bouwweek 2010

Druk weekje gehad, de dagen vliegen voorbij! Gelukkig want dit betekent dat het nog steeds goed gaat met Nina. Op het moment dat het met haar slechter gaat zijn we natuurlijk ook meer aan huis gebonden. Vorige week donderdag hebben we voor de eerste keer de bloedbeeld moeten laten controleren. Eerst krijgt Nina een vingerprik en dan wordt het bloed naar het lab "geschoten" daar wordt het onderzocht en na ong. een half uur zie je dan de kinderoncoloog dr Gidding die dan meteen de uitslag van de bloedwaardes heeft. Nina's bloedbeeld zag er nog goed uit, aan de lage kant maar niets verontrustend. Ze is nog niet infectiegevoelig.

Mooi dat betekent dat ons plan voor vrijdag door kan gaan, dan willen we natuurlijk graag Tonny en Frank op wachten in Nijmegen. We hebben er samen met Natascha en Marc een leuk dag ven gemaakt. Eerst een tussenstop gemaakt in Cuijk maar daar waren ze alweer voorbij. Dus maar snel met de trein naar Nijmegen ( Marc bedankt voor het lesje hoe rijdt je zwart met de trein heen en terug!). Nina wou graag bij het Radboud gaan kijken, daar stonden we net goed want opeens kwamen ze er aan. Zo gaaf om ze te zien wat hebben ze goed gelopen voor het goede doel.

Er komen inmiddels al veel bijdragen binnen maar wil je nog sponsorren dat kan nog tot 15 aug. (kijk even op Nina's hyves voor meer info) http://nina778.hyves.nl/







Maandag begon is de bouwweek hier begonnen Nina en Bowie deden allebei mee.



Het waren leuke dagen en er werden mooie hutten gebouwd met als afsluiting vanavond het kampvuur. Nina is tussendoor een paar keer gaan kijken en heeft meegeknutseld maar ze begint nu wel moe te worden. Ze slaapt goed en veel overdag doet ze ook lekker dutjes. Maar op deze manier kan ze er toch lekker bijzijn en dat is belangrijk dat het voor haar zolang mogelijk normaal blijft.

Zo kabbelt het een beetje voort, raar beter gat het voorlopig niet worden dus eigenlijk is het maar een beetje afwachten tot het slechter gaat. Maar voorlopig genieten we hier nog even van.
Eerst maar eens zondag Bowie's verjaardag vieren.
Marcha

We zijn weer thuis,

Zondagmorgen ging het steeds sneller goed met Nina, en na overleg met de verpleegkundige mochten we lekker naar huis. Inmiddels zat ze alweer op een dieet van appelsap, roomboterkoekjes en spekjes en mijn nieuw verworven taken als verpleegkundige had ik ook al onder de knie dus we hebben er samen alle vertrouwen in dat het thuis goed komt.


Nou zou je zeggen inpakken en wegwezen, maar nee hoor Nina wou eerst dat haar vriendin Kim nog op visite kwam in het ziekenhuis en dan wou ze pas weer naar huis.
Mochten we Kim nou om de een of andere reden niet kunnen bereiken of kon ze niet mee dan moesten we nog maar een nachtje blijven.
Na enig speurwerk van Bas konden we Kim bereiken en wou ze gelukkig mee. Na een rondleiding op de afdelingen en nog even spelen in de speelkamer vond ze het best en konden we uiteindelijk naar huis.

Nog genoten van een heerlijke avond, zo fijn om weer thuis te zijn.

Vandaag alweer lekker een paar uurtjes naar school geweest en in de klas uitgelegt wat er in het ziekenhuis is gebeurt. Uitgelegt waarvoor de pac is en hoe de sonde werkt. Morgen komen ze nog van Sorgente om een voedingspomp en sondevoeding te brengen zodat we thuis ook vooruit kunnen. Nina krijgt ook een rugzakje waar de pomp en voeding inpast voor als ze bv naar school gaat. Maar als ze overdag goed eet hoeft ze alleen s'nachts aan de sonde te worden aangesloten.

