaas hebben we nog een laatste stukje te gaan, omdat er nu wat kuren niet gegeven zijn is ons deze rustpauze gegund, maar als ze straks weer volop gaat kuren zal ze denk ik wel weer wat terug zakken.

Ondanks deze goede berichten zijn we afgelopen week toch weer opgenomen in Boxmeer.
Nina werd met hoge koorts opgenomen en er werden foto's van de longen gemaakt. Een longontsteking, Nina kreeg antibiotica en eigenlijk ging het best goed, ze heeft alleen een beetje last gehad van het hoesten
maar we hebben ook veel pret gehad.

Dinsdag verliet Nina het ziekenhuis in vol ornaat als een echte prinses en weer thuis werd ze over de drempel

gedragen door een ridder.



Deze ridder is niemand minder dan Monique, zij komt vanuit de kinderthuiszorg om ons een handje te helpen met de verzorging van Nina.

Ze is pas 2 weken bij ons maar we kunnen haar nu al niet meer missen. Toen Nina in het ziekenhuis lag kwam zij naar het ziekenhuis zodat ik Bowie thuis kon opvangen.  Toen we dinsdag uit het ziekenhuis kwamen had ze een overheerlijke zuurkoolschotel voor ons meegebracht die ik s'avonds alleen maar in de oven hoefde te zetten.

Nog 2 dagen en dan barst de carnaval los!

Vorig jaar hebben we flink gefeest met zijn viertjes, Nina was toen al wel ziek maar we dachten toen nog aan migraine nu zijn we een jaar verder en alles is anders. Dus wordt de carnaval ook anders, het is heel dubbel ik heb geen zin om het te gaan vieren daar staat mijn hoofd helemaal niet naar maar van binnen kriebelt het wel een beetje. Ik merk het ook een Nina, ze weet dat het niet kan maar ik zie dat ze graag even "los"wil gaan.Vanmiddag waren we daarom toch ons huis een beetje in carnavalstyle aan het oppimpen toen we onverwacht bezoek kregen. Prins Martin en zijn Prinses Nicole kwamen bij Nina op bezoek.

Nina kreeg een bijzondere onderscheiding waar ze heel trots op is.

Van zoiets liefs gaat ons carnavalshart nog een beetje sneller kloppen!

We hebben beloofd dat we de optocht vanuit ons raam gaan bekijken en dat we het volgend jaar dubbel en dwars gaan inhalen.

Iedereen een hele goeie carnaval gewenst!!