Zorgen.....

In de tijd dat Nina onder behandeling was en vaak ziek was van het kuren kregen we hulp van de Kinderthuiszorg.
Nu Nina weer intensief zorg nodig heeft staan ze weer klaar om te helpen.
We hebben een geweldig team van 4 personen om ons heen, waarmee het helemaal klikt.
Monique die eerst voor Nina zorgde regelt nu heel veel voor ons.
Kristel die we nog kennen uit het Maasziekenhuis en altijd een goede band had met Nina , werkt normaal in een ander district maar komt speciaal voor Nina naar Mill.
Nancy ook een lievelings verpleegkundige van Nina is speciaal voor ons in dienst gegaan
bij de Kinderthuiszorg. En komt naast haar werk in het ziekenhuis voor Nina zorgen.
Het team word nog versterkt door Chantal die ook ons hart gestolen heeft.
Samen met hen durven we het aan dat Nina thuis blijft en kunnen we haar de beste zorg mogelijk
geven, een gerust gevoel. En thuis hoort ze.
s Ochtends van 8 tot half 2 s'middags is er zorg aanwezig en dan weer van 5 tot 9.
Normaal zorgt de Kinderthuiszorg voor het zieke kind maar onderling hebben ze overlegt dat ze samen met mij ook voor Mick en Bowie zorgen zodat ik zoveel mogelijk bij Nina kan zijn en ook voor haar kan zorgen...een geschenk.
Ik begrijp dat er word gedacht dat het ons privacy kost, maar zo word het niet door ons ervaren.
Het is voor ons een waardevolle toevoeging voor de zorg van Nina en ik kan jullie niet vertellen hoe bijzonder het is dat er mensen zoals zij zijn.

Naast de Kinderthuiszorg komt ook nog elke dag de huisarts langs, ze bewaken Nina's conditie en bespreken dagelijks eventuele veranderingen met ons,en overleggen of dat consequenties heeft voor de zorg of dat er eventuele verandering in medicatie nodig zijn.
Ze houden ook ons als gezin in de gaten, hebben geregeld gesprekjes met ons over de thuissituatie
en bewaken de grenzen, ze kijken en denken met ons mee tot hoever de situatie nog waardig is voor Nina.
Als ouder is het moeilijk om daar een realistisch beeld van te hebben...loslaten is moeilijk...onmogelijk..

Vanaf vanavond komt er nog een radertje bij, vrijwilligers van de VPTZ komen s'nachts
waken bij Nina. Het probleem is niet dat Bas en ik niet kunnen slapen , maar juist dat we slapen.
We zijn bang dat we niet wakker worden als Nina ons nodig heeft.
Nu er iemand de hele nacht op Nina past kunnen wij met een gerust hart slapen.

Nina zelf heeft ons vandaag weer een kadootje gegeven, ze had vandaag een betere dag
, was veel wakker wat beter aanspreekbaar en strooide met glimlachjes.
In deze ontzettende moeilijke tijd gaat mijn hart daar toch weer van huppelen.
Wat hou ik van haar....tot aan de sterren en terug...en nog verder.