En dan ga je gewoon weer even verder of alles normaal is, donderdag hebben we de eerste controle van de bloedwaardes, hopenlijk zijn ze niet teveel gezakt. Want we willen natuurlijk graag vrijdag die kanjers die voor de doe een wens stichting aan het wandelen zijn binnenhalen!

Tonny en Frank heel veel succes we zullen veel aan jullie denken!!!!!!

En we gaan nog niet naar huis......

Nou daar zitten we dan, nog steeds in het ziekenhuis. De sonde die we bij voorbaat al vervloekte heeft er voorgezorgd dat we nog wat langer hier gaan blijven. Nina eet drinkt en praat er spontaan niet meer van, niet uit een soort van protest maar ze lijkt er echt veel last van te hebben. Als ze slikt dan blijft ze braakneigingen krijgen, heel vervelend om te zien maar natuurlijk nog veel vervelender voor Nina. Waar ze tot nu toe nog altijd zo positief is gebleven en al het gefrutsel aan haar lichaam goed onderging lijkt ze nu even geen lichtpuntje meer te zien. Maar dat kont vast wel weer goed, het heeft alleen deze keer wat meer tijd nodig. Opa en oma waren er vanmiddag en hebben haar wat opgevrolijkt.

Waarom vinden Bas en ik die sonde nu zo vervelend...waarschijnlijk kan iedereen zelf ook wel bedenken dat het geen fijn gevoel is dat je een slangetje in je keel hebt zitten. Maar daar naast hoeft je in een klap aan niemand meer uit te leggen wat je dochter mankeert. Een kindje met een kaal hoofd en een sonde, dan is alles wel meteen duidelijk. Maar nu we eenmaal over die drempel heen zijn zie ik de voordelen er natuurlijk ook wel ervan in. De strijd om het eten hoef ik nu niet meer met haar te voeren, want vanaf nu kan ze niet meer alleen haar medicijnen door de sonde krijgen maar ook haar voeding. En doordat ik nu niet meer zoveel tijd kwijt ben om Nina te laten eten (en geloof me dat was soms een strijd) hebben we meer tijd over voor leuke dingen. Ze mag er zelf nog wel bij eten maar nu alleen nog wat ze lekker vind, en niet omdat het moet.

Dit was weer een flinke hobbel (zeg maar een berg) maar we zijn er weer over heen en over een paar dagen weet je weer niet beter.

Iedereen heeft toch wel eens een hobbel waar hij over heen moet denk ik maar. alleen zitten er nu wel erg veel bulten op ons pad!!!!!

We hebben vandaag ook nog iets leuks gedaan. Nina mocht als beloning zelf kralen maken voor haar Kanjerketting ( die nu trouwens in rap tempo langer wordt) dus dat was heel bijzonder. Ze zijn heel mooi kleurig geworden en ze heeft er nu ook meteen een nieuwe hobby bij!!

Dadelijk komt Bas, kan ik lekker een hapje gaan eten en dan samen in bed naar popstars kijken.
Bijna net alsof je thuis bent.

Tot de volgende keer
http://www.vokk.nl/website/ned/wat_doen_wij/kanjerketting/index.html

Buiten regent het pijpestelen, binnen regent het plasjes

Door de spoeling krijgt Nina per uur ong een glas water drinken, dat houdt dus in dat we iets vaker naar het toilet gaan dan anders. Omdat dit nu een heel ritueel is zijn we dus een groot deel van de dag en nacht bezig met toiletbezoekjes. Helaas is dat nu niet je bed uit en rennen, je moet om te beginnen je een wegbanen door alle draadjes die aan Nina verbonden zijn, dan opzoek naar een po. Plasje doen waarbij je op moet letten voor rondspetterende druppels. Handen wassen van mij en van Nina. Weer opassen voor de draadjes en de po naar de vuile dienst brengen. Klinkt simpel maar geloof me het is een heel gedoe en wil ik het helemaal goed doen moet ik daarbij ook nog handschoenen aan trekken. Het is namelijk niet de bedoeling dat ik een paar Chemo Caspers binnen krijg.
Na eindelijk gewent te zijn aan het plasritme beginnen we aan de volgende opgave het chemodrankje dat ze dagelijks krijgt naar binnen zien te werken. Na ongeveer een uurtje samen met de pedagoge proberen, waarbij Nina echt heel erg haar best doet moeten we tot de conclusie komen dat dat niet gaat lukken. Het is gewoon te vies, ik kan het natuurlijk niet proeven maar ik geloog onze dappere dodo op haar woord. De verpleegkundige neemt contact op met de apotheek om uit ze zoeken of het goedje ook in een capsule kan, maar dat gaat hem helaas niet worden. Zo komt het dat aanhet eind van de dag Nina toch nog onverwacht snel al een sonde moet, dit is de enige manier die overblijft om haar de medicijnen toe te dienen. Nou dat gingen we wel even doen, maar dat viel even tegen na veel kokhalsen en spugen zat het ding er eindelijk in. Heel erg vervelend voor Nina en voor het eerst was ze ook even echt heel erg verdrietig. Volgens de verpleegkundige moet ze snel wennen aan het vervelende gevoel in haar keel, nou ik hoop het voor je meisje. Nina moest na het inbrengen van de sonde nog veel braken en we dachten even dathet door de chemo kwam. Maar in de loop van de avond zakte dat weer en ging ze lekker slapen. Dus eigenlijk nog steeds niet ziek van de chemo.
Hopenlijk mogen we morgen ons dappere meisje weer mee naar Mill nemen.
Groetjes Marcha

De eerste chemo
Nou hier ben ik dan, ik ga me ook aan het bloggen wagen. Om verschillende redenen, maar vooral om iedereen die met ons meeleeft op de hoogte te houden. Ik zal proberen om me regelmatig te melden, zeker al er iets nieuws te melden is. Maar of dat gaat lukken.....time will tell!!!!!!
Na twee heerlijke weken in Italie mochten we ons 7 juli weer melden bij het ziekenhuis voor een mri scan. De volgende dag kregen we de uitslag en dat was eindelijk goed nieuws er is niets meer te zien.We zijn zo blij we zijn er natuurlijk nog lang niet maar nu gaan we toch met een ander gevoel aan de chemokuren beginnen. Wat ze allemaal met ons meisje doen is niet voor niks!
We stonden in de week van 12 juli ingepland voor het plaatsen van een pac (port-a-cath). Dat is een kastje wat onder de huuid wordt geplaatst en wat gebruikt wordt voor het toedienen van medicijnen of chemo of voor de afname van bloed. Nu hoeft ze niet meer ieder keer geprikt te worden. Maandag werden we gebeld dat we dinsdagochtend werden verwacht op het ziekenhuis.Dinsdag middag is de pac geplaats dus dat ging allemaal supersnel. De operatie is goed gegaan en Nina heeft er weinig last van gehad. We kregen een mooi kamertje nu niet op het "strand" maar op de afdeling ertegenover de "zee". Hier hebben ze ook superlieve zusters die goed voor Nina zorgen.
Vanmiddag heeft Nina haar eerste chemokuur gehad ze krijgt 1 kuur oraal toegedient die ze gedurende 21 dagen 1 x per dag ook thuis moet innemen en 1kuur krijgt ze via haar pac toegedient die moet 6 uur lopen en daarna nog een zak met een soort zout oplossing om te spoelen. Die zorgt ervoor dat alle Chemo Caspertjes die hun werk gedaan hebben Nina's lichaam zo snel mogelijk weer verlaat. Ove 4 weken herhaalt dit schema zich nog een keer, en dan nog een keer over 8 weken en dan zijn we inmiddels 3 mnd verder en beginnen er weer andere kuren. In totaal moet Nina minstens een jaar kuren, dit kan langer duren want er wordt telkens pas met de volgende chemokuur begonnen als Nina weer helemaal opgeknapt is.De eerste chemokuur zit er nu net helemaal in en het is eigenlijk helemaal goed gegaan. Ze zou de eerste 24 uur nog misselijk kunnen worden, dus dat is nog even afwachten. Wat heeft Nina het weer goed gedaan. Bas en ik zijn zo trots op haar!!
Als alles goed gaat dan mogen we vrijdag weer naar huis, waar het afwachten gaat beginnen, heel erg spannend.Jullie horen het wel weer.
Marcha
Geschreven: 10:34, 7/14/2010 door marcha